Malattia psoriasica: Fare pace con il proprio corpo

Di Tami Seretti, raccontata a Keri Wiginton

Per me, una delle cose più difficili della psoriasi è che le persone possono vederla. E a volte hanno reazioni davvero strane. Quando la mia malattia è attiva, alcune persone mi dicono che devo usare un certo sapone o shampoo, come se non facessi il bagno. La malattia psoriasica delle articolazioni è l'esatto contrario. Non si vede. Le persone mi dicono che non sembra che io abbia qualcosa che non va.

Mi chiedono: perché è così difficile per te?

Mi sono sentita in guerra con me stessa. Mi hanno sostituito le articolazioni del pollice a causa della malattia psoriasica. Ho perso i capelli. In pratica sono diventata calva, il che non è il massimo per una donna.

Ho passato molto tempo a nascondermi. Ma alla fine sono arrivata a un punto in cui ho deciso che ne avevo abbastanza.

Avevo smesso di sentirmi brutta.

Avevo smesso di sentirmi sempre sporca.

Una volta accettata la mia condizione - e dopo aver incontrato altre persone che stavano vivendo la stessa cosa - ho sentito il bisogno di parlarne.

Ho molta più autostima ora che sembra che tutto il mondo lo sappia.

Non mi nascondo più

Un tempo evitavo le magliette senza maniche perché mi veniva la psoriasi sotto le braccia. Dovevo cancellare i programmi all'ultimo minuto perché non potevo indossare i vestiti. Ho la psoriasi inversa. Ciò significa che mi viene nelle pieghe della pelle e nell'inguine. E chi vuole dire: "Non posso indossare la biancheria intima perché mi taglia la pelle rotta delle gambe".

Ma alla fine sono uscito allo scoperto e ho detto: "Questo sono io. Questo è ciò che ho. Questo è ciò con cui convivo. Se vuoi saperlo, posso dirtelo. Se non lo vuoi, va bene. Ma non insultatemi".

I miei amici hanno detto che le mie azioni passate avevano molto senso quando finalmente mi sono aperta sulla mia condizione. È stato un tale sollievo. Ho iniziato a sentirmi meglio con me stessa. Inoltre, ho iniziato a sentirmi meglio fisicamente. Non avevo più tanto prurito e bruciore perché non ero così stressata.

Me lo sono tenuto dentro per tanto tempo, senza rendermi conto che mi stavo nascondendo come il mio peggior nemico.

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Trovare il nuovo me

Andavo in palestra due o tre volte alla settimana per ore. Niente mi avrebbe impedito di allenarmi. Mi limitavo a sopportare i dolori articolari. Poi finivo a letto per 3 giorni. Ma un giorno, qualche anno fa, ho detto: "È una follia. Devo trovare un nuovo hobby e smettere di farmi male".

È stato allora che sono diventata un mentore One to One per la National Psoriasis Foundation. È un programma che mette in coppia persone come me, che hanno vissuto per anni con la psoriasi, con persone a cui è stata appena diagnosticata. È la mia nuova passione. Voglio fare in modo che il percorso della prossima persona non sia così difficile come lo è stato il mio.

Mi conforta molto aiutare gli altri. Quando ho scoperto di avere la psoriasi, nessuno di quelli che conoscevo ne parlava apertamente. Mi sentivo così sola. Ora ho una comunità a cui appartenere.

Non fraintendetemi. Mio marito è una fantastica cheerleader. Ma sedersi con qualcuno che ce l'ha davvero, che sa di cosa sto parlando, è la sensazione più bella del mondo.

Migliora

Potreste pensare che la diagnosi sia la fine, ma in realtà è l'inizio. Ora sapete qual è la causa dei vostri sintomi. Troverete un farmaco che funziona e vi sentirete meglio. Avrete di nuovo una vita. Forse non avrà la vita che aveva prima, ma potrà averne una significativa e produttiva.

Nessuno mi crede quando lo dico, ma è proprio così. Una volta ero una persona che non si muoveva, che stava sempre in disparte. Ora incontro i rappresentanti del mio Stato o vado in Campidoglio a parlare di cosa significa avere la psoriasi. Faccio tutte queste cose che non avrei mai pensato di poter fare.

E c'è una grande differenza nei miei sintomi prima e dopo la diagnosi. Il mio cuoio capelluto era spesso ricoperto di squame. Mi veniva una psoriasi così grave nelle orecchie che non riuscivo a sentire. Una volta sono andata al pronto soccorso perché non riuscivo a mettere il peso sulle caviglie".

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Mi ci è voluto un po' per trovare un trattamento che funzionasse. Ma ora assumo un farmaco che mi ha permesso di guarire all'85% e di non avere più dolori articolari. Per me è una vittoria. Alcune parti della mia psoriasi sono ancora visibili, come sul cuoio capelluto e sulle orecchie. Ma ora mi guardo allo specchio e non mi vergogno. Questa è una cosa importante per me.

Mentalmente, mi sento al meglio da 20 anni a questa parte".

A Tami Seretti, 53 anni, è stata diagnosticata la psoriasi a 27 anni e l'artrite psoriasica a 38 anni. È attiva con la National Psoriasis Foundation. È anche sostenitrice della Clara Healths Breakthrough Crew e della Arthritis Foundation. Vive con il marito, la mamma, tre gatti e un cane a Center Township, PA.