Mettere il potere della maternità nelle vostre mani
Di Christina Orlovsky
Per molte future mamme, la gravidanza è un periodo di eccitazione e di aspettative, in quanto attendono con impazienza l'arrivo del nuovo nato. Per molte altre, invece, è anche un momento di incertezza, ansia e domande senza risposta. Questo è particolarmente vero nelle diverse comunità degli Stati Uniti, l'unico Paese sviluppato il cui tasso di mortalità materna è aumentato costantemente negli ultimi decenni. Infatti, le statistiche più recenti del CDC mostrano che nel 2019 ci sono stati 20,1 decessi materni ogni 100.000 nati vivi, con un aumento significativo rispetto ai 17,4 dell'anno precedente.
Questa triste statistica è accompagnata da ulteriori dati che mostrano le disparità tra gruppi razziali ed etnici, con le donne nere, indiane americane e native dell'Alaska che hanno da due a tre volte più probabilità di morire per cause legate alla gravidanza rispetto alle donne bianche. Sono colpite in modo sproporzionato da complicazioni della gravidanza come la preeclampsia, l'ipertensione indotta dalla gravidanza e il diabete gestazionale. Queste disuguaglianze sottolineano la necessità di includere popolazioni diverse nella ricerca sull'assistenza materna per ridurre queste disparità e migliorare i risultati per le donne incinte di tutte le razze ed etnie.
È qui che entra in gioco PowerMom. PowerMom è uno studio innovativo basato su un'applicazione per smartphone e condotto da Scripps Research, un'istituzione leader nella ricerca nel campo delle scienze biomediche, nato dall'impegno di trasformare la ricerca medica attraverso i dati digitali. La missione di PowerMoms, una comunità per la comunità, è quella di scoprire i modelli delle gravidanze sane e di scoprire le risposte alle domande che le mamme (e le future mamme) hanno sul loro corpo e sui loro bambini in crescita. Con l'aiuto di migliaia di partecipanti allo studio, PowerMom si sforza di rispondere a domande importanti su ciò che rende una gravidanza sana per la diversa popolazione incinta, nel tentativo di garantire la salute e il benessere di tutte le mamme e dei bambini per le generazioni a venire.
Qui, Tolwala? (La?) Ajayi, MD, FAAP, ricercatrice capo di PowerMom, racconta cosa ha ispirato la sua passione per questa ricerca e come PowerMom si propone di contribuire a raggiungere l'equità nell'assistenza alla maternità per tutte le persone in gravidanza.
D: Cosa l'ha ispirata a intraprendere una ricerca sulla salute materna?
LA: È stato un mio progetto di passione personale. Quando sono rimasta incinta della mia prima figlia nel 2017, ho imparato per esperienza quanto ogni gravidanza possa essere diversa per tutti. Inoltre, grazie alla mia formazione in pediatria, sono anche ben consapevole delle disparità sanitarie che si verificano nell'assistenza alla gravidanza e persino di come sono stata trattata nella mia gravidanza. Ancora una volta, sono un pediatra. Lavoro in un'istituzione sanitaria. Ho ricevuto cure presso la mia stessa istituzione e sono stata palesemente discriminata. Non avevo uno sbocco. Sentivo che, pur essendo istruita e preparata su questa popolazione, non avevo uno strumento che mi permettesse di essere ascoltata. Mi sono resa conto che PowerMom può essere uno strumento così potente per raccogliere dati in modo da avere gravidanze sane per tutti.
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D: Quali sono alcune delle disparità che si stanno verificando in questo momento nella ricerca e con le donne in gravidanza in generale?
LA: Ce ne sono un paio. Per quanto riguarda la ricerca in generale, sappiamo che c'è un'ampia disparità nel finanziamento degli studi clinici. C'è una grande disparità nel tipo di ricercatori principali che vengono selezionati da ambienti razziali, etnici e LGBTQ. Coloro che sono finanziati per condurre studi clinici e coloro che conducono gli studi clinici influenzano realmente chi si iscrive agli studi clinici in generale. Il risultato è una disparità all'interno della popolazione che conduce lo studio e poi di coloro che partecipano effettivamente allo studio.
D: Come influisce questo sulle donne in gravidanza in generale?
LA: In generale, le donne in gravidanza non sono state incluse nella ricerca perché siamo state considerate come una popolazione protetta. Infine, se si considerano le disparità tra le donne incinte incluse nella ricerca, si nota una forte sottorappresentazione tra le nere, le ispaniche, le native americane e altre minoranze etniche e razziali.
D: In che modo PowerMom sta lavorando per ottenere un cambiamento in queste importanti aree?
LA: L'esclusiva piattaforma digitale di PowerMoms abbatte le barriere di accesso alla ricerca, consentendo a più persone di partecipare da qualsiasi luogo. In questo modo, possiamo raccogliere dati C attraverso sondaggi e dati raccolti da dispositivi indossabili come Fitbit o Apple Watch C da partecipanti diversi e costruire una comunità rappresentativa di un intero spettro di gruppi razziali ed etnici. In questo modo, mettiamo il partecipante al primo posto C incontrandolo dove si trova. Quando un partecipante vede che uno studio è diretto a lui e per lui, è più probabile che si impegni. È più probabile che vogliano fornire i loro dati ed essere inclusi, perché sono visti come partner e come pari all'interno dello studio.
D: In che modo tutto questo potenzia le donne in gravidanza?
LA: Stiamo dando potere alle donne con i loro dati. Stiamo fornendo loro uno strumento che possono condividere con il loro operatore sanitario e dire: "Questo è diverso". Stiamo dando loro un registro per tenere traccia della loro situazione di partenza e dei loro cambiamenti. È uno strumento che permette loro di difendersi da soli e di avere una conversazione. Con questa conversazione, non solo aiutano se stessi a essere istruiti, ma aiutano anche i loro fornitori di assistenza sanitaria a essere istruiti. Aiutano gli operatori sanitari a dire: "Sapete una cosa? Forse il modo in cui stiamo facendo queste cose non è il migliore, o non è un modo che si adatta a tutti. Come posso cambiare la mia pratica per aiutare meglio i miei pazienti?".
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D: Come vede PowerMom crescere in futuro?
LA: In questo momento, PowerMom è in gran parte un'attività di osservazione: raccogliere dati, vedere cosa funziona, come possiamo avvicinarci alle donne e cosa succede nella vita delle donne. In seguito, vorrei che PowerMom si occupasse di interventi. Come possiamo usare la tecnologia per affrontare problemi come la preeclampsia? Come possiamo usare gli interventi per ridurre il diabete gestazionale, per trattare l'ipertensione indotta dalla gravidanza e per intervenire prima su queste condizioni? Ecco dove vedo PowerMom crescere nel prossimo futuro.
Christina Orlovsky è una copywriter medica per Scripps Research. È specializzata nella creazione di contenuti relativi alla salute e ha più di vent'anni di esperienza nella scrittura di articoli, nel marketing e nel copywriting per pubblicazioni nazionali cartacee e online e per organizzazioni sanitarie.
In collaborazione con il medico, PowerMom è uno studio di ricerca basato su un'applicazione per smartphone che consente alle future mamme di condividere con gli scienziati i dati relativi alla loro gravidanza. Per ulteriori informazioni o per iscriversi a PowerMom, visitare il sito https://powermom.scripps.edu/.
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