La malattia di Parkinson spesso colpisce il modo in cui ci si muove e si cammina. Ma ci sono altri sintomi che non sono così facili da individuare, come la depressione, i disturbi del sonno e il rallentamento del pensiero.
È importante parlare di questi problemi non legati al movimento. Hanno un forte impatto sulla qualità della vita. Possono anche influire sulle relazioni con amici e familiari. Condividere la propria esperienza può aiutare a ottenere il sostegno e l'assistenza di cui si ha bisogno.
Ma parlare della propria esperienza non è sempre facile. Questi consigli possono aiutarvi a iniziare la conversazione.
Con chi si dovrebbe parlare?
Siete voi a decidere con chi condividere e quanto raccontare. Considerate la possibilità di discuterne con i vostri:?
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I medici possono trattare i sintomi non legati al movimento. Verificheranno che non si tratti di un effetto collaterale dei farmaci per il Parkinson. Possono prescrivere trattamenti e farmaci e mettervi in contatto con risorse, come gruppi di sostegno e terapisti.
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Coniuge o partner: "Forse non volete che il vostro partner vi veda in modo diverso. Ma spesso sono i primi a notare i vostri sintomi. Parlarne con loro può rafforzare il vostro rapporto e darvi la possibilità di lavorare insieme.
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Amici e familiari: "Dirlo ai propri cari alleggerisce il peso di mantenere un segreto. Capiranno meglio il vostro punto di vista e vi sentirete entrambi più a vostro agio. Non è necessario dirlo subito a tutti. Iniziate con alcuni amici e familiari fidati. Possono offrire sostegno e prevenire la solitudine.
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Capi e colleghi: "Legalmente, non è necessario dirlo a nessuno al lavoro. Non possono prendere provvedimenti contro di voi a causa della vostra malattia di Parkinson. Ma potreste decidere di condividere la vostra esperienza, in modo da offrire soluzioni, come un cambiamento di orario. Oppure potreste sentire il bisogno di parlare, perché il vostro lavoro può influire sulla sicurezza degli altri.
Come parlare della propria esperienza
È normale sentirsi spaventati, impacciati o ansiosi di parlare della propria esperienza di non movimento. Prendersi del tempo per prepararsi e pensare a ciò che si sta per dire può aiutare a rendere il tutto più facile.
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Imparare a conoscere i propri sintomi.?Per prima cosa, è necessario comprendere la malattia di Parkinson. Questo vi aiuterà a spiegare e a rispondere alle domande. Chiedete al vostro medico risorse affidabili sui vostri sintomi. Potreste anche leggere libri o visitare siti web insieme alla persona amata.
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Siate diretti: non dovete condividere ogni dettaglio della vostra esperienza di non movimento. Ma non dovete nemmeno indorare la pillola. Siate diretti. Potete anche pensare a modi diversi per descrivere i vostri sintomi. Per esempio, invece di dire che si hanno alterazioni cognitive, si può spiegare come i cambiamenti nel cervello abbiano rallentato il pensiero.
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Ricordate ai vostri cari che il Parkinson non è una condanna a morte. Concentratevi su come pensate di trattare e gestire i sintomi non legati al movimento.
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Fate richieste specifiche. "Dite alla persona amata come può aiutarvi. Potreste volere che vi accompagni agli appuntamenti con i medici, che vi ricordi come usare il computer o che vi offra una spalla su cui appoggiarvi quando vi sentite giù.
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Parlare dei propri sentimenti: dire che si è spaventati o preoccupati può aiutare a stabilire un legame e a trovare un modo per superare queste emozioni.
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La persona amata potrebbe aver bisogno di qualche giorno, settimana o addirittura mese per elaborare il tutto.
Come dovrebbero parlarne i caregiver?
I caregiver sono spesso le prime persone a notare i sintomi del mancato movimento. Se avete notato dei cambiamenti, parlarne è il primo passo per dare alla persona con Parkinson l'aiuto di cui ha bisogno.
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Ricordare loro il legame con il Parkinson: potrebbero non collegare la loro esperienza di non movimento con la malattia di Parkinson. Potrebbero ignorare la depressione, la sonnolenza o la stanchezza. Mostrare loro il legame tra i cambiamenti cerebrali e questi sintomi li aiuta a capire che non è colpa loro.
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Parlate con il medico. È meglio parlarne insieme. Potete informare il medico da soli. Ma, a causa delle leggi sulla privacy, potrebbe non essere in grado di rispondere in modo dettagliato.
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Considerate la possibilità di ottenere un consenso scritto. In molti casi, i medici non possono discutere le informazioni sulla salute di una persona senza la sua approvazione. Potreste voler ottenere un modulo di consenso scritto che vi permetta di parlare liberamente con il medico.
