Parlare, fare il test e prendere il controllo: Vivere con il cancro al pancreas

Quattro mesi. Dal momento in cui a mio padre è stato diagnosticato il cancro al pancreas al momento in cui è morto sono passati solo 4 mesi. È difficile credere che siano passati più di 21 anni da quell'esperienza e da come abbia cambiato la mia passione personale e professionale per creare un mondo in cui i pazienti affetti da tumore al pancreas possano prosperare. Sebbene ci sia ancora molto lavoro da fare, negli ultimi 20 anni sono stati compiuti continui progressi - da ultimo, i progressi nel ruolo dei test genetici e tumorali per i pazienti e i familiari - che mi danno motivo di essere molto fiducioso su ciò che ci aspetta e sull'opportunità di cambiare in modo significativo i risultati per i pazienti.

Come molti altri, prima della diagnosi di mio padre sapevo ben poco del tumore al pancreas, ma non appena ho sentito quelle parole, sono andata su internet e ho capito subito che c'era una mancanza di informazioni, risorse e ricerche dedicate alla malattia. All'epoca si sapeva pochissimo del tumore al pancreas: solo pochi ricercatori lo stavano studiando e il tasso di sopravvivenza a 5 anni era solo del 4%. Ero arrabbiata perché a mio padre e a migliaia di altri pazienti non veniva data alcuna speranza. Non venivano offerte loro opzioni terapeutiche e venivano rimandati a casa a sistemare i loro affari.

La disperazione e la rabbia mi hanno spinto ad agire e, subito dopo la morte di mio padre, nel 1999 ho scoperto il Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), un'organizzazione appena nata all'epoca. Ho iniziato il mio percorso con PanCAN come volontaria e sono stata assunta come prima dipendente a tempo pieno dell'organizzazione nel 2000. Nel mio ruolo di presidente e amministratore delegato, sono onorata di avere l'opportunità di lavorare con la comunità del tumore al pancreas e ho visto il PanCAN diventare la forza trainante per accelerare i progressi: finanziare oltre 149 milioni di dollari nella ricerca sul tumore al pancreas fino ad oggi, sostenere i pazienti e le loro famiglie attraverso il nostro programma di assistenza ai pazienti e costruire una comunità appassionata ed energica di volontari e sostenitori che raccolgono fondi e consapevolezza per portare avanti la nostra missione.

Sono sempre stata ispirata dai sostenitori dei pazienti, testimoniando in prima persona ciò che i pazienti e le loro famiglie fanno per PanCAN in onore dei loro cari per cambiare il futuro dei pazienti affetti da tumore al pancreas, ma ho avuto una nuova consapevolezza dell'importanza dei sostenitori dei pazienti quando sono diventata io stessa una paziente.

Nel 2018 mi è stato diagnosticato un cancro al seno, scoperto durante una mammografia di routine. Mi considero eccezionalmente fortunata: la mia diagnosi era in fase iniziale grazie allo screening del cancro al seno e, dopo l'intervento chirurgico, ero libera dal cancro. Mi sono anche sottoposta a un test genetico, che è la norma per le pazienti affette da tumore al seno, per determinare i trattamenti migliori per me e per capire il rischio della mia famiglia di contrarre determinati tipi di cancro. Dopo quell'esperienza, sono stata incredibilmente grata ai sostenitori del cancro al seno che mi hanno preceduto e che hanno spinto per una diagnosi precoce e per migliori trattamenti della malattia.

Questa esperienza ha rafforzato l'importanza di celebrare i progressi che ogni anno vengono compiuti per i pazienti affetti da tumore al pancreas, perché so che con ogni nuova informazione sveliamo i misteri di questa difficile malattia.

Grazie ai progressi della ricerca, oggi si raccomanda a tutti i pazienti affetti da tumore del pancreas di sottoporsi a test genetici per le mutazioni tumorali ereditarie e a test sui biomarcatori del tumore per determinare le migliori opzioni terapeutiche. E per la prima volta, le nuove linee guida pubblicate dal National Comprehensive Cancer Network (NCCN) indicano che conoscere il proprio rischio genetico può essere importante per i familiari che hanno avuto un solo parente di primo grado con una diagnosi di tumore del pancreas. È importante capire il proprio rischio, tenersi informati ed essere i migliori difensori di se stessi.

Novembre è il mese della consapevolezza del cancro al pancreas e PanCAN sottolinea l'importanza del test sia per i pazienti che per le loro famiglie. La conoscenza è potere e noi vogliamo che le persone compiano tre semplici passi che potrebbero salvare loro la vita: parlare, fare il test e prendere il controllo.

Ai parenti di primo grado di pazienti affetti da tumore del pancreas consigliamo di parlare con il proprio medico o con un consulente genetico per capire se è il caso di sottoporsi al test genetico. Il Servizio Pazienti PanCAN può aiutarvi a prepararvi a questa conversazione.

Per coloro che hanno già ricevuto una diagnosi di tumore al pancreas, il PanCAN raccomanda vivamente di eseguire il test genetico per le mutazioni ereditarie il prima possibile dopo la diagnosi, che può aiutare a informare i membri della famiglia del proprio rischio, oltre a influenzare potenzialmente le opzioni terapeutiche del paziente. Raccomandiamo inoltre a tutti i pazienti affetti da tumore del pancreas di sottoporsi a un'analisi dei biomarcatori del tessuto tumorale attraverso un servizio di medicina di precisione come Know Your Tumor del PanCAN, per capire se la biologia del tumore può aiutare a prendere decisioni sul trattamento.

Oggi i pazienti affetti da tumore al pancreas e le loro famiglie hanno più informazioni e opzioni rispetto a quando a mio padre è stata diagnosticata la malattia. E non ho dubbi che, grazie al continuo e incessante impegno dei sostenitori di PanCAN, ci sarà un giorno in cui qualcuno riceverà una diagnosi precoce di tumore al pancreas perché esiste un test di diagnosi precoce e guarirà perché ci sono nuovi trattamenti. Nel frattempo, ogni giorno compiamo passi che accelerano il ritmo dei progressi. Parlare, fare il test e prendere il controllo. Tre semplici passi che forniscono informazioni e potere ai pazienti affetti da tumore al pancreas e alle loro famiglie. Per saperne di più, visitate il sito pancan.org.

Julie Fleshman è presidente e CEO del Pancreatic Cancer Action Network.

Questo articolo fa parte del programma di contribuzione dei medici, che consente a persone e organizzazioni esterne al medico di presentare articoli da inserire nel nostro sito. Avete un'idea per un articolo? Inviateci un'e-mail a [email?protected]