Una delle cose più difficili quando si scopre di avere una malattia potenzialmente letale o terminale è capire come dirlo alle persone che si amano.
Cosa dire? Quando dirlo? E come si fa a parlare di argomenti difficili, come ad esempio la volontà di rimuovere i supporti vitali o se si vuole essere sepolti o cremati?
Forse vi preoccupate di come si sentiranno i vostri cari e volete proteggerli dalla dura verità. Ma, dicono gli esperti di Capital Caring, che ogni giorno assiste più di 1.000 persone affette da malattie avanzate nell'area di Washington, la famiglia e gli amici più stretti meritano di sapere. Inoltre, molte persone scoprono che comunicare agli altri la propria diagnosi porta un senso di sollievo.
Come si fa a comunicare la notizia? Non c'è un modo giusto. Si può:
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dirlo a un membro della famiglia o a un amico fidato e chiedergli di diffondere la notizia tra i vostri cari
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Incontrare individualmente i membri della famiglia e gli amici per parlare del proprio disturbo
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Organizzare una "riunione di famiglia" per spiegare la novità
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Chiedere a un medico, a un'infermiera o a un assistente sociale di parlare con la famiglia o di stare con lei quando lo fa
Non è possibile prevedere la reazione dei familiari e degli altri cari. Alcuni piangeranno, altri diventeranno insensibili, altri ancora saranno ansiosi di intervenire e di essere la persona "d'aiuto".
Molti chiederanno cosa possono fare per aiutare. Se sapete di cosa si tratta, è bene che glielo diciate, altrimenti si faranno venire in mente le loro idee su come aiutarvi, che potrebbero essere o meno quelle di cui avete bisogno. Potreste volere:
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Qualcuno che si sieda con voi e vi tenga la mano nei momenti della giornata che sono particolarmente difficili per voi
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Parlare molto della sua diagnosi e della sua condizione
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Parlare di tutto tranne che della propria diagnosi e condizione
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Persone che vi aiutino a uscire e a partecipare alle attività che vi piacciono
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Amici che vi aiutino nelle attività quotidiane più banali o nella cura dei bambini o degli animali domestici
Parlare ai bambini
Cosa succede se dovete condividere la notizia di una malattia potenzialmente letale con vostro figlio o nipote? Molte persone temono di parlare della morte o della possibilità di morte con i bambini e cercano di nascondere l'informazione. Ma questo può essere poco salutare.
Anche un bambino di tre o quattro anni è abbastanza grande per sapere in termini semplici cosa sta succedendo. E parlarne crea l'opportunità di avere una chiusura, sia per il bambino che per la persona che sta morendo. Quando si parla a un bambino piccolo, è importante non dare troppe informazioni. E ciò che si dice deve essere sempre adeguato all'età.
Per esempio, potreste dire al vostro bambino: "La nonna è molto malata. Sta cercando di guarire e i medici l'hanno aiutata, ma sembra che probabilmente morirà".
Una volta appresa la notizia, aspettatevi che il bambino abbia delle domande, ma non necessariamente subito. A volte un bambino può non dire nulla e tornare a giocare, per poi chiedere della morte della nonna mentre torna a casa da scuola il giorno dopo o la settimana successiva. Ecco alcuni suggerimenti per aiutarvi in queste conversazioni:
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Fate capire ai bambini che non c'è problema a fare domande ogni volta che ne hanno. Potreste dire: "Probabilmente vi chiederete cosa sta succedendo alla nonna, ed è giusto che continuiate a chiedermi quando avete delle domande".
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Se il bambino dice di sentirsi triste o spaventato, fategli sapere che va bene così. Dite ai bambini che anche voi provate sentimenti simili. Se vi beccano a piangere, non c'è niente di male a dire loro che vi sentite tristi o spaventati.
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Fate sapere a chi si occupa del bambino a scuola, all'asilo o in chiesa cosa sta passando e assicuratevi che i bambini sappiano con chi possono parlare a scuola.
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Dare loro la possibilità di esprimere i propri sentimenti attraverso la scrittura o il disegno.
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A seconda dell'età del bambino, si possono spiegare i trattamenti che la persona che sta morendo sta affrontando.
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Non paragonate mai il sonno e la morte ("La nonna si addormenterà"): questo può far sì che un bambino abbia paura di addormentarsi.
Questa è un'altra area in cui l'équipe di cure palliative può essere una risorsa molto importante. L'équipe ha le competenze necessarie per dire a un bambino di 6 o 7 anni o più grande cosa sta succedendo.
Condividere le ultime volontà
A un certo punto, potrebbe arrivare il momento in cui vorrete condividere con i vostri cari come vorreste che andassero le cose alla fine della vostra vita: che tipo di trattamenti volete o non volete e come vorreste che le cose fossero gestite una volta morti. In realtà, secondo gli esperti, si tratta di conversazioni che molte persone dovrebbero tenere con i propri familiari anche quando sono in salute, ma molti non lo fanno.
È possibile esprimere i propri desideri utilizzando direttive anticipate come un testamento biologico o una procura medica, ma è anche importante parlare direttamente con le persone più care di ciò che si desidera.
Spesso, però, le persone hanno paura di parlare di questi argomenti e i familiari non vogliono essere i primi a parlarne. È qui che un assistente sociale può essere d'aiuto. Un assistente sociale sa come porre le domande più difficili in modo delicato.
Quindi, se state pensando a queste cose e avete difficoltà a parlarne, chiedete aiuto all'assistente sociale dell'ospedale o dell'hospice.
Dire addio
Quando si sa che la morte è vicina, come si fa a dirle addio?
Alcune persone organizzano grandi feste o riunioni, o le ospitano le loro famiglie. Spesso i raduni avvengono in occasione delle festività e il significato dell'incontro, anche se non dichiarato, è implicitamente compreso.
Altre persone preferiscono addii più intimi. Potreste voler riservare del tempo per parlare individualmente con i vostri familiari e amici più stretti, oppure consegnare loro un regalo o una lettera. Oppure si preferisce essere più informali e chiedere ai propri cari di venire a trovarci più spesso, assicurandosi di dire "ti voglio bene" più spesso a ogni visita.
Potreste anche voler lasciare qualcosa ai vostri cari: un video, un album, lettere o foto. Chiedete al vostro ospedale, all'hospice o al programma di cure palliative se ci sono volontari che possono lavorare per mettere insieme qualcosa con voi.
Quando le persone sono molto vicine alla morte, spesso non sono più in grado di parlare o comunicare con chi le circonda. Per questo motivo è importante assicurarsi di aver detto addio e di aver avuto qualsiasi altra conversazione con le persone che si amano prima, piuttosto che dopo.
