Cure palliative: Supporto per pazienti e caregiver
Se vi è stata diagnosticata una malattia grave e di lunga durata o una malattia potenzialmente letale, le cure palliative possono rendere la vostra vita e quella di coloro che vi assistono molto più semplice.
Le cure palliative possono essere effettuate insieme alle cure ricevute dai vostri medici di base.
Le cure palliative si concentrano sull'alleviamento del dolore e di altri sintomi fastidiosi e sul soddisfacimento delle vostre esigenze emotive, spirituali e pratiche. In breve, questa nuova specialità medica mira a migliorare la qualità della vita, comunque la si definisca.
Gli operatori di cure palliative lavoreranno con voi per identificare e realizzare i vostri obiettivi: sollievo dai sintomi, consulenza, conforto spirituale o qualsiasi altra cosa che migliori la vostra qualità di vita. Le cure palliative possono anche aiutarvi a comprendere tutte le opzioni di trattamento.
Uno dei punti di forza delle cure palliative è il riconoscimento del lato umano della malattia. In un sondaggio del 2011, i pazienti di cure palliative hanno menzionato questi bisogni particolari: "essere riconosciuti come persone", "avere una scelta e avere il controllo", "essere connessi alla famiglia e al mondo esterno", "essere connessi spiritualmente" e "conforto fisico".
Siate certi che potete ricevere cure palliative nello stesso momento in cui cercate una cura per la vostra malattia. Non dovrete rinunciare ai vostri medici o trattamenti abituali o alla speranza di una cura.
Le cure palliative possono essere una buona opzione anche nel caso in cui abbiate una malattia grave che ha comportato più ricoveri o visite al pronto soccorso nel corso dell'anno precedente.
Le cure palliative significano che si sta per morire? Non necessariamente. È vero che le cure palliative servono a molte persone con malattie potenzialmente letali o terminali. Ma alcune persone guariscono e non hanno più bisogno di cure palliative. Altre entrano ed escono dalle cure palliative, a seconda delle necessità.
Tuttavia, se decidete di non perseguire più una cura e il vostro medico ritiene che siate negli ultimi mesi di vita, potete passare all'hospice. Le cure palliative includono l'importante componente dell'hospice, ma sono solo una parte di un campo più ampio.
Se anche i vostri familiari hanno bisogno di aiuto, le cure palliative possono fornire loro un supporto emotivo e spirituale, informarli sulla vostra situazione e sostenerli come caregiver. Alcuni programmi di cure palliative offrono supporto a domicilio e assistenza per la spesa, la preparazione dei pasti e l'assistenza di sollievo per dare ai caregiver un po' di tempo libero.
Quali malattie possono essere trattate con le cure palliative?
In origine, le cure palliative erano state sviluppate per le persone affette da malattie terminali. Ma nell'ultimo decennio sono diventate una specialità medica che si concentra su una gamma molto più ampia di malattie gravi o pericolose per la vita.
Come afferma l'Organizzazione Mondiale della Sanità, "tutte le persone hanno il diritto di ricevere cure di alta qualità durante le malattie gravi e di avere una morte dignitosa, priva di dolore eccessivo e in linea con le loro convinzioni spirituali e religiose".
Oggi i pazienti affetti da cancro, malattie cardiache, malattie polmonari croniche, AIDS, Alzheimer, sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e molte altre malattie gravi possono beneficiare delle cure palliative.
Uno degli obiettivi principali è la gestione dei sintomi. La malattia stessa può causare sintomi, ma anche i trattamenti. Ad esempio, i farmaci chemioterapici possono causare nausea e vomito. Inoltre, i farmaci narcotici per controllare il dolore spesso provocano stitichezza.
Fornendo un sollievo per i vari sintomi, le cure palliative possono aiutarvi non solo a continuare la vostra vita quotidiana, ma anche a migliorare la vostra capacità di sottoporvi o completare i trattamenti medici.
Ecco alcuni sintomi che le cure palliative possono affrontare:
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Dolore
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Stitichezza
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Nausea e vomito
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Diarrea
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Problemi all'intestino o alla vescica
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Perdita di appetito, perdita di peso o deperimento
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Respiro corto o affannoso
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Tosse
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Depressione
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Delirio o confusione mentale
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Debolezza
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Difficoltà a dormire
Quando posso iniziare le cure palliative?
È possibile iniziare le cure palliative in qualsiasi fase della malattia, anche non appena si riceve la diagnosi e si inizia il trattamento. Non è necessario aspettare che la malattia raggiunga uno stadio avanzato o che si arrivi agli ultimi mesi di vita. Anzi, prima si iniziano le cure palliative, meglio è. Ansia, depressione, stanchezza e dolore possono insorgere già all'inizio del trattamento. Le équipe di cure palliative comprendono lo stress che voi e la vostra famiglia dovete affrontare e possono aiutarvi ad affrontarlo.
Rivolgetevi al vostro medico per ottenere un riferimento alle cure palliative. Nella maggior parte dei casi, i pazienti ricevono le cure palliative in ospedale, ma i servizi possono essere forniti anche a casa del paziente, in un hospice o in una struttura di assistenza a lungo termine.
