Preoccupazioni emotive e spirituali alla fine della vita
Una delle persone più importanti dell'équipe di cure palliative non è un medico o un infermiere. Anzi, non ha affatto una laurea in medicina. È il cappellano.
Il cappellano è in genere un ministro ordinato di una particolare fede: cattolica, protestante, ebraica, musulmana o altra. Nell'équipe di cure palliative, si occupa dei bisogni spirituali di tutti i pazienti e dei familiari, indipendentemente dal credo religioso che hanno o non hanno.
Quando le persone si avvicinano alla fine della vita, loro e i loro cari hanno di solito importanti domande e preoccupazioni emotive e spirituali, ed è importante che abbiano qualcuno che le ascolti.
Ecco alcune delle preoccupazioni emotive e spirituali che molte persone e le loro famiglie hanno alla fine della vita.
Perché sta succedendo a me o al mio caro?
Questa è di gran lunga la domanda più comune che le persone che affrontano la morte e i loro familiari si pongono. E non si tratta di una vera e propria domanda, bensì di un'espressione emotiva vitale.
Può essere un'espressione di shock o di rabbia. E non c'è una tipica risposta teologica o medica da dare. Gli esperti di Capital Caring, che si occupa di oltre 1.000 persone affette da malattie in fase avanzata nell'area di Washington D.C., affermano che le persone non vogliono parlare dei loro sentimenti. Vogliono esprimerli: il dolore, lo shock, la tristezza. Il ruolo del cappellano è quello di aiutare il paziente o il familiare a dare espressione a queste emozioni.
Cosa succede dopo?
Alla fine della vita, le persone di solito non cercano nuove risposte all'annosa questione di cosa succede dopo la morte. Piuttosto, pensano alla vita che hanno vissuto e a ciò che hanno conosciuto in passato. Il cappellano sostiene questa riflessione direttamente o andando nella comunità a cercare ciò di cui hanno bisogno.
Voglio raccontare la mia storia.
Le persone che stanno morendo o che stanno perdendo una persona cara vogliono spesso ripercorrere la storia della loro vita e della loro malattia. Il cappellano è lì per permettere loro di raccontare la loro storia, che sia dall'inizio o che vogliano semplicemente ripercorrere la diagnosi - dove si trovavano quando l'hanno sentita, cosa è successo dopo - un numero qualsiasi di volte.
Ho dei rimpianti.
Se la persona amata sta morendo, avete detto tutto quello che dovevate dire? I cappellani aiutano le persone a prepararsi alla morte incoraggiandole a scrivere lettere o a sedersi con le persone e a fare pace dicendo ciò che volevano dire.
Anche se il vostro caro è molto vicino alla morte e non è cosciente, le persone che stanno morendo sono spesso consapevoli di ciò che state dicendo. Anche se non ricevete parole di risposta, non è troppo tardi per dire "mi dispiace" e "ti voglio bene".
Questioni di famiglia
Ognuno di noi affronta la morte di una persona cara in modo diverso. Alcuni membri della famiglia accettano più facilmente la notizia e possono trovare difficile essere pazienti con altri che sono in fase di negazione.
Il cappellano aiuta le famiglie a capire che ognuno recepisce le informazioni a un ritmo diverso e alcuni hanno bisogno di più tempo.
In alcune famiglie, vecchi rancori e ferite riaffiorano quando si avvicina la morte. Il cappellano è una persona lontana dalla famiglia. Il cappellano può quindi essere un facilitatore neutrale e sicuro per aiutare le persone a parlare dei loro problemi.
Anche se voi e la vostra famiglia non avete una fede religiosa, un cappellano di cure palliative può essere utile.
Quando la morte si avvicina
Le persone sono spesso ansiose di sapere cosa aspettarsi all'avvicinarsi della morte, ma l'équipe di cure palliative, che comprende medici, infermieri, assistenti sociali e il cappellano, può aiutarvi a prepararvi alle fasi della morte e del morire. Queste fasi possono variare a seconda del tipo di malattia e di altri fattori, ma sono comunque molto comuni.
Quando i sistemi del corpo si indeboliscono nei mesi precedenti la morte, le persone tendono a diventare meno attive e iniziano a guardarsi dentro. Cominciano a ritirarsi dal mondo che li circonda e spesso usano questo passo indietro come un modo per prepararsi.
Con l'avvicinarsi della morte si tende a perdere interesse per il cibo. Può sembrare strano. Ma anche se uno dei nostri principali modi per confortare le persone è nutrirle, arriva un momento in cui il corpo non è più in grado di digerire il cibo che gli viene dato.
Un paio di settimane prima della morte, le persone possono diventare disorientate. I giorni e le notti si alternano e a volte non riescono a tenere gli occhi aperti. Altre volte non riescono ad addormentarsi. Questo può essere particolarmente difficile per i caregiver.
Durante la settimana circa che precede la morte, si notano cambiamenti fisici: il polso e la respirazione rallentano, la pressione sanguigna si abbassa e il colore della pelle diventa più scuro.
Pochi giorni o poche ore prima del decesso, potrebbe verificarsi quella che i professionisti delle cure palliative chiamano "agitazione terminale". Si tratta di una sorta di energia o irrequietezza che potrebbe essere espressa come "Ho bisogno di uscire di qui". Se il vostro caro è profondamente confuso e angosciato, il team di cure palliative può offrire un sedativo che allevierà questo sintomo di transizione.
La maggior parte delle persone affette da una malattia terminale diventa incosciente nelle ultime ore o addirittura nei giorni precedenti la morte. Ma questo non significa necessariamente che non sappiano della vostra presenza. Molti professionisti delle cure palliative e dell'hospice vi diranno che l'udito è spesso l'ultimo senso a scomparire alla fine della vita.
Anche dopo che il vostro caro non potrà più parlare, potrà ancora sentirvi dire "Ti amo".
