Dall'archivio del medico
Immaginate che l'enfisema di vostro padre sia peggiorato drasticamente. Siete preoccupati. Se diventasse troppo malato per respirare da solo, cosa vorrebbe per sé? Quanto dovrebbero intervenire i medici? Se non fosse in grado di prendere le proprie decisioni mediche, chi vorrebbe che parlasse a suo nome?
Non vi sentite a vostro agio nel sollevare queste domande e quando finalmente lo fate, lui vi respinge. "Quando sarà il momento, saprai cosa fare", dice.
Senza dubbio può essere scoraggiante parlare con i propri cari delle loro preferenze mediche, soprattutto in prossimità della fine della vita.
"È piuttosto difficile perché praticamente nessuno vuole pensare alla morte", afferma Porter Storey, medico, vicepresidente esecutivo dell'American Academy of Hospice and Palliative Medicine.
Ma è importante parlarne, per aiutarvi a onorare i loro desideri e per la vostra tranquillità. E ci sono modi delicati per farlo.
La discussione può aiutare le persone a mettere per iscritto le loro volontà in documenti legali chiamati direttive anticipate. Questo non solo aiuta a guidare i medici, ma può anche evitare che voi e la vostra famiglia siate impantanati nella confusione, nel senso di colpa e nel disaccordo su decisioni mediche difficili.
Cosa sono le direttive anticipate?
Le direttive anticipate sono documenti legali che entrano in vigore quando una persona non è più in grado di parlare per se stessa. Esse comprendono:
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Testamento biologico:
un documento legale che guida gli operatori sanitari, i familiari e gli amici fidati nella comprensione dei tipi di misure di mantenimento in vita che una persona desidera o non desidera.
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Procura duratura per l'assistenza sanitaria (DPA):
consente a una persona di designare legalmente un familiare o un amico per prendere decisioni mediche se non è in grado di farlo
Senza una direttiva anticipata, i membri della famiglia possono essere in disaccordo su come procedere con le cure mediche. Questo è fonte di attrito in un momento molto difficile.
Vantaggi delle direttive anticipate
Storey, che pratica medicina palliativa in Colorado, ha visto di persona quanto possa essere difficile per le famiglie parlare di direttive anticipate.
"I giovani non vogliono che i genitori pensino che stiano cercando di sbarazzarsi di loro", dice. E molte persone non vogliono pensare alla morte. "Si vedono persone anziane con diverse malattie terminali che non pensano mai di morire".
Ma parlare di direttive anticipate non deve essere così difficile, dice David Casarett, MD, professore associato di medicina all'Università della Pennsylvania e responsabile medico del programma di hospice e cure palliative della Penn.
"Se si pensa alle direttive anticipate come se riguardassero solo la morte e il morire e gli ultimi giorni, allora è davvero difficile", afferma. "Se invece le si considera nel modo in cui sono state concepite - cioè se un membro della famiglia arriva al punto in cui non è in grado di prendere decisioni per se stesso per qualsiasi motivo e ha una malattia grave - le direttive anticipate servono proprio ad aiutare la famiglia a riunirsi e a fare la cosa giusta".
"Se inquadrate in questa prospettiva, secondo la mia esperienza, molte persone sono non solo disposte, ma anche entusiaste di fare le direttive anticipate", dice Casarett. "Aiuta a fare in modo che la famiglia si riunisca e non finisca per litigare o essere in disaccordo, inquadrando le direttive anticipate come qualcosa da fare per la famiglia, piuttosto che per se stessi".
Iniziare la discussione
Le direttive anticipate non sono solo per i malati o gli anziani. Non aspettate quindi che a una persona cara venga diagnosticata una malattia terminale per iniziare a parlare di direttive anticipate.
La vita può cambiare in un istante. Ad esempio, una persona può essere colpita da un ictus o da un grave incidente. Quindi non aspettate che a una persona cara sia stata diagnosticata una malattia terminale per iniziare a parlare di direttive anticipate.
"Discutere con largo anticipo rispetto a una crisi offre molte opportunità di chiarimento o di comprensione reciproca", afferma Kathy Brandt, vicepresidente senior dell'ufficio per l'educazione e l'impegno della National Hospice and Palliative Care Organization. In questo modo, si ha il tempo di capire perché una persona cara ha fatto determinate scelte, come ha raggiunto tali decisioni e quali valori e convinzioni le hanno influenzate.
Parlare
Cercate modi garbati per introdurre un testamento biologico:
Le esperienze degli altri:
Se un parente o un amico è stato gravemente malato o è morto di recente, questo può aprire la porta a una discussione, dice Storey. Oltre a chiedere a una persona cara che cosa avrebbe voluto in quella situazione, Storey suggerisce anche di dire: "Vorrei davvero fare un buon lavoro per rappresentare ciò che vorresti in situazioni del genere. Ci hai pensato?".
Se non c'è un'esperienza personale a cui attingere, si possono citare casi di cronaca, dice Brandt.
Vedere altre persone che attraversano grandi turbolenze può spingere alcuni a scrivere una direttiva anticipata per assicurarsi di non dover passare molto tempo con le macchine di supporto vitale o di non causare ulteriori problemi alle loro famiglie.
Punti di transizione nella vita:
Qualsiasi progetto per il futuro, come il pensionamento di una persona cara, il trasferimento in una residenza assistita, la stesura o l'aggiornamento di un testamento, è un modo naturale per aprire la conversazione. "Ogni tipo di evento della vita può essere uno spunto per parlare di questi temi", afferma Brandt.
Date l'esempio:
Stabilite le vostre direttive anticipate (può farlo chiunque abbia almeno 18 anni). Poi parlatene alla persona amata e chiedetele se vuole fare lo stesso.
Realizzazione di una direttiva anticipata
Una discussione in famiglia sulle direttive anticipate ha un forte valore, ma assicuratevi di mettere nero su bianco i desideri, dice Casarett.
Affidarsi alla memoria può essere complicato e i fratelli possono non essere d'accordo su ciò che la mamma o il papà hanno detto loro durante le numerose discussioni.
Tutti gli Stati hanno i loro moduli di direttive anticipate, che si possono trovare online. La loro compilazione non richiede un avvocato, anche se alcune persone ne lasciano una copia all'avvocato di famiglia.
In un testamento biologico, l'obiettivo principale è quello di aiutare una persona cara a esprimere la quantità di interventi medici che desidera. Casarett suggerisce di iniziare la conversazione chiedendo quali tipi di trattamenti si desiderano se la persona cara è molto malata, non è in grado di riconoscere i familiari, non è in grado di prendersi cura di se stessa o è improbabile che guarisca.
Creazione di una procura a tempo indeterminato per l'assistenza sanitaria
Nonostante la migliore pianificazione, un testamento biologico non può coprire tutte le circostanze mediche che potrebbero verificarsi. È quindi saggio nominare anche un agente per l'assistenza sanitaria attraverso una procura durevole per l'assistenza sanitaria.
"Onestamente, la cosa più importante per me è capire chi sarà il responsabile delle decisioni", dice Casarett.
Incoraggiate la persona amata a nominare una persona di fiducia, un buon difensore che comprenda i suoi valori e le sue convinzioni e che sia in grado di parlare con i medici e gli altri membri della famiglia, dice Brandt. Spesso l'agente è un parente, ma anche un amico può essere utile.
La persona cara dovrebbe anche capire che, senza nominare un agente, il ruolo potrebbe essere affidato a qualcuno che non avrebbe voluto prendere quelle decisioni.
Una volta completato il testamento biologico, seguite le istruzioni del vostro Stato per la firma. Ogni Stato prevede un obbligo di testimonianza, spesso due testimoni adulti o un notaio.
Chi deve avere una copia?
Una volta che il vostro caro ha completato il testamento biologico, assicuratevi che l'agente designato ne abbia una copia. Le copie possono essere consegnate anche a parenti, amici e vicini.
"Diciamo alle persone di darlo a chiunque possa accedervi in un momento di crisi o a chi potrebbe essere chiamato a prendere una decisione per voi", dice Brandt.
Una copia dovrebbe essere consegnata anche al medico della persona amata. Alcuni medici sono in grado di scannerizzarla nella cartella clinica elettronica per facilitarne l'accesso.
Anche la persona amata dovrebbe conservarne una copia, ma il documento non dovrebbe essere chiuso in una cassetta di sicurezza. "Non serve a nulla in caso di crisi", dice Brandt.
