Malattia di Fabry: Prendersi cura della propria salute mentale

I sintomi fisici della malattia di Fabry possono essere facilmente visibili. Meno evidenti sono gli effetti che questa malattia a lungo termine può avere sulla salute mentale. Se vi sentite tristi, ansiosi o sopraffatti, i medici e i professionisti della salute mentale hanno a disposizione trattamenti per aiutarvi a sentirvi meglio.

Come la malattia di Fabry può farvi sentire

La malattia di Fabry può farvi sentire ansiosi per diversi motivi. Innanzitutto, possono essere necessari anni di esami solo per scoprire se si è affetti da questa patologia. E sentirsi dire ripetutamente che i propri sintomi non hanno una risposta o che non sono reali può far sentire come se nessuno ci prendesse sul serio. Poi, quando finalmente si riceve la diagnosi, può subentrare l'ansia che può derivare dall'avere una malattia cronica.

Può anche essere stressante sapere di avere una malattia che potrebbe peggiorare nel tempo. Potrebbe mettere a dura prova i rapporti con i familiari e gli amici, che potrebbero non sapere come reagire. Potreste essere depressi o sviluppare altri problemi di salute mentale.

Rivolgetevi alla vostra famiglia e ai vostri amici per avere un sostegno e parlate con il vostro medico per ottenere l'aiuto necessario a gestire qualsiasi problema di salute mentale.

Segnali di allarme della depressione

Ansia e depressione sono sintomi reali. Sono altrettanto reali quanto il dolore e le eruzioni cutanee che la malattia di Fabry provoca. E nessuno di questi sintomi migliorerà se li ignorate.

Rivolgetevi al vostro medico se avete sintomi di depressione, che possono includere:

• Tristezza o mancanza di speranza

• Perdita di interesse per le attività che un tempo piacevano

• Dormire troppo o troppo poco

• Mancanza di energia

• Ansia o irrequietezza

• Rallentamento dei pensieri, del linguaggio o dei movimenti

Il sollievo da questi sintomi inizia con una conversazione. Fate sapere al vostro medico come vi sentite. Scoprite quali terapie sono disponibili per voi.

Una cosa che il medico può fare è iniziare una terapia enzimatica sostitutiva (ERT). La terapia enzimatica sostitutiva migliora il dolore e gli altri sintomi della malattia di Fabry, aiutandovi a sentirvi meglio e a tornare alla vostra vita normale.

Se la depressione e altri sintomi mentali non migliorano con questo trattamento, il medico potrebbe indirizzarvi a uno psicologo o a un consulente per uno screening della depressione.

Parlare con un professionista della salute mentale

Un consulente, uno psicologo o un terapeuta possono aiutarvi ad affrontare l'ansia, la tristezza e le altre emozioni negative che provate. Le ricerche dimostrano che le persone affette dalla malattia di Fabry che si rivolgono a un consulente hanno meno depressione, il che può migliorare la qualità della vita e ridurre il dolore.

In caso di ansia o depressione più grave, potrebbe essere necessario rivolgersi a uno psichiatra. Questo medico può prescrivere farmaci come antidepressivi e ansiolitici.

Se non potete recarvi di persona da un professionista della salute mentale, molti di loro offrono visite in telemedicina.

Visita a un assistente sociale

L'incertezza e la preoccupazione per la propria malattia o per le modalità di pagamento delle cure possono essere un peso. Scoprite se l'ospedale o la clinica locale dispone di un assistente sociale che può guidarvi durante il trattamento e alleviare alcune di queste preoccupazioni.

Un assistente sociale può:

• Fornire informazioni per aiutarvi a comprendere meglio la vostra malattia.

• Offrire consigli sull'assicurazione sanitaria e su altre questioni finanziarie.

• Consigliare servizi di trasporto e altre risorse nella propria zona.

Trovare supporto

Anche le persone più vicine possono aiutarvi a gestire la malattia. Quando avete bisogno di aiuto per le attività quotidiane o volete semplicemente parlare con qualcuno, iniziate dalla vostra famiglia, dal coniuge o partner e dagli amici. Gli studi dimostrano che le persone affette dalla malattia di Fabry che hanno un buon sistema di supporto soffrono meno di depressione e dolore.

Potete cercare sostegno anche al di fuori della vostra cerchia ristretta. Alcune organizzazioni offrono gruppi di sostegno per le persone con la malattia di Fabry e le loro famiglie. Consultate i siti web di queste organizzazioni:

• Gruppo di supporto e informazione Fabry

• Fondazione nazionale della malattia di Fabry

• Rete internazionale Fabry

I gruppi di sostegno si tengono di persona e online. In questi incontri si incontrano altre persone affette dalla malattia di Fabry, il che può aiutare a sentirsi meno soli. Gli altri membri del gruppo possono darvi consigli per aiutarvi a vivere meglio la vostra malattia. Possono anche darvi una spinta emotiva quando vi sentite giù.