Gestire le sfide del Crohn

Di Tina Aswani Omprakash, raccontata a Stephanie Watson

Nel 2005 ero appena uscita dal college e avevo appena ottenuto un lavoro di prim'ordine a Wall Street. La mia vita avrebbe dovuto essere al culmine. Ma dentro di me mi sentivo decenni più vecchio dei miei 21 anni.

Avevo strani sintomi da quando avevo circa 8 anni: dolori articolari e problemi agli occhi che non avevano una causa evidente. Ora avevo anche dei sintomi digestivi. Soffrivo di reflusso acido e oscillavo tra stitichezza e diarrea.

Mi sono rivolta al mio medico di base, che mi ha inviato da uno specialista di gastroenterologia. Nel giugno 2006 mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa. Poiché la malattia riguardava solo una parte del colon, non soddisfaceva i criteri del morbo di Crohn, che può occupare qualsiasi parte del tratto gastrointestinale.

Lavorare per ammalarmi

Facevo un lavoro ad alta pressione con orari piuttosto pesanti. Lo stress del lavoro mi faceva ammalare sempre di più.

Avevo una diarrea costante. Avevo delle emorragie. L'unico modo per mangiare era attraverso un catetere PICC nel braccio. All'inizio del 2008, ero scesa a soli 85 chili.

La mia malattia era progredita al punto da richiedere un intervento chirurgico. Senza di esso, c'erano buone probabilità che morissi. Il 4 luglio 2008 ho subito un intervento d'urgenza per rimuovere il colon, che mi ha lasciato con una sacca per stomia all'esterno del corpo per raccogliere i rifiuti.

Furono anni difficili. Ho iniziato a sviluppare delle escrescenze dure, chiamate noduli, sulla pelle. Avevo problemi agli occhi e dolori articolari. Tutto il mio corpo mi faceva male. Alla fine del 2011 ho sviluppato la mia prima fistola, un tunnel anomalo tra il retto e la vagina causato dall'infiammazione.

Il mio medico mi disse che pensava che avessi il morbo di Crohn, non la colite ulcerosa. Per i quattro anni successivi entrai e uscii dalla sala operatoria. Sviluppai altre fistole. Una era così vicina alla spina dorsale che rischiava di paralizzarmi.

Nella primavera del 2015, il mio medico mi ha inserito in una sperimentazione clinica per un nuovo farmaco biologico. Ci sono voluti diversi mesi perché funzionasse, ma ha chiuso l'ultima fistola e mi ha fatto entrare in remissione per la prima volta dopo 10 anni.

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Gestire la malattia di Crohn in viaggio

Nel 2016 ho iniziato a fare volontariato con la Crohn's & Colitis Foundation, co-facilitando il loro gruppo di sostegno per le donne. È così che sono diventata una sostenitrice. Nel corso degli anni ho imparato molto sulla mia malattia e su come gestirla.

Uno degli aspetti più difficili della convivenza con il Crohn è il costante bisogno di andare di corpo. I medici mi hanno prescritto dei farmaci antidiarroici, ma ho anche scoperto alcuni trucchi da sola.

Ho scoperto che sedermi su un cuscinetto riscaldante o in un bagno caldo impedisce le contrazioni muscolari che mi provocano il bisogno urgente di andare di corpo. Quando viaggio in auto, mi siedo su un cuscino per evitare lo stimolo.

Un'altra cosa che mi ha aiutato è la respirazione profonda e la meditazione. Ho dovuto farlo spesso per calmarmi. Trovo che pensare costantemente alla mia malattia la peggiori. Concentrarsi su qualcos'altro aiuta.

Per molto tempo ho avuto un'ansia da bagno così forte che non uscivo di casa. Ho scoperto che potevo uscire a patto di preparare una borsa in caso di incidenti. Indosso un pannolino e porto con me pannolini e biancheria di ricambio. Porto con me anche salviette per bambini e una crema per prevenire le irritazioni. Prima di partire, individuo il bagno più vicino alla mia destinazione e le aree di sosta lungo il percorso.

Porto con me anche degli snack. Dover andare continuamente in bagno può far venire fame.

A volte viaggio per partecipare a conferenze in tutto il Paese e all'estero. Porto in valigia tutto ciò che penso possa servirmi quando parto. Avendo una stomia, devo portare con me molte scorte extra. Mi assicuro di avere 2 settimane di farmaci. Raddoppio sempre la quantità che mi servirebbe normalmente per la durata del viaggio. Non si sa mai quando si può rimanere bloccati.

Porto con me anche una lettera che spiega che ho una stomia. Mi aiuta quando devo passare i controlli di sicurezza in aeroporto.

Riavere la mia salute

Dopo venti interventi chirurgici e alcune esperienze di quasi morte, sono finalmente riuscita a recuperare una parvenza di vita. Sto lavorando per conseguire un master in salute pubblica.

Il mio morbo di Crohn sembra essere in remissione. Anche se la mia salute non è ancora perfetta, è molto meglio di prima. Negli ultimi 15 anni ho imparato molto dall'IBD. Soprattutto, ho imparato che non si può dare per scontato un giorno di vita o di salute.