Vivere con una persona affetta da narcolessia

Di Michelle Heil, raccontata a Keri Wiginton

Quando si pensa alla narcolessia, si potrebbe immaginare lo zio che cade di faccia sulla cena. Ma non è proprio così, almeno non per mio marito. Non soffre di cataplessia, quindi non perde il controllo dei muscoli e non cade.

Mike soffre di eccessiva sonnolenza diurna, ma a volte i suoi sintomi sono impercettibili. Possiamo avere conversazioni in cui sembra che stia prestando attenzione, ma è completamente addormentato. Questo non accade più tanto spesso perché la sua condizione è abbastanza controllata. Frequenta uno specialista del sonno e ha un ottimo sistema di supporto. E prende un nuovo farmaco che funziona molto bene per lui.

Al momento, la narcolessia di Mike non ha un grande impatto su di me. Ma non è sempre stato così.

Qualcosa non quadrava

Io e Mike abbiamo iniziato a frequentarci nel 2009, ma allora non sapeva di soffrire di narcolessia. Ha ricevuto la diagnosi circa un anno dopo. Mike svolgeva un lavoro notturno, quindi per molto tempo abbiamo pensato che questo potesse essere il motivo per cui era così stanco durante il giorno. Tuttavia, i suoi problemi di sonno non avevano senso.

Alla fine fu evidente che Mike aveva bisogno di uno studio del sonno. Una sera, mentre tornava a casa, perse i sensi e andò a sbattere contro il giardino di un'altra persona. Nessuno si fece male e i proprietari non si arrabbiarono più di tanto. Ma questo fu un campanello d'allarme. C'era qualcosa che non andava e Mike aveva davvero bisogno di rivolgersi a qualcuno.

All'inizio il processo di diagnosi è stato frustrante. Non gli piace molto chiedere aiuto ed è stato difficile vederlo lottare per tutti quegli esami senza sapere cosa stesse succedendo. Ma quando ho scoperto che Mike aveva la narcolessia, mi sono sentita meglio. Ho capito il motivo della sua sonnolenza. Non era solo stanco perché usciva troppo con gli amici o stava alzato fino a tardi.

Questo non significa che non mi senta mai frustrata. Ammetto che è molto facile pensare che il partner usi la narcolessia per evitare certe cose. Per esempio, se voglio che Mike mi aiuti in casa, per esempio a lavare i piatti, all'improvviso è così stanco che non riesce ad alzarsi dalla sedia. Ma ha un'esplosione di energia se i suoi amici vogliono che esca. Non è necessariamente vero che Mike stia usando la narcolessia come scusa, ma a volte può sembrare così.

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Aggiustamenti difficili

Ci volle un po' di tempo prima che Mike trovasse un farmaco che lo aiutasse. Durante questa ricerca, non era sicuro per lui guidare da solo. Poiché lavoriamo per la stessa azienda, potevo accompagnare entrambi al lavoro. Ma ciò significava che dovevo cambiare un orario che mi piaceva molto. Non è stato facile per me, anche perché ho perso parte del mio tempo libero. Amo mio marito, ma quando si sta intorno al proprio partner 24 ore su 24, 7 giorni su 7, può diventare un po' fastidioso".

Per i primi due anni dopo la diagnosi, sembrava che la nostra vita ruotasse intorno al suo sonno, assicurandoci che riuscisse ad addormentarsi e a rimanere addormentato. Una cosa positiva è che io sono un po' insonne, ma giravo per casa in punta di piedi per non disturbarlo.

Dovevo anche svegliarlo per prendere le medicine. Con il suo primo farmaco per la narcolessia, si prende una dose prima di andare a letto e un'altra un po' più tardi. Lui non sentiva sempre la sua sveglia, quindi dovevo impostare la mia. Si addormentava e io andavo a guardare la televisione. Poi tornavo e lo svegliavo per la seconda dose, il che poteva essere sconvolgente.

Nella maggior parte dei casi, quando si sveglia una persona affetta da narcolessia, la si tira fuori da un sogno molto vivido. Per Mike, di solito si tratta di incubi. Si spaventa in modo incredibile e sembra pronto a combattere, indipendentemente da quanto tempo abbia dormito.

Mike si muove anche molto mentre sogna. Mi ha già colpito accidentalmente in faccia. Ovviamente non sa di farlo e si sente in colpa. Mi dice che in realtà cerca di proteggermi nella maggior parte dei suoi sogni.

Viviamo insieme da 10 anni, ma abbiamo iniziato a dormire in stanze diverse circa 5 o 6 anni fa. All'inizio l'ho fatto per prendermi cura del nostro cane malato. Ma ho scoperto che funziona per entrambi i nostri orari di sonno. Inoltre, posso accoccolarmi sul divano con i nostri cinque gatti e il nostro nuovo cucciolo. Quando dormono nel letto, svegliano Mike.

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Navigare nella nostra vita sociale

Ci accompagno sempre a casa quando usciamo insieme, ma a me piace stare a casa molto più di Mike. Quindi abbiamo una regola, che tutti i suoi amici conoscono, secondo la quale non può guidare fino a casa se ha intenzione di bere più di un drink. Questo perché l'alcol peggiora la sua narcolessia. Mi manda anche un messaggio quando esce da un posto o quando sta tornando a casa. In questo modo, so quanto tempo deve impiegare per tornare.

Cerco di lasciargli la massima libertà e autonomia possibile. Ma abbiamo stabilito questi limiti perché mi preoccupo per lui quando non siamo insieme, anche se le sue medicine funzionano molto bene. Questo perché una volta si è dimenticato di dirmi che stava facendo un pisolino prima di tornare a casa. Sono andata nel panico quando non sono riuscita a contattarlo.

Per fortuna, lui capisce perfettamente che sono terrorizzata quando non so dove sia. Questo ci aiuta a trovare il giusto equilibrio.

Una nuova comprensione

Ho scoperto di recente di avere la sclerosi multipla. Credo che la narcolessia di Mike lo aiuti a capire quello che sto passando, e viceversa. E abbiamo la tendenza a essere sopraffatti in momenti opposti. Così, quando sono al punto di rottura, lui può aiutarmi a mantenere la lucidità. Io faccio lo stesso per lui.

Inoltre, dopo la mia diagnosi, capisco perché era arrabbiato perché la gente pensava sempre che fosse pigro. Sono sempre stanca e ora ha perfettamente senso.

Mi esorta anche a raggiungere gli altri malati di SM. Quando ha scoperto di avere la narcolessia, era come se fosse su un'isola da solo. Una volta coinvolto nella sua rete di supporto, ha cambiato completamente la sua prospettiva e il suo modo di affrontare le cose. È impressionante il modo in cui non si lascia dominare dalla sua malattia. Si dà il caso che sia una persona con narcolessia, non un narcolettico.

Ma ci è voluto un po' per arrivare a quel punto.

Michelle Heil, 38 anni, e Mike Heil, 34 anni, vivono vicino a Mesa, AZ, con il loro cane e cinque gatti. Lavorano nel settore finanziario e sono sostenitori delle malattie rare. Mike ospita un gruppo di sostegno virtuale per persone affette da narcolessia. Lo trovate su Twitter il primo sabato del mese con l'hashtag #nchat?