Cosa significa addormentarsi in pubblico

Di Julia Enthoven, raccontata a Rachel Ellis

A 16 anni ho iniziato ad addormentarmi durante tutte le lezioni del liceo. Ero una studentessa eccellente e impegnata, quindi dormire non aveva senso.

All'inizio era piuttosto divertente. La gente mi prendeva in giro dicendo che avevo bisogno di dormire di più, e anch'io pensavo di essere solo stanca perché ero troppo impegnata.

Poi un giorno mi sono addormentata al volante e sono passata con il rosso. Mi sono svegliata di soprassalto quando un'auto mi è sfrecciata accanto. Per fortuna non ho causato un incidente. Quando sono tornata a casa l'ho raccontato a mia madre, che ha deciso di portarmi da un medico.

I risultati dello studio del sonno furono forti e chiari: avevo la narcolessia.

Come funziona

La maggior parte delle persone impiega circa 7 minuti per addormentarsi. Io mi addormento in media dopo 19 secondi. Fortunatamente, il mio trattamento è stato molto efficace nel ridurre la mia sonnolenza diurna.

Sentirsi assonnati è diverso dal sentirsi stanchi. La sensazione di stanchezza è come una stanchezza generale, poca energia e lentezza. La sonnolenza mi fa sentire come se avessi bisogno di fare un pisolino in questo momento. La narcolessia mi rende sonnolento. Posso sentirmi assonnato anche se non sono stanco, e viceversa. Dopo aver preso la pillola e il caffè al mattino, mi sento benissimo, vigile e produttivo. Poi, quando la pillola scompare, verso le 16.00, comincio ad abbassarmi.

Quando sono da sola, posso fare ben poco per evitare il sonnellino. Guidare è il momento più pericoloso per sentirlo. Posso alzare il volume della musica, abbassare i finestrini e provare ogni genere di cose, ma alla fine l'unica strategia che funziona davvero è accostare per dormire. Un'altra cosa che a volte funziona è quella di affrontare una conversazione molto avvincente. Questo a volte mi tiene sveglio. Ma per il resto, non c'è quasi nulla che possa fare per costringermi a rimanere sveglio.

I miei episodi iniziano con un po' di mal di testa. È come una sonnolenza nel cervello, vicino alla parte anteriore della testa. Nel giro di 3-5 minuti, gli occhi iniziano a sentirsi pesanti. Comincio a sbattere di più le palpebre, che diventano gradualmente più pesanti. È così che so che ho bisogno di fare un pisolino.

Se mi oppongo cercando di rimanere sveglia e di tenere gli occhi aperti, il mal di testa peggiora. Probabilmente potrei resistere 10-15 minuti, ma poi quasi sicuramente mi addormenterò.

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Combattere e non combattere

Sono il co-fondatore/CEO di una startup chiamata Kapwing e, durante un colloquio pomeridiano con un cliente, ho iniziato ad avere problemi a rimanere sveglio. Ho notato il mio mal di testa, le palpebre pesanti e che prendevo meno appunti. Non ero in grado di seguire, seguire o ricordare ciò che le persone dicevano.

Siccome sapevo di non essere in grado di impegnarmi, mi sono scusata per una pausa bagno. Mi sono spruzzato il viso con l'acqua e ho preso una bibita con un po' di caffeina. La combinazione della sensazione dell'acqua e del camminare per un minuto mi ha aiutato e sono riuscita a sedermi e a impegnarmi un po' più a lungo.

A volte, dormire è l'unico modo per trovare sollievo. Mi bastano 5-10 minuti per sentirmi completamente riposata e vigile. Se ho poco tempo o se mi trovo in una situazione in cui non voglio dormire, ma ne ho bisogno, imposto il timer sul telefono per 5-8 minuti e mi lascio addormentare completamente, svegliandomi completamente riposata.

Ma ci sono ancora volte in cui mi appisolo involontariamente. Quando succede, anche se il sonno mi rinfresca, mi sento molto imbarazzata e mi vergogno quando mi sveglio. Inoltre, non sono sicura di quanto tempo ho dormito o di cosa mi sono persa. È una sensazione stressante.

Il bene e il male

I miei amici e colleghi che sanno che soffro di narcolessia sono tutti molto disponibili. Non mi vergogno mai e non mi sento mai ostacolata dal fatto di soffrire di narcolessia quando sono con loro, perché posso prendere le misure necessarie per affrontarla.

Ho scoperto che la mia narcolessia è un po' più d'intralcio per quelli che definirei conoscenti non vincolati: professori di cui frequento i corsi, persone che partecipano a colloqui di lavoro o nuove conoscenze sociali casuali che non mi conoscono.

Direi che la fortuna della narcolessia è che riesco ad addormentarmi molto rapidamente e che ho una buona conoscenza di quali situazioni mi fanno venire sonno. So come fare un pisolino se ne ho bisogno. E sono grata di avere nella mia vita persone che mi conoscono molto bene.

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Quando ero all'università, era molto più difficile affrontare la narcolessia rispetto ad oggi. I narcolettici che frequentano l'università devono sapere che la situazione migliora nella vita adulta. Si ha più voce in capitolo su quando e quanto si dorme, oltre che sulla propria situazione abitativa. Ora che ho un maggiore controllo su questi aspetti, mi è molto più facile gestire la mia condizione".

Julia Enthoven, 27 anni, vive nella Bay Area di San Francisco. Si è laureata a Stanford ed è cofondatrice/direttrice generale di Kapwing, una piattaforma online per l'editing di video e foto. Condivide spesso la sua storia di vita con la narcolessia e il modo in cui questa influisce sul suo lavoro, nel tentativo di entrare in contatto con altre persone del settore tecnologico che hanno a che fare con problemi di salute.