Dal mangiare sano all'andare a dormire in orario, scoprite la routine quotidiana che l'ex golfista professionista Nicole Jeray segue per tenere sotto controllo la sua narcolessia.
Narcolessia: La mia routine quotidiana
Di Nicole Jeray, raccontata a Barbara Brody
Quando avevo poco più di vent'anni, incontrai un ragazzo che mi fece letteralmente tremare le ginocchia. Mi faceva da caddie - era il mio primo anno di tournée come golfista professionista con la Ladies Professional Golf Association (LPGA) - e abbiamo iniziato a frequentarci. Mi faceva ridere, mi cedevano le ginocchia e mi cadeva la bibita. Ricordo di aver pensato: "Questo deve essere amore!". Si è scoperto che si trattava di narcolessia.
All'epoca non lo sapevo, ma quello che stavo sperimentando era la cataplessia, ovvero la perdita improvvisa del controllo muscolare. Può verificarsi in seguito a forti emozioni. Succedeva anche durante le partite di golf, quando facevo un buon tiro. Nel frattempo, c'erano altri indizi che indicavano che qualcosa non andava: Di notte avevo allucinazioni e vivide esperienze extracorporee. Ero consapevole di ciò che stava accadendo, ma ero completamente incapace di muovermi.
Ed ero molto, molto stanca. Mi addormentavo durante i film d'azione e spesso mi appisolavo mentre guidavo, il che era piuttosto spaventoso. Per cercare di rimanere sveglio, masticavo ghiaccioli e parlavo con i camionisti al CB. Potevo bere un'intera caffettiera senza ottenere alcun risultato. Tra un giro e l'altro, facevo dei sonnellini in macchina, a volte tre o quattro al giorno. Se c'era un ritardo per la pioggia, dormivo. Il mio obiettivo era solo quello di rimanere sveglio per 18 buche.
Ho consultato una serie di esperti, che hanno testato i miei ormoni, prescritto iniezioni di B12 per l'energia e consigliato una dieta vegana. Non funzionava nulla. Quando un esperto del sonno mi diagnosticò finalmente la narcolessia, mi sentii incredibilmente sollevata, ma ci volle un po' di tempo per iniziare a sentirmi meglio.
La diagnosi porta a dei cambiamenti
Ho ricevuto la diagnosi nel 1996 e all'epoca i trattamenti per la narcolessia non erano molto efficaci. I primi farmaci che ho provato mi facevano dormire ancora di più e in più ingrassavo a dismisura. Solo nel 2000, quando ho partecipato a una conferenza del Narcolepsy Network, le cose hanno cominciato a migliorare. Cominciavano ad arrivare sul mercato farmaci migliori e parlare con altre persone affette da narcolessia è stato molto utile. Sono anche membro del consiglio di amministrazione di Wake Up Narcolepsy. L'associazione e il Narcolepsy Network sono organizzazioni senza scopo di lucro che lavorano per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla narcolessia e sostenere le persone che ne sono affette.
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Grazie ai progressi nel campo e ai contatti con altri pazienti, ho imparato non solo a conoscere nuovi farmaci, ma anche a utilizzare le abitudini di vita a mio vantaggio. Essendo un atleta, sono sempre stato attivo e ho mangiato in modo sano, ma per rimanere vigile durante il giorno devo fare attenzione alla mia alimentazione.
Quando mangio molto, tendo ad avere sonno, soprattutto se si tratta di carboidrati. Invece di fare pasti abbondanti, mangio cibi ricchi di proteine, come lo yogurt greco, le uova sode, il formaggio filante, le mandorle e la carne secca. Anche bere molta acqua aiuta. A cena posso consumare un pasto normale, ma devo ricordarmi di mangiare abbastanza presto: non posso mangiare a poche ore dall'assunzione del farmaco notturno.
Anche andare a letto e svegliarsi alla stessa ora ogni giorno è fondamentale per riposare bene la notte e sentirsi vigili durante il giorno. Di solito vado a letto alle 22.30 e cerco di alzarmi alle 7. Non assumo mai caffeina dopo le 14, anche se nel pomeriggio mi sento un po' stanco. Non posso permettermi di interrompere il mio sonno notturno. Non ho una lunga routine di riposo. Mi limito a lavarmi i denti, a lavarmi il viso e a prendere le medicine. Questo perché, una volta in camera da letto, il sonno è l'unico obiettivo. Non c'è la televisione nella mia camera da letto. Lascio il telefono in cucina.
Quando ero in tournée, mi trovavo spesso in una camera d'albergo con la TV davanti al letto. Era un disastro. Iniziavo a guardare la TV nel cuore della notte. Il giorno dopo, il mio cervello si sentiva confuso. Ero più incline ad avere un episodio di cataplessia. A casa, senza TV nelle vicinanze, la mia testa tocca il cuscino e sono fuori.
Una vita normale
La cosa più difficile della narcolessia è far sì che gli altri la prendano sul serio. Tante volte ho cercato di spiegarlo e le persone mi hanno risposto: "Anch'io sono stanco". Ma il mio tipo di stanchezza è diverso: immaginate di non dormire per 3 notti di fila. Una volta, mentre ero in tournée in Asia, mi hanno rubato le medicine dalla camera d'albergo. Solo quando sono rimasta senza per qualche giorno e ho iniziato a cadere con la cataplessia 20 volte al giorno, la gente ha iniziato a capire.
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Tuttavia, la maggior parte dei giorni sono grata. Ho recentemente compiuto 50 anni e sono passata dal Legends Tour, il tour ufficiale della LPGA per gli anziani, all'insegnamento del golf a Chicago. Questo rende più facile mantenere una routine regolare. Il mio attuale piano farmacologico comprende un farmaco che mi aiuta a dormire profondamente di notte e un altro che combatte la cataplessia durante il giorno. Funziona così bene che mi sento normale per la maggior parte del tempo.
Lavorare con un medico del sonno esperto nel trattamento della narcolessia, assumere i migliori farmaci disponibili e imparare a gestire i miei sintomi mi ha cambiato la vita.
