Una giovane sostenitrice della narcolessia spiega come si è fatta carico della sua salute fisica e mentale.
Come conduco una vita equilibrata con la narcolessia
Di Caroline Arnette, raccontata a Evan Starkman
Avevo 14 anni quando uno specialista del sonno mi diagnosticò la narcolessia. Per tre anni interi mi sono sentita sempre esausta e questo ha avuto un forte impatto su ogni aspetto della mia vita. Prima di iniziare ad avere i sintomi, ero molto attiva, avevo molti amici, facevo sport e recite e amavo la scuola. Prendevo ottimi voti.
Ma all'inizio della scuola media, e soprattutto in terza media, tutto è andato in pezzi. Non avevo mai avuto problemi di salute mentale prima, ma soffrivo di ansia e depressione davvero terribili. Ho iniziato ad allontanare tutti i miei amici e i miei voti hanno iniziato a diminuire. Quella che prima era una "A" senza sforzo ora era una "B" a fatica. Tutti i miei familiari sapevano che avevo terribili problemi di sonno. Solo che non sapevamo se si trattasse di angoscia adolescenziale o di qualcos'altro, non ne avevamo idea. Oltre a dormire molto, avevo perso il desiderio di fare qualsiasi cosa, anche di esistere.
Ho tentato il suicidio. È stato allora che io e la mia famiglia abbiamo raggiunto un punto in cui ci siamo detti: "Ok, questi problemi di salute non spariranno senza aiuto". Così mi sono rivolto a uno specialista del sonno, il mio neurologo, che mi ha diagnosticato la narcolessia. Posso dire con certezza che se non avessi avuto la diagnosi, ora sarei morto.
Una posta in gioco estremamente alta
C'è voluto del tempo, ma il trattamento mi ha aiutato gradualmente a sentirmi di nuovo me stessa. I farmaci hanno alleviato la stanchezza diurna, mi hanno aiutato a dormire meglio di notte e hanno portato a un minor numero di attacchi di debolezza muscolare o di paralisi, chiamati cataplessia, una condizione che colpisce alcune persone affette da narcolessia. Anche la mia salute mentale è migliorata una volta trattato il mio disturbo del sonno.
Quando ero abbastanza stabile e dormivo abbastanza bene da poter prendere fiato e riflettere, mi sono detta: "Questa è una situazione di vita o di morte". Ora che sapevo di avere una condizione di salute a lungo termine, mi ha dato una direzione, una linea d'azione. Ho pensato che forse avrei potuto aiutare qualcuno con la narcolessia a ricevere una diagnosi più rapida o addirittura a salvare delle vite.
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Molte persone non sanno cosa sia la narcolessia. O quando ci pensano, pensano a qualcuno che si addormenta in un piatto di minestra e tutti ridono. Anche se a me è successo e ho riso, la narcolessia è molto più grave di quanto si pensi. Per sensibilizzare l'opinione pubblica, ho parlato con tutti, dai bambini ai giovani adulti, dalle infermiere del mio distretto scolastico ai funzionari eletti in Campidoglio.
Per me la posta in gioco è estremamente alta. Una volta stavo parlando con un gruppo di altri giovani adulti affetti da narcolessia. Almeno la metà di noi ha detto di aver tentato il suicidio. E almeno due terzi di queste persone hanno detto di non averne mai parlato con nessuno. Quindi, sento di doverlo dire a gran voce. Se fa sentire qualcuno meno solo, ne vale la pena.
Narcolessia con altre condizioni di salute
Alcune persone affette da narcolessia presentano anche altre patologie. Ad esempio, io soffrivo di ansia e depressione invalidanti. E nella comunità della narcolessia ho coetanei che lottano contro il peso e la pressione alta.
L'assistenza medica personalizzata è importantissima, soprattutto per i problemi di salute cronici. L'ipertensione e l'obesità non sono particolarmente diffuse nella mia famiglia, ma i problemi di salute mentale sì. Quindi il mio medico si è concentrato molto di più sulla mia salute mentale. Ogni volta che mi faccio visitare da lui, parliamo di come sto, di come mi sento.
Mi sento benissimo. Sono molto felice e sono molto fortunato. È solo qualcosa da tenere d'occhio nel caso in cui qualcosa cambi gradualmente.
Un atto di equilibrio
Oltre al trattamento, i cambiamenti nello stile di vita mi aiutano a ridurre il più possibile i rischi per la salute. Le persone affette da una patologia a lungo termine devono essere due volte più vigili e lavorare due volte più duramente delle persone che non ne sono affette.
Ho bisogno di un programma per sentirmi in salute. Quindi, mangio i pasti più o meno alla stessa ora. Vado a letto e mi sveglio sempre alla stessa ora. E poiché soffro di stanchezza cronica a causa della narcolessia, vado a letto presto.
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Se la sera mi ritrovo con i miei amici, andiamo in un posto vicino a casa mia o a casa mia, così non devo guidare di notte, quando sono più stanca. Quindi, devo solo fare dei piani in base al mio corpo e al mio orario di sonno.
Mangio anche sano. Ho passato un periodo in cui non mangiavo bene, sia in termini di quantità che di qualità, e mi sentivo sempre malissimo.
Il trattamento e i cambiamenti nello stile di vita mi aiutano a sentirmi al meglio. Oggi sono un atleta tutto l'anno, un canottiere. A livello sociale, ho molti amici sia a casa che a scuola. Mi sono tornate la motivazione e la passione e sto ottenendo risultati accademici. Quindi sono davvero fortunato. La parte sfortunata è che la mia storia è un caso anomalo. Il mio successo è insolito.
Dove trovare aiuto
Il sito web del National Institutes of Health contiene buone risorse sulla narcolessia. È possibile saperne di più anche attraverso il Narcolepsy Network, l'organizzazione nazionale senza scopo di lucro per la quale svolgo attività di volontariato.
Narcolepsy Network ha anche molti gruppi di sostegno diversi, compresi quelli per persone di età diverse. Abbiamo anche delle ore di socializzazione per giovani adulti, per persone di età compresa tra i 14 e i 22 anni. Se siete giovani adulti affetti da narcolessia e volete trovare una comunità di coetanei, questo è un ottimo punto di partenza. Narcolepsy Network ha altri programmi basati sulla comunità se non si rientra in questa fascia d'età.
Se si hanno pensieri suicidi, è importantissimo rivolgersi subito a chiunque. Si può chiamare una linea telefonica diretta per la prevenzione del suicidio o per la salute mentale. Anche se può essere scomodo, si può parlare con la famiglia o con gli amici più stretti. La chiave è trovare un sistema di supporto e chiedere aiuto.
