La sclerosi multipla (SM) può rendere gli appuntamenti più difficili. Scoprite come trovare la persona giusta per voi e come rivelarle la vostra diagnosi.
Uscire con la SM
Di Stephanie Watson
Ann Marie Johnson ha scoperto di avere la sclerosi multipla (SM) nel 2002, quando aveva 30 anni. Tra i timori di perdere la mobilità, aveva un'altra preoccupazione. Riuscirò a trovare qualcuno? Chi mi vorrà? si chiedeva.
Ha osservato i suoi amici senza malattie croniche lottare per trovare il partner perfetto. Pensava: "Se loro stanno lottando, che possibilità ho io?
La sclerosi multipla spesso esordisce a 20 o 30 anni, l'età più adatta per gli appuntamenti. Una condizione che causa dolore, affaticamento, intorpidimento e debolezza potrebbe non sembrare un vantaggio per un potenziale compagno.
All'inizio, la Johnson si è chiusa all'amore. Ogni volta che incontrava qualcuno che le piaceva, "cercavo automaticamente di sabotarlo dicendo: "Lo scoprirà e mi lascerà"", racconta.
Per rimanere positiva, ha iniziato a cercare persone con SM che avessero una relazione seria. In un gruppo di sostegno ha incontrato una donna sposata da molto tempo. "A volte è in scooter. A volte usa il bastone. Ma per tutto il tempo lui è lì. Questo ha davvero messo le cose in prospettiva", racconta. "Vederlo mi ha fatto pensare che forse c'è una speranza per me".
Trovate un partner di cui vi fidate
Ogni nuova relazione è costruita su una base di fiducia. Questo è particolarmente vero quando si ha la SM. Volete stare con qualcuno che vi ami e vi stia vicino, a prescindere da ciò che la vostra malattia può comportare.
"Prima di tutto, questa relazione sarà sostenibile con una malattia cronica? Questo richiede la capacità di avere un partner fidato", dice Amy Sullivan, PsyD, direttore della medicina comportamentale e della ricerca presso il Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.
Una delle qualità da ricercare è una persona che comprenda i vostri limiti e sia disposta ad andare avanti nella relazione con voi. Se la persona non è disposta ad accettarti così com'è, forse è il caso di cambiare aria.
Quando e come fare la rivelazione
Una volta conosciuta una persona che vi piace, dovete decidere quando dirle della vostra SM. Non dovrebbe accadere subito.
"Considero la mia diagnosi allo stesso modo in cui considero il mio rapporto di credito. Condividi il tuo rapporto di credito con tutti?". chiede Johnson. "Se la relazione procede in modo tale da farmi sentire abbastanza a mio agio, allora la condivido".
Ogni relazione attraversa delle fasi. Secondo Sullivan, non si dovrebbe parlare della propria storia clinica al primo o al secondo appuntamento. "Quando si passa alla fase della collaborazione o quando ci si impegna l'uno con l'altro, è allora che queste informazioni devono essere condivise".
Iniziate la conversazione proprio come fareste con qualsiasi altro argomento importante. Spiegate che avete la SM e cosa significa. Poi chiedete al vostro interlocutore se ha delle domande. "Assicuratevi di lasciare al vostro interlocutore il tempo di elaborare il tutto e di farvi delle domande", suggerisce Sulllivan.
Se il vostro partner si allontana alla notizia, probabilmente non era destino. Un uomo che la Johnson frequentava l'ha lasciata poche settimane dopo che lei gli aveva detto della sua malattia. La sua motivazione era: "È troppo per me"", racconta la Johnson. Non si è lasciata scoraggiare dal rifiuto. "Sono uscita con altri. Per molti di loro la SM non era nemmeno un fattore".
Una volta iniziato a frequentare qualcuno, continuate a essere aperti e onesti con lui. Se avete bisogno di aiuto per parlare con il vostro partner, rivolgetevi a un terapeuta. Potete anche iscrivervi al programma Relationship Matters della National MS Society, che aiuta le coppie a lavorare sulla risoluzione dei problemi e sulla comunicazione.
Uscire con la SM
La sclerosi multipla e la fatica e il dolore che comporta possono rendere impossibili gli impegni dell'ultimo minuto. Imparerete a programmare gli appuntamenti in base ai vostri sintomi.
"Cerco di fare più appuntamenti nel pomeriggio, soprattutto nella fase di conoscenza", dice Johnson. "Sono al mio meglio nel pomeriggio".
Non va al cinema perché la fanno addormentare e preferisce i pranzi alle cene. Evita anche l'alcool quando esce con qualcuno. "Adoro un buon martini, ma se ne bevo troppo, vado spesso in bagno", dice.
Come gestire l'intimità
Il sesso è una parte importante di ogni relazione, ed è un altro aspetto che la SM può complicare. Tra il 40% e il 90% delle persone con SM ha problemi come mancanza di desiderio, secchezza vaginale (nelle donne), difficoltà di erezione (negli uomini) e difficoltà a raggiungere l'orgasmo.
La malattia stessa, la stanchezza e il dolore dovuti alla SM, gli effetti collaterali dei farmaci e la depressione possono ridurre il desiderio e la capacità di fare sesso. I problemi sessuali possono essere difficili da affrontare. Se il vostro neurologo non ve lo chiede, dovrete essere voi a sollevare l'argomento. Insieme, voi e il vostro medico potrete trovare delle soluzioni, che possono comportare l'uso di lubrificanti, la modifica dei farmaci o la terapia.
Ricordate che ci sono molti modi per essere intimi se il sesso non è confortevole per voi. "Toccarsi, stringersi l'un l'altro: ci sono molti modi in cui una persona può rimanere in contatto con il proprio partner", dice Sullivan.
Il viaggio verso l'amore
Trovare il compagno giusto quando si ha la SM è un viaggio. Richiede tempo e impegno da parte di entrambi. "Le relazioni si rafforzano quanto più sfide si affrontano", dice Sullivan.
Ci sono voluti alcuni anni, ma alla fine Johnson ha trovato qualcuno. Ora ha una "relazione fantastica". Quando hanno iniziato a frequentarsi, 3 anni fa, lei portava i tacchi a spillo. Oggi indossa scarpe basse e cammina con un bastone. "Lui ha visto la transizione e, soprattutto, mi è stato vicino durante la transizione", racconta l'attrice. "Quando cammino, lui è al mio fianco".
L'autrice incoraggia tutte le persone con SM a rimanere aperte alla possibilità di amare. "Capite che potrebbe volerci del tempo, ma questa è la natura degli appuntamenti. Non concentratevi sulla vostra SM. Voi siete più della vostra SM".
