Ecco il viaggio di un uomo dalla diagnosi al trattamento, fino a vivere appieno la vita con la sclerosi multipla.
Il neurologo mi disse: "O hai un tumore o hai la sclerosi multipla". Per capire quale fosse, mi somministrò una serie di steroidi per via endovenosa, spiegandomi che se gli steroidi avessero fatto rimpicciolire la macchia, si trattava di sclerosi multipla. La lesione si ridusse.
Avevo 29 anni quando mi fu diagnosticata la malattia e all'epoca non sapevo molto della SM. La prima volta che andai in farmacia per compilare la ricetta del mio farmaco, rimasi sbalordita quando mi dissero che il costo del ticket era di 5.000 dollari. Non sapevo che le aziende farmaceutiche avessero programmi di assistenza per il pagamento dei ticket. Una volta capito questo, è stato molto più facile.
Il mio primo farmaco prevedeva un'iniezione intramuscolare e io ho una paura mortale degli aghi, quindi una volta alla settimana mia moglie, Megan, mi faceva un'iniezione nella coscia. Sono stato in cura per circa 3 anni, finché i miei valori epatici non sono diventati elevati e ho dovuto cambiare farmaco. Alla fine abbiamo optato per un farmaco che prevede una pillola al giorno. Ero felice di non aver più bisogno di iniezioni.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, lavoravo come cronista sportivo per un'emittente televisiva del Minnesota. In seguito, quando ho fatto domanda per un nuovo lavoro in un'emittente di Boise, ID, ho esitato a dire che avevo la SM. Ma ne ho parlato e i direttori del telegiornale hanno risposto molto bene. Avevano un rapporto con la sezione locale dell'Associazione nazionale per la SM. Sono stata assunta dall'emittente e mi hanno chiesto di fare da conduttrice della camminata per la SM di Boise. È stato fantastico. Ho conosciuto persone fantastiche con la SM che sono diventate come una famiglia. Alla fine anche mia moglie è andata a lavorare per l'Associazione Nazionale SM. È stato così importante per noi.
Non ho avuto ricadute da circa 8 anni, da quando ho iniziato a prendere i farmaci per via orale. Ho problemi di equilibrio. Quando gioco in porta, a volte cado senza motivo apparente. E ho una stanchezza incredibile. Io e Megan abbiamo due figli e quando il piccolo di 3 anni va a dormire, anch'io ne ho bisogno. A volte mi sento in colpa per questo, ma ho imparato a fare ciò che mi serve per funzionare il più normalmente possibile.
Vado in bicicletta con il mio figlio maggiore e faccio l'allenatore della Little League. I miei figli mi spingono a fare delle cose. Quando ti viene diagnosticata la SM per la prima volta, ti sembra la cosa peggiore che possa capitare, ma dopo aver convissuto con la malattia per tutto il tempo che ho vissuto, ti rendi conto che sono davvero fortunato. Continuerò a fare tutto quello che posso finché potrò.
Suggerimenti di Chriss
Trovate un mentore: Entrare in contatto con qualcuno che possa fornire indicazioni su come vivere bene con la SM. Il programma di navigazione dell'Associazione Nazionale SM può essere d'aiuto.
Siate aperti: alcune persone decidono di mantenere privata la loro diagnosi di SM, ma Chris ha scoperto che quando condivide questa informazione con gli altri - come gli altri genitori della squadra di Little League che allena - sono desiderosi di aiutarlo.
Cercare il neurologo giusto: Chris si rivolge a un neurologo di una clinica per la SM, dove l'équipe medica ha una profonda conoscenza della malattia. Ha trovato la clinica attraverso l'Associazione Nazionale della SM.
Concedetevi una pausa: Per affrontare la fatica della SM, Chris cerca di fare delle pause di riposo. Anche sdraiarsi per qualche minuto può essere incredibilmente benefico, dice.
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