La sclerosi multipla può influire sulla durata della vita? Il tipo di sclerosi fa la differenza? Per saperne di più sull'aspettativa di vita di questa patologia.
Se è vero che l'aspettativa di vita media è leggermente inferiore per le persone con SM rispetto a quelle che non ne sono affette, il divario si è ridotto drasticamente negli ultimi anni. E se i trattamenti migliori sembrano meritare gran parte del merito, c'è anche molto che si può fare per assicurarsi di vivere a lungo e bene.
Cosa dicono gli studi
Nel corso degli anni, i ricercatori hanno costantemente rilevato che la SM, che danneggia il rivestimento che protegge i nervi, può anche accorciare la durata della vita.
In un ampio studio del 2015 pubblicato sulla rivista Neurology, gli scienziati hanno confrontato 5.797 persone affette da sclerosi multipla con 28.807 persone non affette da sclerosi multipla, ma con elementi in comune come l'età e la posizione geografica. Lo studio ha rilevato che le persone con SM vivevano in media 75,9 anni, rispetto agli 83,4 anni di quelle senza SM. Questa differenza di 7,5 anni è simile a quella che altri ricercatori hanno riscontrato di recente.
La SM e le sue complicazioni sono la causa di morte per circa la metà delle persone a cui viene diagnosticata la malattia. Esistono diversi tipi di SM e il tipo di sclerosi multipla che si ha può determinare non solo se si muore per cause correlate alla SM, ma anche quanto si può vivere una volta diagnosticata.
È abbastanza chiaro che la SM progressiva è associata a un aumento della mortalità, afferma il neurologo Barry Hendin, MD, responsabile medico dell'Associazione Americana Sclerosi Multipla. Nella SM primaria progressiva, che rappresenta la diagnosi iniziale nel 10-15% delle persone con SM, i sintomi non migliorano. Peggiorano costantemente nel tempo.
Al contrario, l'85-90% delle persone che si ammalano della forma chiamata SM recidivante-remittente hanno periodi di remissione senza sintomi. Ma più della metà di queste persone finisce per sviluppare una forma progressiva, nota come SM secondaria progressiva.
La durata complessiva della vita è simile nelle persone con entrambe le forme di SM progressiva. Ma le persone con SM primariamente progressiva tendono a essere più anziane quando scoprono di avere la malattia. Quindi, per le persone con SM primariamente progressiva, il periodo che intercorre tra la diagnosi e la morte può essere più breve, dice Hendin.
Ridurre il divario di longevità
Anche se 7 o 8 anni in meno possono farvi sentire in difetto, si tratta di un notevole miglioramento rispetto a una generazione fa, quando una persona con SM poteva aspettarsi di vivere 14 o 15 anni in meno rispetto agli altri, dice Hendin.
Cosa riduce il divario di longevità? Un fattore importante è stato l'aumento dei nuovi farmaci, noti come terapie modificanti la malattia (DMT). Esse rallentano il decorso della SM, afferma Bianca Weinstock-Guttman, medico, professore di neurologia presso la Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences dell'Università di Buffalo. I benefici delle DMT sul prolungamento della vita sono ben noti. Un importante studio del 2012 ha rilevato che la prima DMT introdotta, l'interferone beta 1b (Betaseron), ha ridotto il rischio di morte dei pazienti con SM del 46-47%.
Poiché i DMT rallentano la progressione della SM, iniziarli precocemente può aiutare a prevenire danni potenzialmente fatali al tessuto cerebrale, afferma Weinstock-Guttman. Inoltre, i DMT prevengono o ritardano l'inizio della disabilità legata alla SM. Questo è importante, perché la disabilità può portare all'immobilità, che aumenta il rischio di infezioni comuni che possono rivelarsi fatali, come polmonite, ulcere da pressione e infezioni del tratto urinario.
Questo è un problema soprattutto nei pazienti anziani con disabilità significative, dice Weinstock-Guttman, aggiungendo che queste persone hanno anche un rischio maggiore di cadute, che possono essere anche mortali.
Gestire altre condizioni
La disabilità nella SM contribuisce alla morte precoce anche perché impedisce alle persone di fare attività fisica, dice Hendin. La mancanza di attività fisica può portare a un aumento di peso. I chili in più, insieme a fattori legati allo stile di vita come il fumo e una dieta scorretta, possono peggiorare altre condizioni mortali comuni tra le persone con SM, come le malattie cardiache e gli ictus. Non è chiaro perché la SM renda più vulnerabili a queste patologie, ma la colpa potrebbe essere degli alti livelli di infiammazione cronica legati alla malattia, dice Weinstock-Guttman.
Purtroppo, alcune persone con SM dedicano così tanto tempo ed energia alla gestione della malattia da ignorare queste e altre condizioni, come l'ipertensione e il diabete, afferma Julie Fiol, RN, direttore delle informazioni sulla SM per la National Multiple Sclerosis Society.
Le persone con SM a volte si concentrano eccessivamente sulla malattia e possono non prestare sufficiente attenzione a queste altre condizioni, dice Fiol.
Questo non è sorprendente, ma è motivo di preoccupazione. La SM è una malattia complessa e la sua gestione può essere un lavoro a tempo pieno. Ma, in ultima analisi, la gestione della persona nella sua interezza è vantaggiosa.
Secondo Fiol, è fondamentale che tutti i pazienti con SM si rivolgano regolarmente a un medico di base, sappiano se hanno altre condizioni mediche e si sottopongano a screening sanitari completi di routine per il colesterolo, la pressione sanguigna, la glicemia e altri fattori di rischio per la malattia.
L'invalidità può anche indebolire i muscoli del torace, il che può portare a un'altra importante causa di morte nella SM: le malattie polmonari.
È molto importante mantenere la capacità di respirare bene e profondamente. Questo aiuta a prevenire diversi tipi di problemi polmonari, dice Fiol. Per questo è fondamentale fare molta attività fisica. L'Associazione Nazionale Sclerosi Multipla ha recentemente pubblicato nuove linee guida per l'esercizio fisico che invitano tutte le persone con SM a praticare regolarmente attività fisica, indipendentemente dal grado di disabilità.
Un motivo di ottimismo
Hendin ritiene che ci sia un altro elemento che sta riducendo il divario di longevità della SM: I medici stanno prestando maggiore attenzione al ruolo che altre condizioni giocano nella salute dei pazienti. Tra queste c'è la salute mentale. C'è una maggiore incidenza di suicidi nella SM? Sì, dice Hendin. Ma stiamo prestando sempre più attenzione al ruolo della depressione e dell'ansia nella SM.
Lo screening e la gestione di queste e altre condizioni comuni che colpiscono le persone con SM, insieme a un trattamento precoce e aggressivo con DMT, continueranno ad aumentare la loro longevità, dice Hendin.
Il mio obiettivo come medico è quello di aiutarvi a condurre una vita normale o quasi", afferma. Per me, quindi, è un momento di grande ottimismo".
