Quando si convive con una patologia complessa come la sclerosi multipla (SM), ci sono molte idee sbagliate che possono accompagnarla.
Quello che le persone con SM vorrebbero che tu sapessi
Di Shishira Sreenivas
Quando si convive con una patologia complessa come la sclerosi multipla (SM), ci sono molte idee sbagliate che possono accompagnarla.
Per esempio, molti pensano che le persone con SM siano vecchie, disabili e finiscano su una sedia a rotelle. Non è del tutto vero. La SM inizia di solito tra i 20 e i 40 anni. E anche se può peggiorare nel tempo, si presenta in modo diverso a seconda delle persone.
I sintomi della SM possono variare da lievi a gravi. Possono manifestarsi di tanto in tanto o durare per lunghi periodi di tempo. Alcuni sintomi sono visibili, mentre altri possono non essere evidenti. Se si è affetti da sclerosi multipla, può essere difficile per chi ci circonda capire con cosa si ha a che fare.
La SM è una malattia molto imprevedibile. [Può cambiare di minuto in minuto. Un minuto prima ti senti benissimo e 5 minuti dopo sei troppo affaticato per alzarti e andare in bagno", dice Daana Townsend, educatrice quarantenne di Milwaukee, WI.
I medici non sanno ancora esattamente cosa provochi o peggiori la SM. Anche se non esiste una cura, i trattamenti possono rallentare il peggioramento delle condizioni per alcuni.
La natura incerta di questa malattia cronica può avere un peso sulla vita quotidiana delle persone con SM. Spiegare come si sentono può essere difficile e faticoso. Ecco cosa vorrebbero farvi sapere.
La SM colpisce ogni persona in modo diverso.
La SM è una malattia autoimmune in cui l'organismo attacca il sistema nervoso centrale. Questo può bloccare o rallentare la comunicazione tra il cervello e la colonna vertebrale con il resto del corpo. Si possono avere intorpidimento e formicolio, problemi di equilibrio, vertigini, problemi di vista, affaticamento o altro, tra cui problemi con il sesso o con la vescica e l'intestino.
Sono stata molto fortunata ad avere una diagnosi piuttosto rapida dopo la mia prima evidente riacutizzazione", dice Jenna Green, una sostenitrice della SM di 36 anni di Boston a cui è stata diagnosticata nel novembre 2015. Racconta che, dopo che un medico del pronto soccorso non si era accorto della neurite ottica, un problema alla vista e un sintomo della SM in cui si può avere dolore e offuscamento in un occhio, si è rivolta a un neurologo per un secondo parere.
Una risonanza magnetica ha confermato la SM recidivante-remittente. È il tipo più comune, con riacutizzazioni che possono andare e venire. Possono durare alcuni giorni o addirittura settimane. Tra un attacco e l'altro, i sintomi possono essere lievi o assenti.
Garvis Leak, a cui è stata diagnosticata nel novembre 2015, racconta che i sintomi della SM sono iniziati con problemi alla schiena 4 anni dopo essersi ritirato dall'aeronautica.
Sono stato mandato da un neurochirurgo per il dolore alla schiena. Mi disse a bruciapelo: "Signor Leak, sì, lei ha problemi alla schiena, ma ha anche la SM". Poi mi ha mostrato le lesioni sulla colonna vertebrale e sul collo", racconta Leak, imprenditore di Dayton, OH.
Leak si è recato alla clinica locale degli Affari dei Veterani ed è stato indirizzato a un neurologo che ha confermato la diagnosi. Come Green, ha chiesto un secondo parere a un neurologo del VA di Cleveland, OH. Questa volta ha trovato una risposta più specifica.
Ha dato un'occhiata alla mia risonanza magnetica e ha detto: "Sì, signor Leak, lei ha la SM primariamente progressiva", dice Leak. Questo tipo è meno comune. Può far sì che i sintomi peggiorino costantemente nel tempo. Per Leak, che era stato fisicamente attivo per tutta la vita, la diagnosi è stata come un colpo allo stomaco.
Confrontarsi con la diagnosi può sembrare un lutto.
Green ricorda di essere stata una trentunenne in salute e nella migliore forma della sua vita. La diagnosi di SM è stata come se le fosse stato tolto il tappeto da sotto i piedi. Le ci è voluto molto tempo per dirlo alle persone che non facevano parte della sua famiglia.
È stato molto sconcertante. Ci sono molte emozioni, dice. Provoca molto dolore. Non te ne rendi conto in quel momento. Le ci è voluto un po' di tempo per capire. Ha visto un terapeuta che le ha detto che il lutto è un processo. All'inizio Green ha opposto resistenza. Aveva ragione.
Anche se si ha un bell'aspetto, ci si può sentire male.
Ho scoperto che gli amici, gli amici intimi e la famiglia, persino i miei genitori, dicono di capire, ma in realtà non è così.
"Ho attraversato periodi in cui non mi sentivo bene internamente. Ma all'esterno posso sembrare a posto. Mi dicono: "Oh, hai un aspetto così bello". E questa è una cosa che viene detta spesso alle persone con SM, dice Dawn Morgan, insegnante 45enne di Washington, DC, a cui è stata diagnosticata quasi 20 anni fa.
I sintomi della SM, come l'affaticamento, gli spasmi agli arti o la generale mancanza di energia, possono essere visti dagli altri, ma sono comunque pesanti. Morgan dice che fa male quando gli amici o i familiari ignorano i suoi sintomi e pensano che lei si stia tirando indietro o che non prenda sul serio la relazione.
Come dice Green, non fate sentire una persona con SM come se dovesse giustificare la sua malattia con voi.
La fatica della SM è molto reale.
La stanchezza è terribile e quindi, nonostante faccia di tutto per cercare di andare, per esempio, a un evento divertente con i miei amici, arrivo a quel giorno e fisicamente... non ce la faccio", dice Green. Sono abituato a questa delusione. È uno schifo.
La stanchezza è uno dei sintomi più comuni. Secondo l'Associazione Nazionale Sclerosi Multipla, colpisce fino all'80% delle persone con SM. Il motivo per cui si manifesta non è chiaro, ma può ostacolare la routine quotidiana.
Le relazioni sono difficili da gestire, ma la comunicazione è fondamentale.
Se la SM può distruggere il fisico e la mente, il suo impatto si estende anche alle persone più care.
Per i partner è difficile in diversi modi, dice Green. Non provano quello che stai provando tu e vogliono sostenerti, ma non c'è un manuale per questo.
Più difficile è sentirsi sempre delusi da qualcuno, dice Townsend. Anche se, per la maggior parte, i miei amici e la mia famiglia non mi hanno fatto sentire così, ti fa sentire un peso. Si ha la sensazione di rovinare i piani di divertimento degli altri.
La comunicazione aperta e la rassicurazione possono fare molto. Penso che sia importante rassicurarli sempre che non sono un peso", dice Townsend. Rassicuratemi che mi vedete.
Mantenete chiare le linee di comunicazione con la vostra famiglia, dice Leak. Avrete bisogno di appoggiarvi a loro quando riceverete una diagnosi e di aiutarvi a superare i giorni difficili. Dovete essere onesti con loro.
Potreste aver bisogno di un'assistenza sul lavoro.
Morgan racconta che prima insegnava in un'università, ma le richieste erano diventate troppo pesanti per lei.
Non capivano gli adattamenti, per esempio i problemi alla vescica e all'intestino... Ho avuto incidenti insegnando in classe e non si può fare a meno di farlo", dice Morgan. Se si ha la sclerosi multipla, è normale andare in bagno più frequentemente o addirittura perdere il controllo a volte.
Mi piacerebbe molto che i colleghi capissero che ho bisogno di un'assistenza. Non è facile, dice Morgan. Vorrei che i datori di lavoro capissero che a volte non sono pronta per una riunione, non voglio parlare. Non lo faccio perché sono stanco".
Ora Morgan lavora da casa. Per lei, visti i sintomi imprevedibili della SM, questa è la situazione ideale.
L'Americans with Disabilities Act prevede la possibilità di adottare misure ragionevoli sul posto di lavoro. Se avete la SM, potreste aver bisogno di collaborare con il vostro supervisore e con l'ufficio delle risorse umane.
Alcune persone con SM vivono senza sintomi per lunghi periodi di tempo. Altre persone con gravi sintomi di SM possono aver bisogno di sistemazioni speciali anche solo per uscire al ristorante, soprattutto se hanno limitazioni fisiche.
Se andiamo in un posto dove non c'è l'ascensore [e] ci sono un sacco di scale, per me non va bene", dice Townsend. Si tratta di essere consapevoli di questi aspetti.
È giusto usare gli ausili per la mobilità.
Con la SM è comune avere problemi di equilibrio o di movimento. Gli ausili per la mobilità possono aiutare a rimanere indipendenti, ad adattarsi e a muoversi.
Se usate un bastone o dovete usare una sedia a rotelle, o usate lo scooter da Target o Costco o altro, non c'è nulla di cui vergognarsi. Gli ausili per la mobilità sono fatti per aiutarvi a vivere meglio, dice Green.
Credo che tutti quelli che conosco che attualmente usano un ausilio per la mobilità possano dire di aver aspettato troppo a lungo per usarlo.
Dobbiamo anche normalizzare l'uso degli ausili per la mobilità e far tacere gli sguardi giudicanti, dice Morgan.
Potremmo vederla in modo diverso.
Se alcuni giorni possono essere positivi, i giorni negativi sono altrettanto reali. Trovare un lato positivo in tutta l'imprevedibilità che la SM porta con sé può accadere o meno. E questo va bene.
Di sicuro, nessuno vuole ammalarsi di SM. Townsend dice che non ci sono lati positivi e che non augurerebbe questa terribile malattia al suo peggior nemico.
Ma Morgan dice che, sebbene la SM possa sembrare totalizzante, ha trovato conforto nell'avvicinarsi alla comunità della SM. Mi piace sentirmi in contatto con altre persone a cui posso telefonare, mandare un messaggio o andare sui social media e dire: "Ehi, non mi sento bene".
È una cosa che ho, ma non è qualcosa che mi controlla. Per questo motivo, ho un approccio positivo a ciò che faccio e poi vado avanti", dice Leak.
