Scoprite quello che spesso le persone vogliono sapere sulla SM secondariamente progressiva, come ad esempio chi ne è affetto, come si fa a capire che si tratta di SPMS, se si è ancora in grado di vivere in modo indipendente e come si cura.
Quanto tempo ci vuole perché la SMRR diventi SMSP?
Nessuno lo sa con esattezza, ma potrebbero volerci anche 20-25 anni. Poiché la SMSP è così complessa, i medici di solito aspettano almeno 6 mesi per diagnosticarla.
Come faccio a sapere che si tratta di SPMS?
Il passaggio alla SPMS non è facile da individuare. Potreste iniziare a notare alcuni cambiamenti nella vostra SM. Ma se si hanno ancora ricadute, può essere difficile capire se si tratta di SPMS o meno.
Il medico può diagnosticare la SPMS in base ai sintomi che si manifestano nel tempo, all'esame neurologico e alla risonanza magnetica.
Perché mi sono ammalato di SPMS?
La SMPS è il secondo stadio della SMRR e colpisce quasi tutti.
Un farmaco modificante la malattia, come l'interferone beta, per la SMRR può far sì che le ricadute siano meno frequenti e che i sintomi siano meno gravi. Ma probabilmente non impedirà alla SMRR di trasformarsi in SMSP.
Esistono diversi tipi di SMSP?
Potreste aver sentito parlare di SPMS attiva e inattiva, o di SPMS con progressione e senza progressione.
Quando la SPMS è attiva, i sintomi si intensificano o possono addirittura comparire nuovi. Quando è inattiva, la situazione è tranquilla.
La SPMS con progressione significa che la SM sta peggiorando, forse più rapidamente di prima. Questo potrebbe risultare da un test o potreste notarlo voi stessi.
È importante sapere cosa sta facendo la SPMS in modo che voi e il vostro medico possiate decidere il trattamento giusto al momento giusto.
Sarò ancora in grado di prendermi cura di me stesso?
Come altri tipi di SM, la SPMS varia molto da persona a persona. La disabilità è maggiore con la SPMS, ma è difficile dire quanto velocemente ciò accada o come sarà. Potrebbero esserci periodi in cui i sintomi migliorano un po' e altri in cui rimangono invariati.
Un modo per pensare alla SPMS è che si può essere in grado di fare molte delle cose che si facevano prima, ma in modi nuovi. Per esempio, potreste aver bisogno di un bastone o di un deambulatore per camminare. Oppure, potreste aver bisogno di una sedia a rotelle per spostarvi.
Questo non significa che non possiate prendervi cura di voi stessi o avere una vita indipendente.
Ho bisogno di un team di riabilitazione?
Il paziente e il suo medico dovrebbero collaborare per trovare il supporto di cui ha bisogno quando scopre di avere la SM. Gli specialisti della riabilitazione, come i fisioterapisti e i terapisti occupazionali, possono alleviare molti dei sintomi in modo che possiate sentirvi meglio e muovervi meglio. Queste persone possono aiutarvi quando avete problemi con le attività quotidiane, come vestirvi e guidare, o problemi con il linguaggio o la memoria.
Il mio piano di trattamento cambierà?
Se si verificano ancora ricadute, è probabile che si continui a prendere lo stesso farmaco assunto per la SMRR. Se smette di funzionare, il medico può passare a un altro farmaco modificante la malattia. Questi farmaci, tuttavia, aiutano solo a contrastare le ricadute. Non rallentano o arrestano la SMSP.
Il medico può prescrivere farmaci per alleviare altri sintomi, come problemi alla vescica o depressione.
Esistono farmaci per il trattamento della SPMS?
L'FDA ha approvato un farmaco per la SPMS chiamato mitoxantrone (Novantrone). Funziona bloccando il sistema immunitario, in modo che non possa attaccare il rivestimento protettivo dei nervi. Ma il mitoxantrone può avere effetti collaterali gravi, come infezioni, malattie cardiache e un tipo di cancro chiamato leucemia.
Poiché il mitoxantrone può fare più male che bene, i medici non lo prescrivono spesso.
Quali altre opzioni ho a disposizione?
Uno stile di vita sano svolge un ruolo importante nel trattamento.
L'esercizio fisico regolare può alleviare la fatica, aiutare la forza e l'equilibrio, far funzionare meglio l'intestino e la vescica e migliorare l'umore. Cercate di scegliere qualcosa che faccia pompare il cuore, come il nuoto o la camminata veloce. Se questi sono troppo impegnativi, provate il tai chi. È una forma di movimento dolce che tutti possono praticare.
Mangiare frutta, verdura, pesce e grassi sani fa bene in generale e può ridurre le probabilità di disabilità e depressione. Non sono altrettanto indicati la carne rossa, gli amidi, lo zucchero e gli alimenti trasformati.
Integratori come la vitamina D, la vitamina B12 e l'acido lipoico sono generalmente sicuri e possono contribuire a rallentare il peggioramento dei sintomi. Parlate con il vostro medico della loro assunzione.
E la marijuana medica?
Alcune persone con SM usano la marijuana per il dolore e altri sintomi. E molte di quelle che non la usano dicono che potrebbero provarla.
Non si sa molto su come la marijuana aiuti la SM. Ma è stato dimostrato che può alleviare in modo sicuro il dolore e gli spasmi muscolari che possono rendere difficile camminare o parlare. Se vivete in uno Stato in cui è prevista la marijuana medica, potete chiedere al vostro medico se può esservi utile.
