La SM insorge tipicamente nelle donne nella prima metà della loro vita adulta. Scoprite come alcune donne riescono a conciliare carriera, pianificazione familiare e malattia cronica.
"Ricordo cosa ho provato quando mi è stata diagnosticata, e non volevo che qualcun altro si sentisse così", dice.
La sclerosi multipla esordisce tipicamente in età adulta, tra i 20 e i 50 anni. Per la maggior parte delle giovani donne, questo periodo è ricco di tappe importanti, di nuove iniziative professionali, di relazioni, di crescita personale e di decisioni sull'opportunità di avere figli.
La diagnosi di Stamm è arrivata nel bel mezzo di una carriera nel settore finanziario. Oggi ha 42 anni ed è autrice del libro per bambini "Some Days: A Tale of Love, Ice Cream, and My Mom's Chronic Illness (Una storia di amore, gelato e malattia cronica di mia madre) ed è un'avvocata dei pazienti. Ogni giorno lavora per aiutare altre persone che si sentono come lei dopo la diagnosi. Col senno di poi, definisce il suo cambiamento di carriera dopo la diagnosi un "dono meraviglioso".
"All'epoca mi sentivo un completo fallimento e mi sembrava che tutto ciò per cui avevo lavorato così duramente fosse andato perduto", dice a proposito dell'abbandono della finanza per affrontare una nuova diagnosi e gestire i suoi sintomi. "Ora sono incredibilmente grata per il posto in cui mi trovo e per la vita che mi sono creata".
Trovare l'equilibrio dopo la diagnosi
Stamm ama dire: "Ogni mattina può iniziare meglio". Durante la sua giovane età adulta, ha sempre saputo di voler diventare mamma e, dopo un lungo percorso, lo è diventata cinque anni e mezzo fa. "Se sognate di essere genitori, fatelo", dice. "L'importante è amare completamente e fare del proprio meglio".
Riesce a bilanciare i suoi sintomi e la sua maternità attraverso un linguaggio che le dà forza e rende le cose divertenti con giochi come "individuare il vasino" e "missioni con il condizionatore d'aria". Dice: "Per lui sono cose divertenti. Non le vede come "Oh, mia madre aveva bisogno di un bagno in fretta" o "aveva troppo caldo e siamo dovuti entrare". L'abbiamo reso divertente e piacevole".Naturalmente, la maternità non è l'unica cosa che richiede un po' di equilibrio in una giovane donna che vive con la SM. Mary Rensel, medico, è direttore del reparto sclerosi multipla e benessere pediatrico del Centro Mellen per la cura e la ricerca sulla sclerosi multipla della Cleveland Clinic. "Abbiamo molti nuovi farmaci che aiutano a trattare la SM, e i nuovi farmaci sono più efficaci nel corso degli anni, il che è molto eccitante", dice.
Oltre ai farmaci, Rensel dice che una buona alimentazione, l'idratazione, il sonno, l'apprendimento della salute emotiva, il contatto con gli altri e il divertimento possono aiutare a mantenere la migliore salute possibile.
"Se una persona è un po' bloccata, una buona cosa da fare è frequentare persone che fanno le cose che si vogliono fare. Per esempio, frequentare qualcuno che fa esercizio fisico regolarmente o qualcuno che dà priorità a una dieta sana", dice l'esperta. "I comportamenti sono contagiosi".
Privilegiare l'energia
In quanto autrice di libri per bambini, Stamm ha diversi modi per parlare della SM con i ragazzi. Ma queste tecniche di conversazione creativa aiutano chiunque a capire, non solo i bambini. Quando si parla di energia, le piace paragonare la sua scorta di energia a quella della batteria di un iPad?
Pensate a un iPad che è carico solo al 20% e non avete un caricabatterie. Dovrete scegliere quali app utilizzare per quel 20%. "Bisogna assegnare bene a chi e a che cosa dedicare le proprie energie", spiega l'autrice. Se il tempo è allocato in modo appropriato, è più facile concentrarsi su ogni attività.
Per lei, dare priorità alle energie è anche una questione di pianificazione. "Nulla accade per caso. È tutto pensato. Tutto è pianificato", dice. "Pianificate bene e fate il più possibile. Non c'è mai nulla che vada alla perfezione, ma sapere dove sono i bagni e quanto si deve camminare è davvero importante".
Consigli per difendersi da soli
Difendersi da soli non significa sempre parlare a voce alta durante una visita medica, anche se Stamm incoraggia a chiedere un secondo parere, a parlare a voce alta e a fare in modo che il medico vi veda per quello che siete. Ma per lei difendere se stessi significa anche comunicare chiaramente le proprie esigenze e i propri limiti a tutti coloro che ci circondano e che potrebbero non capire.
Prendiamo ad esempio l'offerta di una passeggiata dopo cena. Se Stamm sa che le sue gambe hanno finito per oggi, lo farà sapere alla persona che l'ha invitata a fare una passeggiata. Dice che è difficile per le persone capire se non si forniscono dettagli. "Penso che sia importante informare le persone", dice.
Trovare sostegno
Trovare sostegno attraverso la famiglia e gli amici è sempre importante, ma anche trovare un gruppo di supporto attraverso l'ospedale o i social media è una buona idea. "Penso che per qualsiasi diagnosi sia necessario trovare persone che stanno combattendo la stessa cosa", dice Stamm. "Puoi avere la tua famiglia e la tua rete di contatti, ma non capiranno cosa significhi davvero vivere giorno per giorno".
Ha un gruppo di "sorelle SM" che hanno ricevuto la diagnosi nello stesso periodo e che si trovano tutte in fasi diverse della loro vita. "È importante trovare persone che lottano contro la malattia insieme a te, con cui sfogarsi, piangere e ridere", dice.
Alcune risorse
Rensel suggerisce di iniziare con l'Associazione Nazionale per la SM come risorsa di riferimento. "L'Associazione Nazionale SM ha un ottimo sito web che tiene le persone ben informate sulle ultime ricerche e su molti consigli per il benessere. È una risorsa meravigliosa". L'autrice suggerisce anche di creare un team di assistenza sanitaria che si occupi di ciò che è importante per voi.
"Nessuno può prevedere dove la malattia vi porterà", dice Stamm. "Conoscete il vostro corpo, conoscete i vostri limiti e se volete qualcosa nella vita, fatelo!".
