Scoprite cosa aspettarvi quando vivrete con la sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR).
Le riacutizzazioni possono essere imprevedibili. È difficile sapere quando arriveranno. Per ridurre il numero delle riacutizzazioni e rallentare la malattia, seguite il piano di trattamento suggerito dal medico.
Anche se siete in trattamento, la SMRR può influenzare la vostra vita in molti modi. Imparando a conoscere i cambiamenti da aspettarsi e a pianificarli, si può rimanere attivi ed evitare che la malattia interrompa la propria routine.
Stanchezza
La sensazione di stanchezza è uno dei sintomi più comuni. Quasi tutte le persone affette da SM-RR si sentono affaticate in un momento o nell'altro.
Non si tratta della tipica stanchezza. Ci si può sentire troppo esausti per andare al lavoro o per fare qualsiasi altra cosa. Anche se si dorme bene e non ci si sforza troppo, ci si può sentire stanchi.
Un modo per combattere la stanchezza è preservare le energie. Fate pause regolari durante la giornata. Rivolgetevi a un fisioterapista o a un terapista occupazionale per imparare a risparmiare energia, ad esempio sedendovi su uno sgabello mentre cucinate.
Sonno insufficiente
Il sonno disturbato è una delle cause della stanchezza. La SMRR può interferire con il sonno in diversi modi.
La carenza di sonno è un effetto collaterale degli steroidi e di altri farmaci che trattano la malattia. Lo stimolo ad andare in bagno può svegliarvi più volte durante la notte. Anche lo stress e la depressione dovuti alla SM possono tenervi svegli.
Se non riuscite a dormire bene, rivolgetevi al vostro medico. I farmaci possono aiutare a gestire il dolore notturno e a fermare le corse in bagno. Si può anche provare la terapia cognitivo-comportamentale (CBT), un tipo di terapia che aiuta le persone con SM a dormire meglio.
Cambiamenti emotivi
È normale sentirsi ansiosi o stressati quando si convive con una malattia di lunga durata, soprattutto se è così difficile da prevedere. La depressione è uno dei sintomi più comuni della SM.
Sia la SM che alcuni dei farmaci che si assumono per curarla possono scatenare la depressione. Se non si riesce a gestire la depressione, i sintomi della SM, come il dolore e la stanchezza, possono diventare più difficili da controllare.
Informate il vostro medico se vi sentite giù di morale. Un terapeuta o un gruppo di sostegno possono aiutare a gestire lo stress e l'ansia. Potrebbe essere necessario assumere antidepressivi se la depressione è abbastanza grave da interferire con la vostra vita.
Perdita di indipendenza
I trattamenti per la SMRR sono migliorati a tal punto che oggi le persone disabili sono meno numerose che in passato. Ma la malattia può ancora influire sulla capacità di muoversi. Debolezza, scarso equilibrio e vertigini possono portare a cadute. La paura di cadere può impedire di mantenersi attivi.
Rivolgetevi a un fisioterapista per imparare esercizi che rafforzino i muscoli delle gambe e migliorino l'equilibrio. La fisioterapia vi insegnerà anche a camminare in sicurezza e a usare un bastone, un deambulatore o un altro ausilio per la mobilità per prevenire le cadute.
Un terapista occupazionale può aiutarvi a riprogettare la vostra casa per ottenere la massima sicurezza. Consiglierà modifiche come strisce antiscivolo sui pavimenti e maniglioni nei bagni per prevenire le cadute.
Problemi di memoria
In questi giorni potreste notare che parole e nomi vi sfuggono facilmente dalla mente. La SM-RR influisce sulla capacità di ricordare, imparare, organizzare, pianificare e risolvere i problemi. Circa la metà delle persone con SM ha problemi con queste e altre capacità di pensiero.
I problemi di memoria spesso iniziano presto nella malattia e peggiorano durante le crisi. Sebbene questi sintomi siano spesso lievi, possono essere fastidiosi e interferire con il lavoro.
Rivolgetevi al vostro medico per un test di screening. Se avete problemi a pensare e ricordare, la riabilitazione cognitiva può aiutarvi. Questo programma utilizza esercizi di apprendimento e di memoria per aiutare a recuperare le abilità perse.
Problemi di vista
La SM danneggia parti del cervello che aiutano a vedere chiaramente. Se la vista è offuscata, si vede doppio o si perde la vista da un occhio, è bene rivolgersi a un oculista per effettuare degli esami.
Gli steroidi, i DMARD e altri trattamenti per la SM riducono l'infiammazione che influisce sulla vista. Esistono anche trattamenti per problemi specifici della vista. Per esempio, per trattare la visione doppia, si può indossare una benda su un occhio quando si legge o si guida.
Problemi alla vescica e all'intestino
I danni ai nervi causati dalla SM interrompono i segnali tra il cervello e la vescica e l'intestino che indicano il momento di andare a letto. Di conseguenza, può essere difficile controllare lo stimolo o avere perdite accidentali.
Un modo per prevenire gli incidenti è andare in bagno a orari regolari durante la giornata. Limitate il consumo di alcolici, soprattutto prima di andare a letto. Si può anche provare la fisioterapia per rafforzare i muscoli che si usano per andare in bagno.
Problemi sessuali
Un luogo in cui non ci si aspetterebbe di vedere gli effetti della SMRR è la camera da letto. Eppure più del 90% degli uomini e del 70% delle donne con SM riferiscono di avere problemi sessuali.
La SM può danneggiare i nervi che aiutano ad eccitarsi, a provare piacere e a raggiungere l'orgasmo. Gli uomini possono avere problemi di erezione, mentre le donne possono soffrire di secchezza vaginale. Sintomi come la stanchezza e la depressione riducono il desiderio di fare sesso.
Non è necessario rinunciare al sesso a causa della SM. Questi problemi possono essere trattati. I farmaci possono aiutare gli uomini ad avere un'erezione. Le donne possono usare un lubrificante per alleviare la secchezza. Le sessioni di consulenza con un operatore della salute mentale o un terapista del sesso possono aiutare a superare i problemi mentali e fisici che ostacolano una sana vita sessuale.
