Troverete tonnellate di app per la sclerosi multipla, ma non tutte sono adatte alle vostre esigenze. Ecco come scegliere l'app per la sclerosi multipla più adatta a voi, sia che vogliate uno strumento serio per monitorare la vostra salute, sia che vogliate un'app utile per tenervi aggiornati sui farmaci e sugli appuntamenti.
SM: le app che possono aiutarvi a gestire la vostra condizione
Di Hope Cristol
Se state cercando un'applicazione per la sclerosi multipla (SM), ci sono molte scelte. Su Google play e iTunes, una ricerca di app per la SM può dare più di 1.000 risultati. Dopo aver filtrato tutte quelle che non sono in inglese o che non sono state progettate solo per la SM, ne rimangono circa 100 da selezionare. Come potete sapere qual è la migliore per voi?
Innanzitutto, decidete quali sono le informazioni che vi interessano di più. Diagnosi e trattamento della SM, test della SM o autogestione della SM? Praticamente non potete sbagliare; le ricerche dimostrano che le app mobili per la SM possono darvi la carica, aiutarvi a seguire il vostro piano terapeutico e, a volte, fornire al vostro medico informazioni che possono migliorare la vostra cura.
Prima di cliccare sul pulsante di download, pensate a come volete usare l'app: casualmente o come strumento per guidare le discussioni sul trattamento? Se il vostro obiettivo è quest'ultimo, scoprite se il vostro medico ha dei suggerimenti da darvi. Alcuni potrebbero essere più utili di altri.
Aiutate il vostro medico ad aiutarvi
Le app per la SM sono di solito sviluppate con il contributo di molti pazienti, quindi le funzioni dovrebbero essere di vostro gradimento. Tuttavia, le informazioni potrebbero non essere così utili se volete condividerle con il vostro medico.
Ciò che i pazienti pensano sia importante per i medici è spesso diverso da ciò che è effettivamente importante per i medici, afferma James Bowen, MD, direttore medico del Centro Sclerosi Multipla presso lo Swedish Neuroscience Institute di Seattle.
Quando un'app chiede ai pazienti ogni giorno: "Come si sente?", non ci fornisce informazioni utili, dice. Ciò di cui i medici hanno davvero bisogno sono risultati convalidati per vari sintomi, come la stanchezza.
Bowen ha svolto un ruolo centrale nella selezione e nella convalida delle scale di misurazione, compresa una scala di affaticamento, per My MS Manager, un'applicazione creata dall'Associazione Americana Sclerosi Multipla (MSAA).
Alcune app, tra cui quella della MSAA, possono generare rapporti su varie metriche e inviarli al medico. Questo potrebbe essere un modo semplice per condividere gli aggiornamenti più spesso, ma è necessario assicurarsi che lo studio medico sia in grado di ricevere tali rapporti e che li voglia ricevere.
Un'app per tutto
Le app per la SM possono offrire una grande quantità di informazioni e strumenti utili per la gestione della malattia, ma potreste desiderare un'app incentrata su qualche altro aspetto della vita con la SM.
La nostra esperienza non ci dice che esiste un'app che va bene per tutti, ma piuttosto che ci sono categorie di bisogni che le persone con SM condividono", afferma Deborah Backus, PhD, direttore della ricerca sulla sclerosi multipla presso lo Shepherd Center di Atlanta, uno dei centri di riabilitazione più importanti del Paese. Le persone con SM ci hanno detto che vogliono applicazioni che le aiutino a ricordare le cose. Usano le app come ausili per la memoria.
Potreste desiderare un tracker dei sintomi, soprattutto se avete problemi cognitivi che vi impediscono di ricordare dettagli o eventi che il vostro medico dovrebbe conoscere. Oppure potreste volere un'app che vi aiuti a ricordare gli appuntamenti o quando prendere le medicine.
Alcune app possono anche mettervi in contatto con - o addirittura funzionare come - studi sulla sclerosi multipla. Le informazioni inserite nel vostro smartphone sono destinate ai ricercatori che studiano diversi aspetti della malattia.
Alcune app per la sclerosi multipla hanno funzioni che si allineano a ciò che il medico vuole che tu tenga sotto controllo. Un'app che piace ai nostri medici è la BEST Suite, dice Backus. Si tratta di una suite di cinque app con attività e istruzione. Un braccio dello Shepherd Center ha finanziato parte del suo sviluppo. Alcune funzioni, come PaceMyDay, sono state particolarmente utili per gestire l'energia e la fatica.
Applicazioni MS da provare
I medici non si affidano alle app per la SM, almeno non ancora, per acquisire e comprendere le informazioni sulla salute. Non dovete quindi sentirvi frustrati se il vostro medico non ha un'opinione o non vi suggerisce alcuna app.
Le app per la SM come queste sono principalmente a vostro beneficio, per darvi un quadro migliore della vostra salute o per aiutarvi a vivere meglio con la SM, da sola o con altre patologie:
GESTIRE LA SM
My MS ManagerGratuita, disponibile per Apple e AndroidCaratteristiche: Traccia i sintomi, crea rapporti per l'équipe sanitaria, riceve promemoria per i farmaci, legge notizie sulla SM, trova il pronto soccorso più vicinoPro: Gestisce molteplici aspetti della malattia, sperimentato in ambito clinico, conforme alla normativa HIPAAPerché ci si può fidare: Creato dall'Associazione Americana Sclerosi Multipla (in collaborazione con @Point of Care); metriche scientificamente validate.
PARTECIPARE ALLA RICERCA SULLA SCLEROSI MULTIPLA
Floodlight OpenFree, disponibile per Apple e AndroidCaratteristiche: Uno studio sulla sclerosi multipla sotto forma di app con giochi, compiti (compresi quelli per la funzione delle mani e la mobilità) e monitoraggio. Fornisce ai ricercatori informazioni sulla vostra capacità di eseguire compiti semplici. Pro: Un modo semplice per partecipare a uno studio di ricerca sulla SM; contribuire alla conoscenza globale della SM; sostenere l'obiettivo finale dello studio di sviluppare e creare strumenti pratici per migliorare la vita delle persone con SM: Dal gigante della sanità F. Hoffmann-LaRoche, sviluppato con il contributo dei maggiori esperti di SM.
GESTIRE LA SALUTE E LO STILE DI VITA CON LA SM/LE CONDIZIONI NEUROMUSCOLARI
MIGLIORE Suite
10 dollari, disponibile per AppleCaratteristiche: Include l'app PaceMyDay per pianificare la giornata e gestire l'energia; ReachMyGoals per aiutare a fissare, monitorare e raggiungere gli obiettivi; StrategizeMyLife per documentare e monitorare le strategie efficaci; CompleteMyToDos per creare e spuntare in modo interattivo una lista di cose da farePro: Condivide i dati tra tutte le app della suite; è sempre aggiornata grazie ai continui test, allo sviluppo e ai suggerimenti delle persone che vivono con difficoltà cognitive legate a malattie o lesioniPerché ci si può fidare: Finanziata da una sovvenzione del National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti; sviluppata in parte con l'Atlantas Shepherd Center.
PER TENERE SOTTO CONTROLLO I VOSTRI FARMACI
Medisafe Pill Reminder & Medication TrackerGratuito (versione premium disponibile con abbonamento), disponibile per Apple e AndroidCaratteristiche: Promemoria/allarme per le pillole, rilevamento automatico del fuso orario, controllo delle interazioni farmacologiche, promemoria per le ricariche, 20+ misure di salute tracciabili applicabili a più condizioniPro: Aiuta a tenere sotto controllo i farmaci per diverse patologie, migliorando così la salute generale; può ridurre il rischio di interazioni farmaco-farmacoPerché ci si può fidare: Segue le rigorose leggi sulla privacy (conforme a HIPAA e GDPR).
GESTIRE PIANI DI CURA PER PIÙ CONDIZIONI E PERSONE
Care ClinicFree ($9,99/m o $59,99/anno per le funzioni avanzate), disponibile per Apple e AndroidCaratteristiche: L'app di monitoraggio e promemoria della salute include un tracker dei sintomi, un tracker dei farmaci, promemoria e avvisi per i caregiver, database di cibi e bevande, archiviazione dei record delle vaccinazioni; funziona con Apple Health e Google FitPro: Gestione di cure mediche croniche, acute e preventive per tutti i problemi di salute; fino a sei membri della famiglia possono condividere l'app; una persona può monitorare il piano di cura per la famigliaPerché ci si può fidare: App protetta da password; sviluppata in collaborazione con consulenti medici e supportata da diversi gruppi medici.
