Il medico spiega i sintomi e il trattamento della SM primariamente progressiva, uno dei quattro tipi di sclerosi multipla.
La SMPP peggiora nel tempo. La velocità con cui ciò accade o l'entità della disabilità che causerà variano molto, quindi è difficile da prevedere. A differenza di altri tipi di SM, non si verificano ricadute o remissioni.
Solo il 10-15% delle persone con sclerosi multipla presenta questa forma. Quelle che ce l'hanno sono di solito diagnosticate più tardi nella vita rispetto alle persone con altri tipi di sclerosi.
Per i medici può essere difficile diagnosticare la SMPP. Questa complessa malattia è diversa per ogni persona che ne è affetta. I sintomi possono essere presenti per alcuni anni, ma senza gravi manifestazioni, prima che i medici si accorgano che la malattia sta peggiorando.
Sintomi della SM primariamente progressiva
Questa malattia colpisce principalmente i nervi del midollo spinale. I sintomi principali sono spesso:
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Problemi di deambulazione
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Gambe deboli e rigide
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Problemi di equilibrio
Altri sintomi comuni sono:
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Problemi di linguaggio o di deglutizione
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Problemi di vista
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Stanchezza e dolore
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Problemi alla vescica e all'intestino
Cosa causa la SM primariamente progressiva?
I medici ritengono che qualsiasi tipo di SM si verifichi quando il corpo attacca se stesso. Si tratta della cosiddetta malattia autoimmune. Nella SM, il sistema immunitario danneggia la mielina, il rivestimento protettivo dei nervi del cervello e del midollo spinale. Questo provoca l'infiammazione.
Ma nella SMPP l'infiammazione è minima. Il danno ai nervi è il problema principale. Lungo i nervi danneggiati del cervello e del midollo spinale si formano aree di tessuto cicatriziale (il medico le chiamerà lesioni). Questi non possono inviare e ricevere segnali come dovrebbero. Questo causa i sintomi della SM.
Il sesso può influire sulla possibilità di ammalarsi di SMPP e sulla gravità dei sintomi. Nella maggior parte delle forme di SM, le donne si ammalano almeno due volte più degli uomini, mentre gli uomini hanno sintomi peggiori. Ma la SMPP colpisce in egual misura entrambi i sessi e i sintomi delle donne sono altrettanto gravi, se non peggiori, di quelli degli uomini.
Trattamento della SM primariamente progressiva
Il farmaco ocrelizumab (Ocrevus) è approvato per il trattamento della SMPP. È un primo farmaco, il che significa che non è necessario provare altre terapie prima di poterlo assumere. Ocrevus può ridurre il numero di cellule nel sangue che fanno sì che il sistema immunitario vada in tilt e attacchi la mielina intorno ai nervi. Rallenta il decorso della SM primariamente progressiva.
Viene iniettato in vena ogni 6 mesi. I sintomi più comuni sono prurito, eruzione cutanea, mal di gola, arrossamento del viso o febbre.
Il medico si concentrerà anche sulla gestione dei sintomi. Assumerà farmaci che l'aiuteranno a gestire i sintomi:
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Muscoli tesi
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Problemi alla vescica e all'intestino
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Dolore
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Stanchezza
Verrà inoltre effettuata la riabilitazione, come la terapia fisica, occupazionale o logopedica. Può essere utile per:
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Problemi di linguaggio
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Problemi di deglutizione
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Attività quotidiane a casa e al lavoro
Prendersi cura del proprio corpo
È importante mantenere una buona salute generale, indipendentemente dal tipo di SM. Non esistono piani alimentari specifici che aiutino a curare la SM, ma una dieta nutriente è sempre la cosa migliore. Si dovrebbe anche cercare di mantenere un peso sano.
Anche l'esercizio fisico è utile per tutti i tipi di SM. Può aiutare a:
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Rimanere attivi e mobili
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Gestire i sintomi
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Controllare il peso
L'esercizio fisico può anche dare più energia e migliorare l'umore. Provate diversi tipi di attività fisica, come ad esempio:
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Camminare a passo sostenuto, nuotare o praticare altre attività dolci che facciano battere il cuore.
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Esercizi per migliorare la gamma dei movimenti
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Movimenti di allungamento e rafforzamento
Iniziare lentamente. Se siete sensibili alla temperatura, fate attenzione a non surriscaldarvi. E non fate mai esercizio fisico fino a quando non siete completamente esausti, perché ci vorrà molto più tempo per recuperare.
Indipendentemente dal tipo di SM, chiedete al vostro medico di indirizzarvi a un fisioterapista o a un fisioterapista. Questi possono aiutarvi a costruire un programma di esercizi adatto a voi.
Prendetevi cura della vostra mente
Oltre agli effetti sul corpo, la SMPP può avere ripercussioni sul modo in cui vi sentite con voi stessi e con il mondo che vi circonda.
Con tutto quello che dovrete affrontare, non sorprende che la metà delle persone affette da SMPP in uno studio abbia avuto una depressione maggiore a un certo punto dopo la diagnosi. A volte è causata dalla malattia stessa, oppure può essere il risultato di ciò che sta accadendo nella vostra vita.
Un consulente o un altro professionista della salute mentale può aiutarvi a superare le difficoltà emotive legate alla convivenza con la SM, come ad esempio gestire le relazioni mutevoli, affrontare il dolore, la rabbia, il senso di colpa, la preoccupazione e la perdita e trovare il lato positivo delle situazioni difficili.
Esercitatevi a stare nel momento e ad apprezzare quello che avete piuttosto che stressarvi per quello che potrebbe arrivare.
Anche solo sapere di non essere soli può fare una grande differenza. I gruppi di sostegno possono mettervi in contatto con altre persone che possono capire cosa state passando. Chiedete al vostro medico di fiducia di consigliarvi dei gruppi di supporto, oppure provate a contattare l'Associazione Nazionale della SM.
Con il giusto stato d'animo, si può trovare e prosperare in una nuova normalità.
Quali sono le prospettive?
Nel corso del tempo, questa malattia interesserà tutto il corpo. Potreste notare:
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Entrambe le gambe sono rigide
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Pensiero confuso
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Problemi di memoria
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Sei sempre stanco
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Muscoli rigidi
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Intorpidimento o formicolio
Dovrete prepararvi mentalmente a fare cose che prima facevate con facilità e che diventeranno più difficili. Pianificate in anticipo. Informatevi sulle possibilità di trasporto prima di non poter guidare. Scoprite cosa copre la vostra assicurazione. Fate attenzione a ciò che bevete e programmate le pause bagno se avete problemi alla vescica.
Grazie alle scoperte terapeutiche, ai progressi dell'assistenza sanitaria e ai cambiamenti nello stile di vita, le persone con SM vivono più a lungo che mai. I medici ritengono che la malattia possa accorciare la vita di qualche anno rispetto alle persone che non ne sono affette.
Il rischio maggiore non è dovuto alla SM, ma a complicazioni come malattie cardiache e ictus. Ma questi sono più facili da prevenire con un'alimentazione più sana e una maggiore attività fisica.
