Scala di disabilità della sclerosi multipla: Misurare la disabilità della SM

Il medico spiega come si misura la disabilità della SM con l'uso di test e scale.

Per questo motivo sono utili diversi strumenti per valutare la disabilità della sclerosi multipla. Questi strumenti aiutano voi e il vostro medico a valutare se la vostra sclerosi multipla sta migliorando, progredendo o è rimasta pressoché invariata. I medici utilizzano queste misure anche negli studi clinici. In questo modo è possibile verificare l'efficacia del trattamento della sclerosi multipla.

Un esaminatore esperto, spesso un neurologo, vi sottopone a test che contribuiscono a creare scale come quelle riportate di seguito. Queste possono fornire un'istantanea della progressione della SM.

Progressione della SM: Scala di stato di disabilità estesa (EDSS)

Questa scala comunemente utilizzata è talvolta chiamata scala Kurtzke, dal nome del neurologo che l'ha sviluppata. L'EDSS si concentra principalmente sulla mobilità, in particolare sulla capacità di camminare. È quindi una misura meno sensibile di altri tipi di disabilità della sclerosi multipla.

Per ottenere il punteggio EDSS, il neurologo vi esaminerà e valuterà le vostre disabilità su una scala da 0 a 9,5, con incrementi di 0,5. Ci vogliono circa 30 minuti per creare un punteggio. Sono poi necessari alcuni minuti per stabilire le valutazioni nella scala EDSS.

Che cos'è il punteggio del sistema funzionale?

I punteggi da 1 a 4,5 dell'EDSS descrivono le persone con SM che possono camminare senza aiuto. Questa parte della scala misura la compromissione di sette sistemi funzionali del corpo e di un'altra categoria.

Queste misurazioni possono essere chiamate Functional System Score o FSS. La valutazione della funzione di questi sistemi corporei si basa su sintomi quali:

• Debolezza muscolare e problemi nel muovere le braccia e le gambe (si tratta di funzioni del sistema piramidale)

• Tremori, goffaggine e perdita di equilibrio e coordinazione (sistema cerebellare)

• Problemi di linguaggio, deglutizione e movimenti oculari incontrollati (sistema del tronco encefalico)

• Intorpidimento o perdita di sensibilità (sistema sensoriale)

• Controllo della vescica e dell'intestino (sistema vescicale e intestinale)

• Problemi di pensiero e memoria (sistema cerebrale)

• Problemi di vista (sistema visivo)

Ciascuno dei sistemi responsabili di queste funzioni viene valutato con un punteggio da 0 (nessuna disabilità) a 5 o 6 (disabilità più grave).

I gradini 5-9,5 dell'EDSS misurano fondamentalmente le menomazioni alla capacità di camminare (il gradino 10 è quello della morte per sclerosi multipla).

Cosa significano le valutazioni?

Ecco una ripartizione delle valutazioni FSS/EDSS:

• 0: Nessuna disabilità o sintomo in nessuno dei sistemi funzionali.

• 1: Nessuna disabilità, ma sintomi minimi in uno dei sistemi funzionali.

• 1,5: nessuna disabilità, ma sintomi minimi che coinvolgono più di un sistema.

• 2: disabilità minima in un sistema.

• 2,5: disabilità lieve in un sistema o disabilità minima in due.

• 3: Qualche disabilità in un sistema o disabilità lieve in 3-4 sistemi.

• 3,5: disabilità moderata in un sistema e qualche disabilità in diversi altri.

• 4. Disabilità significativa, ma siete autosufficienti e in grado di funzionare 12 ore al giorno.

• 4,5: disabilità significativa, ma si può essere attivi per gran parte della giornata, compreso il lavoro per un'intera giornata. Può camminare per 300 metri (circa 328 iarde) senza aiuto o riposo.

• 5: La disabilità ostacola le attività quotidiane. Non è in grado di lavorare per un'intera giornata senza assistenza. Può camminare per 200 metri (219 iarde) senza aiuto o riposo.

• 5,5: Disabilità che impedisce lo svolgimento di tutte le attività quotidiane. Può camminare per 100 metri (109 iarde) senza aiuto o riposo.

• 6: È necessario un bastone o una stampella per camminare per 100 metri senza riposare.

• 6,5: Sono necessarie due stampelle o bastoni per camminare per 20 metri senza riposare.

• 7: Non si riesce a camminare per più di 5 metri, anche se aiutati. È in grado di salire e scendere da una sedia a rotelle e di spingersi da solo senza assistenza.

• 7.5: Non riuscite a fare più di qualche passo. Potrebbe essere necessario un aiuto per salire e scendere da una sedia a rotelle. Non è possibile muoversi su una sedia a rotelle non motorizzata per un giorno intero?

• 8: Siete sempre in sedia a rotelle, seduti o sdraiati? È ancora in grado di usare efficacemente le braccia e di fare la maggior parte delle cose per prendersi cura di sé.

• 8,5: Sei a letto per la maggior parte del tempo. Si ha un certo uso delle braccia e si possono fare alcune cose per prendersi cura di sé.

• 9: Sei sempre a letto, ma puoi ancora parlare e mangiare da solo.

• 9,5: Dovete rimanere a letto e dipendete da altri per l'assistenza. Non è possibile parlare o deglutire in modo efficace.

• 10: Morte per sclerosi multipla

È importante riconoscere che una variazione di un punto all'estremità inferiore della scala riflette cambiamenti più sottili rispetto all'estremità superiore della scala. Per esempio, una variazione di un punto tra 2 e 3 non rappresenta una progressione della disabilità così grande come quella tra 8 e 9.

Svantaggi del sistema FSS/EDSS

Sebbene sia facile da fornire e ampiamente utilizzato, l'EDSS presenta alcuni svantaggi. Questi includono:

• Le regole di assegnazione dei punteggi sono complicate.

• L'esame del neurologo è in qualche modo soggettivo.

• L'estremità superiore della scala si concentra soprattutto sulla deambulazione. Questo non tiene conto dell'importanza della parte superiore del corpo per l'indipendenza nella vita quotidiana.

• Non misura cose come l'umore, l'energia e la qualità della vita.

Progressione della SM: Fasi della malattia (DS)

È un modo semplice per misurare la disabilità della SM, basato principalmente sulla capacità di camminare. I medici lo usano per sapere quando iniziare la terapia e per capire come si sta rispondendo alla terapia. Il punteggio varia da 0, che è normale, a 6, che significa che non si è in grado di camminare affatto.

Per stabilire il punteggio, si cammina per 25 piedi. Inoltre, il medico o l'infermiere raccolgono l'anamnesi ed eseguono esami fisici e neurologici. Complessivamente, il tempo necessario per ottenere la valutazione non supera i 30 minuti.

Ecco la suddivisione delle valutazioni del DS:

• 0: Nessuna disabilità

• 1: disabilità o sintomi lievi

• 2: Disabilità moderata e/o l'andatura è visibilmente compromessa

• 3: Uso precoce o occasionale del bastone

• 4: Uso tardivo del bastone o dipendenza da esso

• 5: Per camminare è necessario un sostegno su due lati

• 6: È necessario utilizzare una sedia a rotelle

• 7: Non classificabile, per coloro che non rientrano nelle categorie precedenti. Tra questi potrebbero esserci persone con problemi di vista o di pensiero.

Sebbene non sia così dettagliata come l'EDSS, la valutazione della DS è rapida, semplice e può essere effettuata da un medico infermiere. Le persone con SM possono anche valutare se stesse utilizzando una versione modificata della DS. Gli intervalli tra le sue valutazioni sono considerati più coerenti di quelli dell'EDSS.

Progressione della SM: Composito funzionale della sclerosi multipla (MSFC)

L'MSFC è un sistema di misurazione più recente. È sensibile a cambiamenti diversi dalla mobilità. Sebbene possa essere somministrato da personale d'ufficio, l'MSFC richiede più tempo, per cui attualmente viene utilizzato meno nella pratica clinica e più per gli studi clinici. Tuttavia, sono in fase di sviluppo test basati su computer, che potrebbero renderne più facile l'uso in futuro.

Ecco cosa misura l'MSFC:

• Velocità di camminata, utilizzando una camminata cronometrata di 25 piedi

• Destrezza delle braccia e delle mani, con il test dei nove buchi

• Funzioni cognitive, come la capacità di eseguire calcoli matematici, utilizzando il Paced Auditory Serial Additions Test (PASAT).

Altre misure di disabilità della SM

Per valutare la disabilità della sclerosi multipla viene utilizzata un'ampia gamma di altre misure. In molti casi si tratta di semplici questionari. Per esempio, il questionario sulla qualità della vita nella sclerosi multipla pone domande su:

• Funzionalità fisica, cognitiva, sociale e sessuale

• Limitazioni dovute a problemi fisici o emotivi

• Percezioni sulla propria salute

• Il dolore

• Energia

• Qualità di vita complessiva

• Salute emotiva

Altre scale misurano aspetti specifici della disabilità quali:

• Controllo della vescica o dell'intestino

• Disturbi visivi

• Stanchezza

• Salute mentale

• Dolore

Ulteriori esami possono aiutare a misurare la progressione della SM in futuro. Lavorate a stretto contatto con il vostro neurologo per determinare quali esami sono raccomandati.