Lo stigma dell'emicrania cronica può essere dovuto al fatto che gli altri non capiscono veramente la condizione. Scoprite come affrontare le idee sbagliate sull'emicrania.
Lo stigma dell'emicrania cronica
Di Dawn Buse, PhD, raccontata a Keri Wiginton
I disturbi da cefalea, tra cui l'emicrania, sono costantemente tra le principali cause di disabilità a livello mondiale, soprattutto per le persone di età compresa tra i 15 e i 49 anni. È una questione importante. Eppure spesso non si pensa all'emicrania come a una malattia importante. Spesso viene minimizzata e ignorata.
L'emicrania è incredibilmente pesante. Ma meno della metà delle persone affette da questa malattia ne parla con il proprio medico. E solo il 5% delle persone affette da emicrania cronica ha ricevuto una diagnosi adeguata e cure preventive.
La colpa potrebbe essere in parte dello stigma.
Cosa sbagliano le persone sull'emicrania?
Esistono teorie sul perché l'emicrania sia così stigmatizzata. Uno dei motivi è che i sintomi sono per lo più nascosti. La gente non vede un braccio ingessato. Non si usa una stampella, non si sanguina.
Un altro motivo è che, pur essendo una malattia invisibile, l'emicrania colpisce le persone intorno a voi. Potrebbe essere necessario ritirarsi in una stanza buia, prendere le medicine e dormire per un po'. La famiglia, i colleghi di lavoro o gli amici potrebbero essere costretti a sostituirvi.
Se qualcuno deve aiutarvi spesso, potrebbe pensare ingiustamente che siate pigri o che usiate l'emicrania per sfuggire alle vostre responsabilità. Questo è in realtà uno stigma abbastanza comune.
Inoltre, le persone spesso confondono l'emicrania con altri tipi di mal di testa. Potrebbero chiedersi perché non si può semplicemente prendere una pillola in farmacia e superare il problema. Ma è molto più di un semplice mal di testa. Può durare per giorni e ha un lungo elenco di sintomi.
Per esempio, si può essere estremamente sensibili alla luce. Questo può rendere difficile andare al cinema o guidare quando c'è luce. Potrebbe essere necessario saltare le visite diurne alla spiaggia o al parco. Anche le luci fluorescenti, come quelle comuni negli uffici, possono essere dolorose.
Le persone affette da emicrania cronica hanno spesso altri sensi acuiti. Alcuni odori, come il profumo dei colleghi, possono essere opprimenti.
Inoltre, l'emicrania è una malattia cronica con attacchi imprevedibili. Un giorno si può funzionare molto bene e il giorno dopo essere completamente invalidi. Per chi non soffre di emicrania, questo può essere difficile da capire o da credere.
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Riformulare le idee sull'emicrania
Si parla di emicrania cronica quando si hanno in media 15 o più giorni di mal di testa al mese. Almeno otto di questi sono legati all'emicrania, cioè si hanno i sintomi dell'emicrania o si risponde alla prescrizione di farmaci per l'emicrania.
Come minimo, si tratta di un mal di testa ogni due giorni. Alcune persone hanno un dolore continuo alla testa. Questo si aggiunge a molti altri sintomi invalidanti che possono presentarsi prima, dopo o tra un attacco e l'altro.
È facile capire come l'emicrania possa ridurre l'impegno al lavoro, a scuola o nelle relazioni. E questo è giustificato. Ma potreste sentirvi in colpa o vergognarvi di come la vostra condizione influisce sugli altri. Potreste iniziare a credere e ad assorbire altri atteggiamenti e stereotipi negativi sulla vostra malattia.
Quando si interiorizza lo stigma, ci si può sentire ansiosi, depressi, impotenti o indegni. Questo può essere devastante per l'autostima e il benessere. Il disagio psicologico può poi ripercuotersi sulla salute fisica. Potreste soffrire di insonnia, aumento di peso, problemi al sistema immunitario o altri problemi medici associati a fattori di stress cronici.
Ma è importante sapere che avete una malattia che non è colpa vostra.
Cercate di inquadrare la vostra condizione in una luce più positiva. Se avete difficoltà a farlo, parlatene con il vostro medico. Se avete difficoltà a farlo, potete rivolgervi a un consulente che lavora con persone affette da emicrania.
I professionisti della salute possono anche normalizzare la vostra esperienza e farvi capire che non siete soli. In effetti, sei una persona su oltre un miliardo di persone sul pianeta che convivono con l'emicrania.
È importante essere onesti
Forse non si vuole attirare l'attenzione su di sé o dare peso agli altri. Ma le persone che non soffrono di emicrania potrebbero non avere idea della gravità del vostro disturbo, a meno che non glielo diciate voi.
Potreste sentirvi nervosi la prima volta che vi aprite. Ma questo tipo di conversazioni tendono a far sentire meglio sia voi che l'altra persona. E probabilmente vi sentirete più forti quando vi scrollerete di dosso lo stigma dell'emicrania.
Come parlare con le persone care
Un'ottima cosa da fare è portare un familiare alla prossima visita di controllo per l'emicrania. Fate in modo che sentano direttamente dal medico qual è la vostra diagnosi. Chiedete al medico di spiegarvi quali sono i sintomi legati al vostro disturbo di cefalea e quali sono i trattamenti di cui potreste aver bisogno.
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Per quanto possibile, cercate di coinvolgere amici e familiari nel vostro piano di gestione. Le persone che vi vogliono bene vogliono aiutarvi, quindi affidate loro compiti specifici. Dite al vostro partner che sarebbe molto utile se potesse tenere i bambini tranquilli durante i vostri attacchi. Fate sapere al vostro bambino di 3 anni che può portarvi una salvietta fredda e giocare tranquillamente per aiutarvi a sentirvi meglio.
È anche una buona idea fornire a chi vi sta vicino una sintesi delle vostre terapie e dei vostri farmaci e tenerli pronti prima di un attacco di emicrania.
E creare un piano di riserva per cose come andare a prendere i bambini a scuola o portare a spasso il cane. Chiedete aiuto al vostro coniuge, a un amico, a un genitore o a un vicino di casa di cui vi fidate. E ricordate di avere un piano B per la cena. Mettete il nome e il numero della vostra pizzeria preferita sul frigorifero.
Come parlare di emicrania al lavoro
Grazie allo stigma strutturale - quando atteggiamenti negativi e stereotipi fanno parte di politiche, leggi e pratiche organizzative - le persone con disturbi da cefalea a volte hanno difficoltà a ottenere le agevolazioni legali a cui hanno diritto.
Ma l'emicrania è una condizione di salute protetta dall'Americans with Disabilities Act.
Chiedete al vostro medico di scrivere una breve lettera sulla vostra condizione. Può includere la diagnosi e le istruzioni da seguire in caso di attacco. Ad esempio, potrebbe essere necessario andare a casa a dormire per qualche ora, allontanarsi dalle luci forti o lavorare in un'area priva di profumi.
Consegnate il certificato medico all'ufficio risorse umane. Se lavorate in una piccola azienda senza risorse umane, potreste aver bisogno di parlare direttamente con il vostro supervisore.
Tecnicamente, non siete obbligati a condividere i problemi di salute con i vostri colleghi. Ma può essere utile avvertirli che si soffre di emicrania. Fate sapere loro cosa aspettarsi. E create insieme a loro un piano su come occuparvi delle cose se un attacco vi impedisce di lavorare.
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Non siate timidi con il vostro medico
Dovete condividere tutti i vostri sintomi. Potreste rimanere sorpresi dall'ampia gamma di sintomi associati all'emicrania, che comprendono ogni sorta di stranezze che potrebbero non sembrare correlate.
Per esempio, si può avere una costante nebbia cerebrale o un dolore alla pelle che rende difficile indossare un cappello o una coda di cavallo. Si possono avere problemi di stomaco come diarrea, rutti o costipazione. Si possono avvertire odori o sapori che non ci sono. Il linguaggio potrebbe essere confuso o metà del corpo potrebbe diventare insensibile.
Lasciate che il medico metta insieme i pezzi del puzzle per aiutarvi a capire cosa sta succedendo.
Trova i gruppi di sostegno per l'emicrania
Può essere liberatorio condividere apertamente le proprie idee, sentimenti e frustrazioni con persone che sanno cosa si sta passando.
È possibile trovare altre persone nella stessa barca attraverso le comunità online sull'emicrania, i social media o i gruppi di difesa. Tra questi, CHAMP (Coalition for Headache and Migraine Patients) e la comunità Facebook dell'American Migraine Foundations Move Against Migraine.
E mantenete l'attenzione sul futuro. Molte persone che convivono con una malattia cronica smettono di fare progetti perché non vogliono deludere le persone cancellando i loro impegni. Ma quando si fa così, la vita diventa più piccola. Potreste iniziare a perdere le cose che vi rendono felici e che arricchiscono le vostre relazioni.
