Tre persone condividono le loro esperienze con questa patologia cronica e ciò che hanno imparato sulla ricerca di trattamenti davvero utili.
Come gestiamo l'emicrania
Di Paul Frysh
Tre persone condividono le loro esperienze con questa condizione cronica e ciò che hanno imparato sulla ricerca di trattamenti davvero utili.
L'anno del mal di testa
Anikah Salim ha avuto un mal di testa nel settembre 2014. Niente di grave. Aveva avuto a che fare con il mal di testa fin da bambina. Di solito, i farmaci da banco erano sufficienti a scacciarli.
Ma questa volta era diverso. I farmaci non sembravano intaccarlo. Inoltre, non se ne andava.
Dopo aver sopportato 3 giorni di dolori lancinanti, Salim si portò al pronto soccorso. Sarebbe passato quasi un anno prima che il mal di testa scomparisse.
Era come un martello, qualcuno che batteva un martello ogni giorno, racconta Salim, che ha 30 anni. Quando le persone si avvicinavano, dovevano sussurrare. Non c'erano luci accese. Non c'era la TV. Non mi è mai capitato di doverlo fare con un mal di testa".
Salim aveva altri sintomi. Era sensibile ai suoni e alla luce. Il suo viso si gonfiava. Nei giorni più difficili, la sua vista si offuscava e si sbiadiva. A volte perdeva la sensibilità e l'uso completo del braccio sinistro.
Salim, che lavora come epidemiologa per il governo federale e vive vicino a Baltimora, sapeva che qualcosa non andava. Temeva di avere un tumore al cervello, un'emorragia lenta o una malattia neurologica.
Questa non è un'emicrania. C'è qualcosa che non va nel mio cervello", ricorda Salim. Era terrificante. Non avevo mai provato quel tipo di dolore, né prima né dopo".
Sette mesi dopo, nella primavera del 2015, un neurologo diagnosticò a Salim un'emicrania cronica con aura. L'aura provoca strani effetti luminosi generati dal cervello. Dopo aver effettuato un'anamnesi completa, il medico le disse che probabilmente aveva sofferto di emicrania per la maggior parte della sua vita, compresa l'infanzia. Solo che lei non lo sapeva.
Ma i suoi ultimi sintomi erano intrattabili, il che significava che i medici non riuscivano a individuare i fattori scatenanti e a trovare un trattamento efficace.
Dopo aver provato una serie di farmaci diversi, da soli e in combinazione, Salim ha finalmente iniziato ad avere un po' di sollievo nell'agosto 2015.
Negli ultimi 5 anni, lei e i suoi medici hanno continuato a perfezionare il trattamento. Salim ha imparato che una delle chiavi più importanti per trovare un sollievo efficace è la collaborazione.
Ad esempio, quando Salim ha notato che le emicranie regolari all'inizio del ciclo mestruale erano più difficili da trattare, i suoi medici hanno preso nota. Insieme al ginecologo di Salim, hanno messo a punto un piano per regolare i livelli di estrogeni prima delle mestruazioni. Le emicranie pre-mestruali di Salim la mettevano fuori gioco per una settimana o più. Ora di solito si riprende in 24-48 ore, anche se continua a usare altri trattamenti.
Non tutti i medici, anche quelli specializzati in cefalee, possono essere disposti a provare una terapia ormonale per l'emicrania. Questo tipo di lavoro di squadra, dice Salim, è una delle chiavi per una gestione efficace dell'emicrania.
I lunedì dell'emicrania
Joseph Coe pensava di avere una buona padronanza della sua condizione. Con l'aiuto dei suoi medici, Coe aveva gestito gli attacchi di emicrania e i trattamenti da quando aveva 14 anni.
Eppure, dopo tutti questi anni, ha iniziato a notare un nuovo schema: i lunedì di emicrania.
Coe, 35 anni, non riusciva a capire perché le sue emicranie si manifestassero più spesso all'inizio della settimana rispetto agli altri giorni.
Medici e amici suggerirono che poteva trattarsi di stress da lavoro. Ma Coe amava il suo lavoro e non vedeva l'ora che arrivasse il lunedì. Inoltre, la teoria dello stress non spiegava perché i tassi di emicrania tendevano a diminuire con l'avanzare della settimana lavorativa.
In effetti, l'unico altro momento in cui notava un picco era quando viaggiava, cosa che a Coe piaceva molto.
Ha tenuto un attento diario delle sue attività e alla fine ha individuato il legame comune: il caffè. Più precisamente, un eccesso di caffeina.
Coe tendeva a ridurre il caffè nei fine settimana e quando era in viaggio. Troppo caffè gli dava fastidio allo stomaco.
Inoltre, il neurologo con cui lavoro e il mio medico di base mi hanno detto che probabilmente dovrei ridurre o eliminare la caffeina dalla mia dieta perché provoca gli attacchi", spiega Coe, direttore della formazione e della strategia digitale della Global Healthy Living Foundation, un'organizzazione di New York che si occupa di persone con condizioni di salute croniche.
Ma il suo diario dell'emicrania ha mostrato un chiaro schema: Dopo uno o due giorni di riduzione del caffè, Coe ha avuto un'emicrania.
Mi sono reso conto che se non mantengo la stessa quantità di caffeina su base giornaliera, avrò attacchi di emicrania", dice Coe.
La caffeina, come molti altri aspetti della cura dell'emicrania, è complicata. A volte può essere un fattore scatenante dell'emicrania. Ma la caffeina può anche essere un trattamento (è un ingrediente chiave di alcuni farmaci da banco per l'emicrania).
Il consiglio di Coes a chi soffre di emicrania è di provare tutto ciò che funziona e di mantenere una mente aperta. Ognuno risponde in modo diverso a diversi rimedi. Coe ha provato, tra gli altri approcci, occhiali che filtrano la luce, massaggi, calore, ghiaccio, riposo ed evitamento di rumori e luce.
Una volta ho addirittura messo la testa nel congelatore per cercare di ottenere sollievo".
La cosa più importante, dice Coe, è prestare attenzione. Questo vale anche per i primi mesi dopo la diagnosi. L'emicrania può evolvere, la routine quotidiana può cambiare e c'è sempre la possibilità di notare qualcosa di nuovo nei sintomi.
Per quanto riguarda coloro che non sanno veramente cosa sia l'emicrania, Coe chiede maggiore comprensione e sostegno.
Credo che molti pazienti affetti da emicrania si sentano dire che la loro emicrania è un'altra cosa, dice. Che sono troppo stressati. Oppure, forse dovresti provare a fare yoga o a fare questo o quello.
Se non si ha esperienza o competenza in materia di emicrania, dice Coe, si può comunque offrire un orecchio comprensivo.
Testare una nuova terapia
L'emicrania di Elizabeth Arants è iniziata quando aveva 6 anni. Nonostante l'età, e a differenza di molte persone affette da questa patologia, Arant ha ricevuto una diagnosi quasi subito.
Ho avuto la fortuna di essere seguita da un neurologo fin da piccola e da neurologi sia pediatrici che adulti", racconta Arant, 38 anni, infermiera a Phoenix.
I sintomi di Arant comprendevano dolore alla testa e alla pancia (emicrania addominale), oltre a nausea e vomito. All'inizio se la cavava abbastanza bene con i farmaci.
Ma quando Arant raggiunse la prima adolescenza, il numero di giorni di mal di testa salì a 15 o più al mese (emicrania cronica) e il suo farmaco, il sumatriptan (Imitrex), non sembrava più abbastanza forte. Arant e i suoi medici non riuscivano a capire come fermare il torrente di attacchi di emicrania.
Alla fine provarono qualcosa di insolito. Arant aumentò le dosi iniettabili di sumatriptan a due dosi al giorno per una settimana. Il protocollo di trattamento abituale prevede non più di tre volte alla settimana.
Con la guida del suo neurologo, Arant ha seguito il piano di due dosi al giorno durante un paio di cicli di emicrania. Ha funzionato. Una volta interrotto il ciclo di emicranie costanti, Arant è tornata ai limiti inferiori dei farmaci.
Questo successo ha insegnato ad Arant che i suoi medici sono una risorsa preziosa. Fate loro molte domande. Fate affidamento sulla loro esperienza a vostro vantaggio. E seguite sempre le loro indicazioni.
Se il medico prescrive una certa dose, c'è un motivo, dice Arant.
Non dimezzate le pillole, aggiunge, solo perché non siete sicuri dei vostri sintomi. Utilizzate l'intera dose prescritta il più presto possibile durante l'attacco, a meno che il medico non vi dica altrimenti. Allo stesso tempo, fate attenzione a non superare il numero massimo di dosi settimanali.
Fin da bambino ho capito che c'era sempre la grande preoccupazione del mal di testa di rimbalzo, che limitava il numero di giorni in cui si poteva usare un farmaco. Per alcuni farmaci triptani, questo può essere non più di 2 giorni alla settimana.
Più recentemente, Arant ha chiesto al suo medico informazioni su un promettente trattamento emergente di cui aveva letto. Un farmaco anestetico chiamato ketamina viene somministrato tramite uno spray nasale endovenoso per controllare gli attacchi di emicrania. La ketamina è un farmaco potente che può causare gravi effetti collaterali e i ricercatori stanno ancora imparando a capire quanto sia efficace.
Ma per una persona come Arant, che non ha ancora trovato un trattamento del tutto efficace, la ketamina sembrava un'opportunità che valeva la pena di cogliere. Il suo medico l'ha aiutata a valutare i pro e i contro. Stanno monitorando attentamente i suoi sintomi e gestendo gli effetti collaterali.
Finora, dice Arant, il farmaco è stato un successo.
Per ulteriori informazioni, leggere Ultime ricerche sui trattamenti per l'emicrania
