Il medico fornisce un elenco di risorse per la cefalea e l'emicrania.
I gruppi di sostegno per l'emicrania sono disponibili online e di persona. Cercate quello più adatto alle vostre esigenze. I gruppi sono solitamente guidati da professionisti o da coetanei. Possono condividere informazioni come le nuove ricerche mediche o le notizie sull'emicrania; condividere storie personali, suggerimenti e consigli; svolgere attività di advocacy e fornire supporto emotivo.
Se non siete sicuri di dove iniziare, parlate con il vostro medico o con l'équipe sanitaria, che dovrebbe essere in grado di indicarvi la direzione giusta.
Quando trovate un blog o una comunità che vi piace, tenete presente che molti condividono storie personali che possono essere o meno adatte a voi. Non si tratta di consigli medici: per quelli rivolgetevi al vostro medico. È anche saggio pensare in modo critico alle informazioni sull'emicrania che si trovano online, quindi chiedetevi quanto segue:
-
Chi è il responsabile del sito? Vendono articoli per o accettano denaro da determinate aziende?
-
Fa affermazioni che sembrano troppo belle per essere vere?
-
Le informazioni sono aggiornate, riviste da esperti e basate su dati scientifici e fatti pubblicati in studi?
Organizzazioni non profit
Molti gruppi nazionali hanno sezioni cittadine o statali dove è possibile incontrare altre persone che vivono con l'emicrania o condizioni simili.
Fondazione americana per l'emicrania. Questo gruppo fornisce risorse e informazioni sull'emicrania. Sostiene inoltre gli investimenti nella ricerca che può trovare soluzioni per le persone che vivono con una forte cefalea. Per ulteriori informazioni è possibile visitare il sito www.americanmigrainefoundation.org.
National Headache Foundation. Questa organizzazione lavora per migliorare il trattamento delle cefalee e funge da risorsa per le persone che soffrono di mal di testa, per i medici, per gli altri operatori sanitari e per il pubblico.
Per informazioni, consultare il sito web della fondazione, headaches.org. È inoltre possibile inviare un'e-mail direttamente alla fondazione all'indirizzo [email?protected] o chiamare il numero verde 888-643-5552 per ricevere indicazioni non urgenti sulla cura dell'emicrania.
American Headache Society. È una società professionale di professionisti del settore sanitario che si dedica allo studio e al trattamento del mal di testa e del dolore facciale. Le informazioni per i pazienti sono collegate all'American Migraine Foundation. Per saperne di più, visitate il sito www.americanheadachesociety.org.
Società Internazionale delle Cefalee (IHS). L'IHS lavora per far progredire la scienza, l'educazione e la gestione delle cefalee e per promuoverne la consapevolezza in tutto il mondo. Il suo sito: https://ihs-headache.org.
Blog e Podcast
Molte persone affette da emicrania e altre condizioni di cefalea grave condividono le loro storie sui blog. Gli argomenti possono variare, dalle questioni quotidiane sulla vita con l'emicrania alle informazioni sulle ultime ricerche trovate online. Anche se questi blog possono fornire informazioni sulle esperienze delle persone, non prendete decisioni sul vostro trattamento senza averne prima parlato con il vostro medico.
-
Il mal di testa quotidiano: www.thedailyheadache.com/
-
Blog della comunità di Migraine.com:?www.migraine.com/
Podcast Heads UP. È una discussione audio o video di lunga durata condotta da colleghi o professionisti su un argomento specifico. È un altro modo per ottenere informazioni utili e pertinenti sull'emicrania. Il podcast Heads UP è gestito dalla National Headache Foundation e parla delle ultime ricerche, dei suggerimenti e dei consigli per convivere con l'emicrania. È possibile ascoltare i podcast sul proprio smartphone. www.headaches.org/category/heads-up/
Comunità online
La maggior parte delle organizzazioni nazionali e locali ha solitamente diversi tipi di account sui social media. Potete seguirle in base alla piattaforma di social media che utilizzate più spesso o che vi piace. Potete trovarli sul sito web dell'organizzazione.
Muoversi contro l'emicrania. È una comunità online gestita dall'American Migraine Foundation per chi soffre di emicrania.?americanmigrainefoundation.org/move-against-migraine/
Miles for Migraine offre gruppi comunitari guidati da esperti per discutere del dolore e del trattamento dell'emicrania diverse volte alla settimana.
Facebook. Questa piattaforma di social media consente di entrare in contatto con altre persone che convivono con l'emicrania. Può trattarsi di un gruppo privato a cui è necessario chiedere di aderire. I gruppi possono essere gestiti da un amministratore locale o da un'organizzazione professionale che si occupa di emicrania. Controllate il sito ufficiale dell'organizzazione che si occupa di emicrania e la sua pagina Facebook ufficiale. Anche il blog Daily Migraine ha una pagina Facebook che potete raggiungere attraverso il sito web del blog.
Reddit. È una comunità online che permette di connettersi, discutere e condividere informazioni con altre persone interessate ad argomenti simili. Non siete obbligati a partecipare ai sottogruppi se non volete. Ma potete leggere i commenti lasciati da altri. www.reddit.com/r/migraine/
Hashtag popolari. È possibile cercare #emicrania su siti web di social media come Facebook, Instagram o Twitter per trovare informazioni e notizie relative al mal di testa.
Sebbene i social media possano essere una buona risorsa per ottenere informazioni e supporto, non tutto ciò che si vede o diventa virale è affidabile o fondato sui fatti. È facile che in rete si diffonda la disinformazione. Per evitare che ciò accada, fate quanto segue:
-
Se qualcuno condivide con voi un post o un link, verificate che le informazioni provengano da una fonte attendibile.
-
Verificare la fonte originale dell'informazione.
-
Leggete la biografia dei conti. Verificate se c'è un link a un sito web affidabile.
-
Chiedete: L'account vende qualcosa?
-
Verificate se il sito è valido. Gli account ufficiali di Facebook, Twitter e Instagram possono avere un segno di spunta blu che ne indica la verifica.
Prestate attenzione a tutte le informazioni sulla salute che leggete online. Se non siete sicuri delle informazioni o dei consigli medici che vedete o leggete online, o se state pensando di cambiare il vostro piano terapeutico, consultate prima il vostro medico.
