Questo articolo offre suggerimenti su cosa capire del lupus e su come aiutare a sostenere la persona amata con il lupus.
Se qualcuno che amate ha il lupus, probabilmente anche voi siete colpiti dalla malattia. Che si tratti del coniuge, di un genitore, di un figlio o di un amico stretto, è probabile che il lupus tocchi in qualche modo il vostro rapporto.
Può essere difficile sapere come affrontare una malattia cronica come il lupus. In molti casi, potreste non capire i sintomi. La persona amata può sembrare che un giorno stia bene e il giorno dopo non riesca ad alzarsi dal letto. In alcuni casi, il lupus può costringere a modificare il proprio ruolo. Questo può causare una tensione all'interno della famiglia e in altre relazioni personali.
Ma è importante ricordarlo: il lupus è frustrante anche per la persona che ne è affetta. Questo articolo offre sette consigli su cosa capire del lupus e su come aiutare a sostenere la persona amata con il lupus.
1. Parlare apertamente del lupus e del suo impatto
Una comunicazione sincera e aperta è lo strumento migliore per mantenere salda la relazione, afferma Ann Rosen Spector, PhD, psicologa clinica di Philadelphia e professore aggiunto di psicologia alla Rutgers University. Ma quando una persona ha una malattia cronica, spesso non ne parla. Possono temere di dire la cosa sbagliata o di ferire i sentimenti dell'altra persona.
Evitare di parlare del lupus o dei propri sentimenti può ritorcersi contro. Per voi è importante poter condividere i vostri sentimenti. Ed è altrettanto importante che la persona affetta da lupus comunichi onestamente come si sente e di cosa ha bisogno.
Condividere i sentimenti non è sempre facile, soprattutto se ci si sente feriti o arrabbiati, afferma Debra Borys, PhD, psicologa con studio privato a Los Angeles. Ma è importante sapere che qualsiasi reazione emotiva alla malattia, che si tratti di paura, frustrazione o rabbia, è perfettamente normale. Cercate di trovare il modo di condividere apertamente questi sentimenti con la persona amata e permettete anche a lei di farlo.
Se avete bisogno di aiuto per iniziare una conversazione o parlare di sentimenti difficili, un terapeuta familiare può esservi d'aiuto. Secondo Spector, un terapeuta familiare può assicurarsi che tutti siano ascoltati e aiutare a promuovere la compassione e l'onestà nella relazione.
2. Capire il Lupus come malattia
Imparate tutto il possibile sul lupus e sui suoi sintomi. Questo vi aiuterà a capire meglio cosa sta passando la persona amata. Il lupus può essere una malattia molto difficile da comprendere per gli altri, perché i sintomi possono essere molto diversi. Ma più si conosce il lupus, più si può provare empatia per il proprio partner, afferma Helen Grusd, PhD, psicologa clinica di Los Angeles e past president della Los Angeles County Psychological Association.
Chiedete al vostro medico di fiducia di consigliarvi delle letture. Oppure chiedete informazioni su fonti affidabili online. Potreste offrirvi di accompagnare il vostro caro dal medico.
3. Accettare i cambiamenti dovuti al lupus
Quando una persona è affetta da lupus, spesso deve apportare grandi cambiamenti alla propria vita. Potrebbe non essere in grado di svolgere le attività e i compiti che era abituato a fare. A seconda del rapporto di coppia, questi compiti possono passare a voi.
I ruoli nella relazione possono cambiare e bisogna essere preparati a questo, dice Borys. Se il vostro partner di solito si occupa di tutte le faccende domestiche o dei bambini o si occupa del reddito della famiglia, è possibile che queste responsabilità passino a voi.
I cambiamenti possono essere difficili, soprattutto quando riguardano le relazioni personali. Ma accettare i cambiamenti che il lupus comporta può aiutare ad andare avanti.
Dico ai pazienti e ai loro cari che bisogna lasciar andare ciò che è stato e ciò che avrebbe potuto essere per godersi ciò che è e ciò che può ancora essere", afferma Meenakshi Jolly, MD, MS, direttore della Rush Lupus Clinic e assistente professore di medicina e medicina comportamentale alla Rush University. Una volta accettato, spesso la convivenza con il lupus diventa molto più facile da gestire.
4. Chiedere di cosa ha bisogno la persona cara con lupus
Se volete aiutare la persona amata in qualche modo, ma non siete sicuri di ciò di cui ha bisogno, chiedete. Può sembrare semplice, ma molte persone pensano di sapere di cosa ha bisogno l'altra persona, quindi non si preoccupano nemmeno di chiedere, dice Spector. Il lupus può essere molto variabile, quindi ciò di cui una persona ha bisogno un giorno può essere molto diverso da ciò di cui ha bisogno un altro giorno. L'unico modo per saperlo con certezza è chiedere.
In alcuni casi, può essere utile suggerire modi specifici in cui si è disposti ad aiutare. Ad esempio, chiedete se potete andare a prendere i bambini a scuola o prendere qualcosa al negozio. Può essere utile fare un'offerta specifica e non indeterminata, ma assicuratevi di chiedere prima, invece di farlo e basta, dice Spector. Non date per scontato che la persona amata non possa fare qualcosa, ma fate in modo che sia un'offerta genuina di aiuto, se necessario.
È davvero frustrante quando le persone danno automaticamente per scontato che io non possa fare qualcosa", dice Adam Brown, 26 anni, a cui è stato diagnosticato il lupus nel 2007. Mi piace che mi venga data almeno la possibilità di farlo. E in molti casi posso fare molto di più di quello che la gente pensa.
5. Offrire una spinta gentile quando è necessario
È bene avere un incoraggiamento, dice Brown. Può essere utile sentirsi dire cose come "So che puoi farlo" o "Penso che ti sarà utile farlo". Ma bisogna fare attenzione a non essere assillanti.
Se percepite che la persona amata si sente giù, proponete di fare qualcosa di divertente insieme. Ad esempio, potete proporgli di andare a prendere un film che entrambi amate o un piatto da asporto dal vostro ristorante preferito. Potete anche suggerirgli di unirsi a un gruppo di sostegno per le persone affette da lupus per ricevere ulteriore sostegno e incoraggiamento.
6. Ottenere sostegno per se stessi
Anche se non siete voi ad avere il lupus, potreste avere bisogno di sostegno e incoraggiamento. Probabilmente proverete tutta una serie di sentimenti, dalla paura all'ansia, dalla frustrazione alla rabbia. Queste reazioni sono del tutto naturali, ma è importante trovare un sostegno per sfogarle, dice Grusd.
A seconda del vostro ruolo, può essere utile un gruppo di sostegno per i caregiver o per le famiglie dei malati di lupus. Alcuni gruppi di sostegno per il lupus possono anche permettere ai familiari di partecipare. Può essere utile parlare dei propri sentimenti in una situazione di gruppo con altre persone che stanno vivendo la stessa situazione, dice Borys. È utile sapere che non si è soli e che altri stanno vivendo le stesse sensazioni.
7. Prendetevi una pausa dal lupus
Se vi prendete cura di una persona affetta da lupus, è fondamentale che vi prendiate delle pause e che abbiate un modo per staccare dal ruolo di assistenza, dice Borys. Potreste sentirvi in colpa se avete bisogno di allontanarvi dalla persona affetta da lupus, ma è importante continuare a prendersi cura di se stessi, per entrambi.
Dovete trovare il modo di fare rifornimento per avere l'energia necessaria per essere presenti per la persona amata, dice Grusd. Trovate il modo di nutrirvi, che si tratti di andare al cinema, fare una passeggiata, visitare gli amici o semplicemente fare un bagno.
