Un medico parla di come il dolore cronico e l'affaticamento associati al lupus possano influire sulle relazioni sessuali e di cosa fare al riguardo.
Il dolore cronico e l'affaticamento associati al lupus possono influire non solo sulla salute; molti pazienti scoprono che la loro condizione interferisce anche con le loro relazioni sessuali.
Le ragioni di questa situazione sono le riacutizzazioni del lupus, il dolore, l'affaticamento, gli effetti collaterali dei farmaci e i problemi di immagine. E questo si aggiunge alle responsabilità quotidiane che derivano da una malattia cronica e ai compiti di routine della vita.
Ma non rinunciate alla vostra vita sessuale. Ci sono cose che potete fare per renderla più soddisfacente e mantenere viva questa parte della vostra relazione.
Fattore stanchezza
Per molte persone affette da lupus, la stanchezza è il più grande ostacolo a una sana relazione sessuale.
Secondo una recente ricerca condotta da Meenakshi Jolly, medico, consulente della Lupus Foundation of America e direttore della Rush Lupus Clinic presso il Rush University Medical Center di Chicago, più di un terzo dei pazienti affetti da lupus ha riferito una diminuzione del desiderio di intimità sessuale.
Quasi la metà delle donne che hanno partecipato allo studio di Jolly ha evitato di fare sesso a causa delle infiammazioni legate al lupus e fino al 40% ha ritenuto che le proprie relazioni fossero influenzate negativamente dalla malattia.
Secondo Jolly, le pazienti con una malattia più attiva hanno subito un maggiore calo del desiderio sessuale.
"Non è che il desiderio non ci sia, ma non c'è l'energia. Vogliono farlo, ma fisicamente non riescono a farlo", dice l'assistente sociale Jillian Rose, responsabile dei programmi Lupus Line/Charla de Lupus (Lupus Chat) presso l'Hospital for Special Surgery di New York.
Naturalmente, molte persone affette da lupus devono affrontare le stesse responsabilità di chi non è affetto da questa patologia cronica. E questo può mettere in secondo piano la loro vita sessuale.
La maggior parte delle donne affaticate con il lupus cerca di capire come fare tutto ciò che deve fare, soprattutto se ha figli, e il sesso finisce in fondo alla lista, dice Ren Jones, terapeuta matrimoniale e familiare di Amherst, N.Y., che assiste molti pazienti con lupus e i loro partner.
Dolore, secchezza e sensibilità
Il dolore e la sensibilità legati al lupus possono essere un problema in camera da letto. Per esempio, fare sesso nella posizione del missionario provoca ad alcune donne con lupus dolore all'anca. Altre hanno secchezza vaginale o pelle molto sensibile.
Se il sesso è doloroso a causa del dolore alle articolazioni o della secchezza, può sembrare più un lavoro di routine che un regalo", dice Jones.
In questo caso, è il momento di essere creativi. Ridefinite l'aspetto del sesso per voi come coppia", dice Rose. Alcune donne mi hanno detto che prendono due Tylenol mezz'ora prima del sesso, o che hanno rapporti nella vasca da bagno o sul fianco. Quando hanno una crisi e non riescono a sopportare la penetrazione, possono fare più preliminari o sesso orale.
Per problemi logistici specifici, spesso ci sono soluzioni semplici, dice Jolly. Se si tratta di dolore all'anca, può essere utile assumere posizioni diverse, ad esempio con la donna sopra o di fianco.
I lubrificanti a base d'acqua possono essere utili in caso di secchezza e sensibilità vaginale.
Alcune pazienti affette da lupus sono molto sensibili; la pelle si lacera facilmente e si irrita molto, dice Rose. I lubrificanti a base d'acqua aiutano a ridurre l'attrito e la secchezza vaginale e funzionano anche con i preservativi.
Essere in contatto con il proprio corpo può aiutare a capire quando è il momento giusto, dice Marisa Zeppieri-Caruana di Fort Lauderdale, Florida, una paziente affetta da lupus che fa parte del consiglio di amministrazione della Lupus Foundation of America's Southeast chapter.
Nel tardo pomeriggio ho bisogno di un pisolino a causa della stanchezza e della febbre, ma dopo mi sento sempre al meglio, dice. Cerco di programmare l'intimità o il sesso in quel momento, quando ho più energia e mi sento riposata. Se il sesso vero e proprio non è possibile a causa di un'infiammazione, a volte io e mio marito facciamo un bagno di schiuma. Anche i massaggi possono essere molto intimi e mi hanno aiutato a lenire i dolori muscolari e articolari.
I preliminari extra fanno miracoli per molti pazienti affetti da lupus.
In generale, le donne hanno bisogno di preliminari per lubrificarsi, quindi con il lupus potrebbero averne bisogno un po' di più, dice Jones. Consiglio anche la masturbazione. Avere un orgasmo può ridurre lo stress, il dolore e la fatica, e ricorda alle donne che il sesso può essere divertente e piacevole.
Effetti collaterali dei farmaci
Gli steroidi possono causare un aumento di peso indesiderato. Gli antidepressivi possono talvolta ridurre la libido. Altri farmaci possono causare problemi diversi, tra cui secchezza vaginale o tendenza alle infezioni da lievito.
Se i fastidiosi effetti collaterali influiscono sulla vostra capacità di avere rapporti intimi, informate il medico al prossimo appuntamento.
Secondo Jolly, rivedere l'elenco dei farmaci con il medico o con il farmacista può essere d'aiuto. Possono stampare un elenco dei possibili effetti collaterali e, in alcuni casi, provare un altro farmaco potrebbe essere una soluzione.
Alcune donne affette da lupus possono sentirsi riluttanti ad avere rapporti sessuali perché non sono soddisfatte delle loro opzioni anticoncezionali, dal momento che si ritiene comunemente che tutte le pazienti affette da lupus debbano evitare la pillola anticoncezionale. Ma questo potrebbe non essere necessario per tutte le donne con lupus.
Molti pazienti affetti da lupus e medici ritengono che la pillola anticoncezionale non possa essere usata dai pazienti affetti da lupus, ma si tratta di un sottogruppo di pazienti che hanno avuto coaguli di sangue, dice Jolly. Parlate con il vostro medico e chiedete se la pillola anticoncezionale a basso contenuto di estrogeni o senza estrogeni va bene. Alcune pazienti fanno iniezioni di progesterone ogni tre mesi. Esistono anche degli IUD che possono essere utilizzati.
Problemi di immagine di sé
Alcune persone con lupus sviluppano un'immagine negativa di sé a causa dell'aumento di peso o delle eruzioni cutanee legate alla malattia, che le fanno sentire meno attraenti.
Ho un'immagine corporea estremamente negativa perché ho preso 70 chili a causa dell'uso del prednisone per il lupus, ma mio marito mi dice che mi ama così come sono e mi trova sexy", dice Laurie Cook di Jamaica, N.Y. Facciamo l'amore tre o quattro volte alla settimana e, sebbene io soffra molto, siamo attenti a mantenere vivo il nostro amore fisico e a riconoscere l'importanza di questa bella parte della vita.
Raccontare al proprio partner come il lupus ha cambiato la propria immagine di sé può essere d'aiuto. A volte può essere semplice parlare dei propri bisogni.
Molti pazienti affetti da lupus, ad esempio, hanno bisogno di dormire molto per funzionare correttamente, ma riposare a sufficienza può interferire con la qualità del tempo o con i momenti di intimità insieme.
Trovare un uomo che abbia uno stile di vita simile e che accetti voi e il vostro lupus è il modo migliore per avere una relazione felice, dice la paziente Gia Ricci di New York. La relazione più felice che ho avuto è stata quella con un uomo che aveva bisogno di dormire molto e che rispettava le mie esigenze.
Uomini con Lupus
Il lupus è più comune nelle donne che negli uomini. Ma gli uomini affetti da lupus possono sperimentare molti degli stessi problemi sessuali delle donne affette da lupus.
"I pazienti maschi affetti da lupus possono anche accusare stanchezza, dolore in generale e dolore alle articolazioni durante i rapporti sessuali, tutti fattori che possono essere associati a una diminuzione della libido", afferma Jolly.
Inoltre, "alcuni farmaci per la pressione sanguigna possono avere un effetto sull'erezione nei pazienti maschi affetti da lupus", afferma Jolly.
"Alcuni farmaci per il lupus possono influenzare la libido e causare disfunzione erettile; tuttavia, i problemi principali sono il dolore e la fatica. Spesso il sesso diventa un'impresa e si sentono a disagio nel parlarne con il partner", afferma Rose.
"Per gli uomini affetti da lupus, c'è un'enorme quantità di vergogna per quanto riguarda il sesso e l'intimità... il disagio di ammettere le difficoltà in un'area che tradizionalmente ci si aspetta che domini", dice Rose. "Di solito li istruisco ad aprire le linee di comunicazione con i loro partner e li aiuto a trovare strategie per affrontare il problema in modo più efficace, come fare sesso nei momenti della giornata in cui il dolore è minore, provare posizioni diverse per ridurre il dolore e modi diversi di essere intimi diversi dal rapporto sessuale, come le coccole, i massaggi, il sesso orale e varie stimolazioni del corpo da cui possono trarre un senso di piacere".
Jolly raccomanda agli uomini con lupus di informarsi sulla loro malattia e sugli effetti collaterali dei farmaci. "Dovrebbero essere incoraggiati a discutere della loro salute sessuale con i loro medici, in modo da poterli consigliare e indirizzare verso le cure appropriate", dice Jolly.
Parlarne
Sembra che il vostro partner sia riluttante a iniziare il sesso per paura di farvi del male? Siete riluttanti ad avere rapporti sessuali perché sono dolorosi? Se il lupus ha cambiato il vostro modo di interagire in camera da letto, è importante parlarne con il partner il prima possibile.
La prima cosa che consiglio è una conversazione a cena o davanti a un bicchiere di vino, non in camera da letto", dice Rose. Non aspettate che il risentimento si accumuli, parlate subito dei cambiamenti. Se non fate sesso da mesi perché è doloroso, cercate di risolvere i problemi per trovare altre soluzioni oltre alla penetrazione per superare l'ansia che provate per il sesso.
Parlate anche con il vostro medico se il lupus sta limitando la vostra vita sessuale.
Le persone affette da lupus possono avere una vita normale, ma potrebbe essere necessario parlarne con il medico, dice Jolly. Abbiamo solo 20 minuti per vedere un paziente e i medici non pensano ai problemi sessuali come a quelli di routine; pensiamo alla pressione sanguigna e ai sintomi più ovvi. Ma ci sono molte cose che si possono fare per migliorare la salute sessuale, quindi non vergognatevi di chiedere aiuto.
Anche l'incontro con un terapeuta, da solo o con il partner, può essere utile.
Un terapeuta dovrebbe aiutare la coppia a capirsi e a lavorare come una squadra, dice Jones. Si dovrebbe discutere di ciò che ciascuno perde a causa del lupus e di come confortarsi a vicenda e riscrivere la propria vita insieme. Forse cambia il modo di fare l'amore. Forse ci saranno più preliminari o masturbazione. Ma prendere questa decisione insieme può essere un'esperienza che li aiuterà a sentirsi più vicini e a voler condividere questa vicinanza fisicamente.
