Genitori con il lupus: Consigli del medico

È difficile essere genitori con il lupus, ma non sentitevi inadeguati. Con questi consigli i vostri figli potranno capirvi e aiutarvi meglio.

Quando si ha il lupus, prendersi cura di se stessi può essere già abbastanza difficile. Se siete un genitore che ha a che fare con appuntamenti reumatologici oltre a pannolini sporchi e vendite di torte a scuola, può diventare rapidamente opprimente per tutti.

"Il lupus di un genitore ha un impatto sui figli", afferma Robert Katz, medico reumatologo e professore associato di medicina al Rush Medical College di Chicago. "È una malattia che colpisce tutta la famiglia".

Esistono delle tecniche che possono aiutare a rendere più facile il ruolo di genitore con il lupus. Molti genitori affetti da lupus e i loro figli imparano a crescere nonostante la malattia. Ecco alcuni suggerimenti per i genitori affetti da lupus, seguiti da consigli su come parlare ai figli della propria condizione.

Consigli per essere genitori con il lupus

• Fare della propria salute una priorità.

  Come genitore affetto da lupus, potreste sentirvi in colpa per aver dato priorità al vostro benessere, non dovrebbero essere i vostri figli ad avere sempre la precedenza? Ma non è egoismo. Se vi affaticate a prendervi cura di tutti gli altri, potreste finire per ammalarvi di lupus. "Non si può essere sempre superdonne", dice Katz.

Ricordate il consiglio che vi danno in aereo: in caso di emergenza, mettete la maschera d'ossigeno prima a voi stessi e poi ai vostri figli. Quindi riposate a sufficienza, riducete lo stress e consultate regolarmente il vostro medico per il lupus. "Se vi concentrate sulla cura di voi stessi", dice Katz, "sarete in grado di occuparvi meglio dei vostri figli".

• Create nuove tradizioni con i vostri figli.

  Se siete genitori affetti da lupus, potreste non essere in grado di fare tutte le cose che facevate con i bambini. Non scoraggiatevi. Piuttosto, instaurate un legame con i vostri figli attraverso nuove tradizioni familiari. Fate in modo che siano poco stressanti, in modo da potervi partecipare anche quando non vi sentite bene. Cercate di riservare una serata alla settimana per un film in famiglia o un gioco da tavolo.

• Fate sapere alla vostra famiglia come vi sentite.

  Come genitore affetto da lupus, un giorno potreste sentirvi malissimo e il giorno dopo potreste sentirvi abbastanza bene. Per la vostra famiglia può essere difficile tenere il passo. Provate a usare un numero per esprimere come vi sentite, dove 1 è scarso e 10 ottimo. Poi scrivete il numero su una lavagna bianca in cucina quando vi alzate, dice Dawn Isherwood, RN, educatrice della Lupus Foundation of America. La famiglia saprà subito come sta andando e potrà modificare le proprie aspettative.

• Smettere di sentirsi in colpa.

  I genitori con lupus spesso sentono che "dovrebbero" fare di più. Alcuni si incolpano per i sintomi del lupus, pensando che se solo si impegnassero di più sarebbero genitori più attivi e "migliori".

Quando iniziate a sentirvi così, chiedetevi: pensereste così se vi rompeste una gamba? O se avessi un cancro? Il lupus è altrettanto reale e spesso altrettanto debilitante. Vivere la vita sentendosi colpevoli e autocritici non vi aiuterà. Per di più, non aiuterà nemmeno i vostri figli.

• Essere disposti a dire di no.

  Ci saranno momenti in cui sarete troppo malati per fare le cose che i vostri figli vogliono o si aspettano. Sarà difficile deluderli e potrebbero arrabbiarsi. Riconoscete i loro sentimenti e dite loro perché avete dovuto dire di no. "Se riuscite a spiegare, anche gli adolescenti scontrosi e irritabili possono essere più comprensivi di quanto vi aspettiate", dice Katz.

Genitori con il lupus: Come ottenere supporto

Se siete genitori affetti da lupus, avrete bisogno dell'aiuto di molte persone diverse. Ecco alcuni suggerimenti su come ottenerlo.

• Avere un aiuto programmato.

  Non ottenete un aiuto extra su base casuale, al bisogno. Inserite il supporto nella settimana. Forse significa trovare una tata. Forse significa chiedere a vostra sorella di portare i bambini a fare la spesa una volta alla settimana. Forse significa assumere una ragazzina di 12 anni del vicinato come aiutante della madre dopo la scuola. Comunque sia, i genitori con lupus hanno bisogno di un aiuto regolare e programmato, dice Katz. "È necessario avere del tempo per se stessi su cui poter contare", dice Katz, "un tempo in cui si possa fare un pisolino o una passeggiata e sapere che i figli staranno bene".

• Pianificare le emergenze.

  La maggior parte delle persone affette da lupus si comporta abbastanza bene con il trattamento. Tuttavia, i genitori con lupus dovrebbero avere un piano di emergenza nel caso in cui si ammalino gravemente o vengano ricoverati in ospedale, dice Katz. Assicuratevi che gli amici e i familiari più stretti sappiano cosa devono fare. Un piano non solo aiuterà a far sì che le cose vadano meglio in caso di problemi di salute, ma ridurrà anche l'ansia che si prova ora.

• Non lasciate che i vostri figli siano sovraccaricati.

  Se avete il lupus, i vostri figli dovranno probabilmente dare una mano in casa più di quanto farebbero altrimenti. È normale che sia così. Ma fate attenzione a non caricare troppo sulle spalle dei vostri figli. "Non si vuole che i figli crescano sentendosi dei semi-genitori", dice Katz.

• Considerare la possibilità di rivolgersi a un terapeuta.

  Poter esprimere a un terapeuta le proprie preoccupazioni in merito agli inconvenienti quotidiani e alle gravi ansie per la salute aiuta a sentirsi meglio e ad avere un maggiore controllo. Un terapeuta può insegnare ai genitori con lupus tecniche pratiche per gestire la giornata. Anche la terapia familiare può essere una buona idea. Permetterà a tutta la famiglia di esprimersi liberamente in un ambiente sicuro e controllato.

• Rafforzare il rapporto con il partner.

  Se state crescendo dei figli con un coniuge, dovete avere un rapporto solido. Inevitabilmente, il lupus metterà il vostro partner sotto ulteriore stress. È importante che non lasciate che il vostro rapporto si deteriori in modo da essere voi il "malato" e il vostro partner il custode, dice Katz. "Anche se siete esausti, ci sono ancora modi per sostenere il vostro coniuge", dice Katz. "Date a lui o a lei la possibilità di parlare della sua giornata o delle sue tensioni. Fate piccole cose per aiutare il vostro coniuge a sentirsi meglio".

Genitori con il lupus: Come parlare ai figli

Potreste sentirvi a disagio nel parlare del lupus ai vostri figli. Il lupus è imprevedibile e potreste non essere sicuri della vostra salute a lungo termine. Si è tentati di evitare l'argomento. Ma non funzionerà a lungo. Anche i bambini piccoli percepiscono che qualcosa non va. Se non ne parlate, i vostri figli potrebbero non chiedere, ma potrebbero preoccuparsi in privato.

Come genitore affetto da lupus, la cosa migliore che potete fare è rassicurare i vostri figli, in modo realistico, sulla vostra salute. Ecco alcuni suggerimenti per la conversazione.

• Spiegare le basi.

  I dettagli dipendono dall'età dei vostri figli e dal vostro stato di salute. Lisa Fitzgerald, medico, reumatologa presso il Lupus Center of Excellence del Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston, spiega come il lupus influisca su di voi. Potrebbe rendervi stanchi, doloranti, smemorati e irritabili. Sottolineate che state ricevendo un buon trattamento e che la maggior parte delle persone affette da lupus sta bene. Chiarite che il lupus non è come il cancro, non peggiora di continuo. È invece imprevedibile: avrete giorni buoni e giorni cattivi.

• Lasciate che facciano domande.

  Non sentitevi obbligati a dire ai vostri figli tutto sul lupus, dice Katz. Lasciate che siano i bambini a guidare la conversazione con le loro domande. Se chiedono cose spaventose come la possibilità di morire, rispondete in modo rassicurante. Ma non siete obbligati a parlare degli improbabili scenari peggiori se non sono loro a chiederlo, dice Katz.

• Chiedete loro cosa sanno del lupus.

  Secondo Katz, non è possibile prevedere cosa il bambino possa aver imparato sul lupus. Vostro figlio potrebbe chiedersi perché sembrate così malandati rispetto alle celebrità apparentemente sane che dicono di avere il lupus. Oppure potrebbe essere terrorizzato perché pensa che il lupus sia una condanna a morte solo perché un amico gli ha detto che sua nonna ne è morta 20 anni fa. Scoprite cosa sanno e correggete eventuali idee sbagliate.

• Rendetela una conversazione continua.

  Quando la discussione si conclude, chiarite che non è finita. Dite ai vostri figli che devono venire a farvi delle domande man mano che gli vengono in mente. Potrebbe essere necessario un po' di tempo per elaborare le informazioni e capire cosa vogliono sapere.