Nessuno pensava che Lloyd Rochez sarebbe vissuto più di un paio di settimane, ma questo giovane uomo, a cui è stata diagnosticata alla nascita la trisomia 13, ha sfidato le probabilità e quest'estate compirà 20 anni.
Incontrare un miracolo: Un uomo con trisomia 13 festeggerà il suo 20° compleanno
Di Lambeth Hochwald
19 maggio 2022 C Quando si parla con Santiaga Nunez, si percepisce subito la sua profonda e incrollabile devozione per suo figlio, Lloyd Tyler Rochez, nato il 13 luglio 2002 con la trisomia 13, una malattia genetica che può comportare gravi problemi di apprendimento e problemi di salute che colpiscono quasi tutti gli organi.
La diagnosi di Lloyd è stata confermata poco dopo la sua nascita, quando i medici hanno notato che i suoi tratti facciali non erano adatti a un bambino della sua taglia, aveva un dito in più sulla mano sinistra e le dita della mano destra erano unite. Anche il suo cuore si trovava sul lato destro del petto anziché sul sinistro. Quando ha avuto problemi di respirazione, è stato portato d'urgenza nel reparto di terapia intensiva neonatale (NICU) dell'ospedale di New York dove è nato.
La Nunez non era sicura di cosa avesse esattamente il neonato, ma la mattina dopo un esperto di genetica si recò nella sua stanza per discutere la sua storia medica e se qualcuno in famiglia avesse la sindrome di Down. Lo stesso operatore sanitario le disse che il passo successivo sarebbe stato quello di eseguire alcuni test e altre analisi del sangue.
Quattro giorni dopo, quando a Nunez fu comunicato che Lloyd aveva la trisomia 13 e che probabilmente sarebbe vissuto solo due settimane, non riuscì a capacitarsi della notizia.
Mi sono state dette così tante informazioni in una volta sola", ricorda Nunez, che oggi ha 42 anni ed è anche mamma di due figlie di 8 e 10 anni. Avevo appena compiuto 22 anni e questa era la mia prima esperienza di parto. Non ricordo nemmeno tutto quello che mi hanno detto i medici".
Ma ricorda che il suo medico le disse qualcosa sulla fede.
Dopo aver cercato di spiegarmi la trisomia 13, gli aspetti negativi e la prognosi, alla fine mi disse: "Non so se credi in qualche essere soprannaturale, ma se vuoi chiedere a quel qualcuno un miracolo, ti consiglio di farlo. Preghi per il suo miracolo e forse lo otterrà".
Preparata al peggio, Nunez, che ora lavora nella sua casa di Martinsburg, WV, come case manager per i minori non accompagnati che arrivano negli Stati Uniti, decise che si sarebbe impegnata a fornire le migliori cure possibili al suo nuovo bambino, a prescindere da quanto sarebbe vissuto.
È iniziata così un'incredibile storia di Lloyd che ha sfidato tutte le probabilità. Rimasto in ospedale per 2 settimane, la sua respirazione iniziò presto a stabilizzarsi e poté mangiare per bocca. A quel punto fu dimesso e gli fu permesso di tornare a casa.
Ero una mamma inesperta alla prima esperienza, a cui era stato detto di fare attenzione a ogni genere di cose, come assicurarsi che non diventasse blu di notte", racconta. Ho passato tante notti insonni, ma mi sono dedicata a Lloyd.
Poi, quando Lloyd aveva 6 mesi, Nunez fece un'altra scelta importante.
Decisi che non avrei vissuto ogni giorno come se stesse per morire", racconta. Decisi invece di godermelo ogni giorno.
Ma sono sopraggiunte molte complicazioni di salute, tra cui un grave problema all'intestino a 8 mesi; a quel punto i medici di Lloyd hanno suggerito di aspettare fino all'anno di età per sottoporlo a un intervento chirurgico.
Lloyd riuscì a superare l'intervento ma, mentre era in sala di rianimazione, smise di respirare.
Ho iniziato a urlare che mio figlio stava morendo", ricorda Nunez. Le infermiere mi hanno messo in una stanza e credo di esserci rimasta per 10 minuti, ma mi è sembrata un'eternità di urla. Trascorse le 3 settimane successive in ospedale.
Quella era la nostra vita, dice. Ad esempio, quando aveva una polmonite respiratoria, tornavamo in ospedale. Entravamo e uscivamo, entravamo e uscivamo.
Ma lei ha mantenuto la fede e da allora la salute di Lloyds si è in gran parte stabilizzata. La Nunez può occuparsi di lui a casa da sola e con i familiari che la aiutano di tanto in tanto.
E, sebbene Lloyd non sia in grado di parlare, sorride e ride quando è felice, è silenzioso quando si sente male e, quando vuole stare da solo, geme, dice Nunez. Riesce a stare in piedi e striscia da un posto all'altro. Non può andare in bagno da solo e viene alimentato con un tubo gastrostomico.
A dicembre, quando a Lloyd è stata diagnosticata la COVID-19, Nunez ha ricominciato a preoccuparsi.
Vedendolo in terapia intensiva, tutto quello che riuscivo a pensare era: "Per favore, non fate soffrire mio figlio", dice. Se se ne va, voglio che se ne vada in pace e non voglio vederlo in una macchina a soffrire".
Ma Lloyd ha sfidato ancora una volta i pronostici che lo davano per spacciato ed è tornato a casa. Da allora ha affrontato un'altra sfida di salute: di recente ha subito una frattura pelvica.
Quando ho visto l'ortopedico, mi ha detto che Lloyd ha una carenza ossea e che le sue ossa non hanno abbastanza spazio per crescere", racconta la dottoressa. Temo che questo sia l'inizio di un nuovo viaggio.
Come questa mamma trova la forza
Anche se Nunez non frequenta un gruppo di sostegno né parla con un professionista della salute mentale di tutto ciò che sta affrontando, dice di trarre forza proprio da Lloyd.
Sono molto riservata e vengo da una cultura in cui non si vuole che la gente si dispiaccia per te, dice. Ma voglio dare a Lloyd tutto quello che ha: va a scuola, andiamo in chiesa, ha avuto una quincea a 15 anni, siamo stati a Disney e siamo saliti entrambi sulle montagne russe. Non ho limitato la sua vita.
La donna trae conforto anche dalle sue figlie.
Tutti lo chiamano Baby Lloyd, dice. Le mie figlie tornano subito a casa da scuola, si lavano le mani, si buttano sul suo letto e guardano la TV con lui. Anche loro si preoccupano molto per lui. Quando va in ospedale, soffrono più di me".
Alla fine, Nunez spera che la sua storia ispiri gli altri a pensare oltre la prognosi.
Non perdete la speranza, dice. Voglio che le persone si sentano fiduciose quando leggono di Lloyd. Sta per compiere 20 anni e nessuno ha mai creduto che sarebbe stato qui oggi... Mi sento fortunata.
