Il lupus è mortale?

Il lupus è una malattia autoimmune che richiede un trattamento. Ma è abbastanza grave da causare la morte?

Esiste una cura per il lupus?

Non ancora, anche se la ricerca continua. La ricerca sul lupus ha fatto più progressi negli ultimi 10 anni che nei 100 anni precedenti. Per questo motivo alcuni esperti ritengono che nei prossimi anni potrebbe essere possibile una cura.

Nel frattempo, voi e i vostri medici potete lavorare insieme per trovare il piano terapeutico migliore per trattare i vostri sintomi e limitare i danni agli organi.

Perché alcune persone muoiono di lupus?

I sintomi del lupus possono variare ampiamente da lievi a moderati a molto gravi. I casi con frequenti e gravi riacutizzazioni sono quelli più difficili da trattare per i medici. Sono anche quelli che hanno maggiori probabilità di ridurre la durata della vita.

Tuttavia, è importante notare che la maggior parte delle persone affette da lupus raramente ha una riacutizzazione abbastanza grave da richiedere il ricovero in ospedale.

Quali forme di lupus hanno maggiori probabilità di ridurre la durata della vita?

Le cause tipiche di morte per lupus sono le complicazioni di:

• Danno renale: La forma più comune di lupus, il lupus eritematoso sistemico (LES), può causare gravi danni ai reni che possono ridurre la durata della vita. Il medico potrebbe chiamare questo fenomeno nefrite lupica.

• Danni al cuore: Il lupus può infiammare le arterie, il muscolo cardiaco e altri tessuti. Ciò aumenta il rischio di malattie cardiovascolari e di attacchi cardiaci.

• Infezioni: Essendo una malattia autoimmune, il lupus può indebolire il sistema immunitario. E i farmaci usati per trattare la malattia possono indebolirlo ulteriormente. L'insieme di questi fattori aumenta il rischio di infezioni che possono diventare più gravi perché, anche dopo averle contratte, l'organismo (per gli stessi motivi) è meno in grado di combatterle.

Anche se è possibile fare tutto bene e sviluppare comunque queste gravi complicazioni del lupus, ci sono cose che aumentano il rischio di complicazioni come:

• Diagnosi tardiva: è più difficile controllare il lupus se i sintomi si sono sviluppati senza essere trattati per alcuni anni.

• Scarso accesso all'assistenza sanitaria: Senza visite regolari al medico, il lupus potrebbe non essere noto. Inoltre, non è possibile curare la malattia finché non si sa di averla.

• Non prendere i farmaci: È più probabile che si verifichino gravi riacutizzazioni che portano a complicazioni se non si rispettano le fasi di trattamento prescritte dal medico.

Cosa si può fare per rallentare lo sviluppo del lupus?

Per cominciare, cercate di notare tutti i sintomi della malattia e parlatene con il vostro medico. Questo aiuta in due modi:

• Si ottiene una diagnosi precoce per poter iniziare il trattamento il prima possibile.

• Una volta ottenuta la diagnosi di lupus, il paziente e il suo medico saranno in grado di anticipare le riacutizzazioni e di trattarle non appena si notano i primi segni e sintomi.

Una volta ottenuta la diagnosi di lupus, la cosa migliore da fare è seguire la terapia prescritta dal medico sia per il trattamento generale che per le riacutizzazioni. Se non seguite il piano di trattamento, rischiate di andare incontro a riacutizzazioni più gravi e persino a complicazioni.

Inoltre, voi e il vostro medico potete lavorare insieme per identificare ed evitare i fattori scatenanti delle vostre riacutizzazioni. Sebbene ogni persona sia diversa, i fattori scatenanti comuni del lupus sono:

• Troppo sole o luce fluorescente

• Troppo lavoro senza sufficiente riposo

• Infezione

• Alcuni farmaci (chiedere al medico quali)

Oltre a ciò, si può cercare di seguire una dieta sana ed equilibrata, fare esercizio fisico regolare e dormire tra le 7 e le 9 ore di buona qualità per notte.

Come si gestiscono i casi più gravi di lupus?

Nei rari casi in cui il lupus peggiora, si può prendere in considerazione la possibilità di parlare con il proprio medico di cure palliative, anche se queste possono essere iniziate in qualsiasi momento di una malattia cronica come il lupus.

Chiamate anche cure di conforto, le cure palliative aiutano a risolvere problemi come i livelli di dolore, la stanchezza, i problemi di sonno e il benessere emotivo. Non sono riservate solo alle persone affette da malattie che possono causare la morte. Chiunque abbia una malattia grave può beneficiare delle cure palliative. L'obiettivo è fornire la migliore qualità di vita possibile.

Nel caso del lupus in fase terminale, quando iniziano le cure palliative è possibile che si riceva ancora l'assistenza regolare dell'équipe sanitaria. Anzi, potrebbero essere fornite dalla stessa équipe sanitaria. Ma in alcuni casi, soprattutto negli ultimi stadi, potreste ricevere l'assistenza dell'hospice, che è un'assistenza di conforto offerta a una persona malata terminale. A questo punto, di solito si interrompono i trattamenti preventivi e ci si concentra sul comfort. Possono essere coinvolti non solo medici, ma anche nutrizionisti, assistenti sociali, terapisti e religiosi.