Quando si soffre di PAH, è bene tenere traccia dei sintomi, degli esami e dei farmaci per gestire la propria condizione.
Potrebbe essere necessario apportare modifiche alla dieta, all'esercizio fisico e all'attività fisica. È importante seguire questi consigli per alleviare i sintomi e sentirsi al meglio ogni giorno.
Il primo passo è imparare tutto il possibile sulla PAH e su ciò che è o non è normale per voi.
Un diario dei sintomi può aiutare
Iniziate a tenere traccia dei vostri sintomi in un diario. Può essere difficile accorgersi quando le cose cambiano o peggiorano gradualmente. Se scrivete ogni giorno come vi sentite, create un registro che potete rivedere e condividere con i vostri medici. In questo modo, non dovrete affidarvi alla vostra memoria per ricordare quando vi siete sentiti storditi, con il fiato corto o troppo stanchi.
Annotate il sintomo, il giorno e l'ora in cui lo avete notato. Un semplice sistema di carta e penna va bene, oppure potete tenerne traccia sul computer o sullo smartphone. Molte applicazioni che aiutano a tenere sotto controllo i sintomi sono gratuite o a basso costo.
È anche una buona idea tenere traccia del proprio peso. Se si mette su rapidamente qualche chilo (2 o più chili in un giorno o 5 o più in una settimana), potrebbe significare che la PAH sta peggiorando. Pesatevi ogni giorno alla stessa ora e annotate il numero.
In ogni caso, portate con voi il diario quando andate dal vostro medico.
Inoltre, sappiate quali sintomi non devono aspettare il prossimo appuntamento. Per esempio, se avete dolori al petto, svenimenti o qualsiasi problema che peggiora, assicuratevi di chiamare il medico.
Prendete in mano la vostra PAH
Chiedete le copie delle vostre cartelle cliniche e degli esami, comprese le radiografie, le TAC e le risonanze magnetiche, gli esami del sangue e gli esami del cuore. Conservate tutto in un raccoglitore e portatelo con voi alle visite mediche. Le informazioni più recenti vanno messe in cima, in modo che il medico possa vedere facilmente cosa sta succedendo. Dato che potreste avere più di un medico, il raccoglitore è un buon modo per tenere traccia di ciò che accade alla vostra salute.
Conoscere i propri farmaci? Imparare i nomi dei farmaci e gli orari di assunzione. Fate un elenco e tenetene sempre una copia con voi. Assicuratevi di includere quelli che prendete regolarmente e quelli che prendete al bisogno. Se fate uso di ossigeno, aggiungetelo all'elenco, così come la dose e la portata.
Alcuni tengono con sé anche un elenco di telefoni di emergenza. Dovrebbe includere i numeri di telefono del medico, della farmacia e dell'ambulanza che serve la vostra zona.
Il medico potrebbe chiedervi di sottoporvi a un test da sforzo per verificare l'efficacia del trattamento. Un test misura la distanza percorribile a piedi in 6 minuti. Un altro controlla il funzionamento dei polmoni e del cuore durante l'uso di un tapis roulant o di una bicicletta stazionaria. Quando vi sottoponete a questo test, chiedete al medico cosa significano i risultati per voi.
Fate domande... Tenete un elenco per il vostro medico e portatelo al prossimo appuntamento. È facile dimenticare quello che si voleva chiedere, soprattutto se il tempo a disposizione con il medico è breve.
Quando il medico vi dà una nuova prescrizione, guardatela bene. Chiedete a cosa serve il farmaco e per quanto tempo dovrete prenderlo. Chiedete cosa fare se saltate una dose: dovete raddoppiare la dose o è meglio cambiare programma? Questo può aiutare a evitare errori con i farmaci.
Chiedete al vostro medico se un braccialetto identificativo medico è una buona idea per voi. Può far sapere rapidamente a un soccorritore o a un medico che siete affetti da PAH e quali farmaci assumete.
L'ipertensione arteriosa polmonare può essere complessa. Quando si è ben informati, si può gestire meglio la propria condizione.
