Cancro del polmone non a piccole cellule: Parlare della diagnosi

Comunicare la notizia della diagnosi di tumore al polmone non è facile. Questi passi possono aiutare la conversazione a svolgersi senza problemi.

Ci si può preoccupare della reazione degli altri. Potreste non volere che i vostri amici e familiari si preoccupino o che vi trattino in modo diverso, dice Jacob Sands, medico, specialista in cancro del polmone presso il Dana-Farber Cancer Institute e portavoce dell'American Lung Association.

Ma parlarne è importante. Gli amici e i familiari possono offrire il sostegno di cui avete bisogno, ad esempio una spalla su cui appoggiarvi, un passaggio allo studio medico o un paio di mani in più a casa.

Come si fa a farlo sapere agli altri? Non esiste un modo giusto. Ma i seguenti passi possono aiutare a rendere più facile la conversazione per voi e per i vostri cari.

1. Decidete a chi volete dirlo

Non è necessario dirlo subito a tutti. Può essere utile scrivere prima le persone che si vogliono avvisare e quando lo si vuole fare. Per me, è stato come se gli strati di una cipolla si fossero stratificati", dice Terri Conneran, a cui è stato diagnosticato un NSCLC nel 2017. Volevo dirlo prima alla mia famiglia, poi agli amici più stretti e così via. La vostra lista può includere:

  • Il coniuge o il partner. Spesso sono la prima persona a cui si vuole parlare. In molti casi, il partner è il vostro sistema di sostegno e di assistenza quando vi sottoponete ai trattamenti.

  • Figli e nipoti. Riescono a percepire quando qualcosa non va, quindi è importante dire loro la verità. Avevo 13 anni quando mio padre è morto di cancro ai polmoni", racconta Jill Feldman, a cui è stato diagnosticato un NSCLC nel 2009. Dalla mia esperienza ho capito che dovevo essere aperta e onesta anche con i miei figli.

  • Amici e familiari. Anche loro possono offrire sostegno e senso di comunità.

  • Datori di lavoro e colleghi. A un certo punto potreste aver bisogno di ferie o di cambiamenti di programma. Tenete presente che la legge federale vieta loro di discriminare i pazienti affetti da tumore al polmone. Dovrete parlarne con qualcuno dell'ufficio risorse umane.

2. Considerate come volete dare la notizia

Quando si comunica la diagnosi di persona, è bene trovare un luogo tranquillo e riservato per parlare apertamente. Può essere utile avere con sé una persona cara, come il coniuge, per avere un sostegno.

In molti casi, non si ha il tempo, l'energia o il desiderio di parlare a tutti da soli. Potete anche dire alle persone:

  • In gruppo. Assicuratevi che ci siano tutti prima di iniziare. A metà del racconto al mio affiatato gruppo di studio della Bibbia, qualcuno è entrato e ha fatto deragliare la conversazione, dice Conneran.

  • Tramite una persona cara. Chiedete che una persona fidata lo dica agli altri. Fate sapere cosa e quanto volete condividere.

  • Tramite e-mail, testo o sito web. Potete tenere le persone aggiornate tramite e-mail o messaggi. Oppure create un sito web, come CaringBridge. Ho inviato un'e-mail ai genitori degli amici dei miei figli, in modo che non ci fossero informazioni errate che sarebbero arrivate a loro", dice Feldman. Includete il modo in cui vorreste che le persone rispondessero; potreste preferire di non ricevere chiamate. Oppure dite che non siete in grado di rispondere a tutti individualmente.

3. Condividere la diagnosi

Spesso è difficile comunicare agli altri la propria diagnosi, ma i passi seguenti possono essere d'aiuto. Potreste anche consultare il vostro medico, il terapeuta, l'assistente sociale o il pediatra del bambino per un consiglio.

  • Assicuratevi di aver compreso bene la vostra diagnosi. Le persone vi faranno domande sul vostro cancro. Dovreste essere in grado di dire se il vostro cancro è curabile e quali sono gli obiettivi del vostro trattamento, dice Sands.

  • Decidete quanto volete condividere. Non è necessario dire tutto a tutti. Pensate a quali informazioni volete rivelare e a come reagire se qualcuno solleva un argomento delicato, dice Win Boerckel, coordinatore del programma per il cancro ai polmoni di CancerCare. Potete dire: "So che capirete che in questo momento non mi sento a mio agio".

  • Personalizzate il vostro approccio. Conoscete meglio i vostri cari, quindi potete prevedere come potrebbe andare il discorso. Per Conneran, sapeva che la conversazione si sarebbe svolta in modo diverso con ciascuno dei suoi figli adulti. Mio figlio è un ingegnere con una mente tecnica. Voleva sapere ogni dettaglio sulla mia malattia e sul piano di trattamento", dice. Ma mia figlia è più emotiva. Voleva essere rassicurata sul fatto che sarei stata bene.

  • Spiegate il sostegno di cui avete bisogno. La maggior parte delle persone vuole dare una mano, ma non sa da dove cominciare. Dite loro di cosa avete bisogno, ad esempio qualcuno che porti a spasso il cane o un amico che potete chiamare a qualsiasi ora. Potete anche incaricare una persona cara di gestire le richieste di aiuto.

  • Preparate informazioni e risorse. È probabile che non siate in grado di rispondere a tutte le domande. Tenete a portata di mano carta e penna per avere un elenco di domande da porre all'équipe sanitaria. Potete anche indirizzarli a un gruppo di sostegno o a un sito web per ulteriori informazioni, come la Go2 Foundation for Lung Cancer, l'American Lung Association e la Lung Cancer Foundation of America.

  • Cercate un feedback. Verificate che abbiano capito quello che avete detto e chiedete se hanno domande. Volete essere sicuri di essere sulla stessa lunghezza d'onda, dice Boerckel.

4. Essere pronti a qualsiasi reazione

Le persone reagiscono alla notizia del cancro in modi diversi e le loro reazioni possono cogliervi di sorpresa. Alcune persone vorranno aiutare subito, mentre altre avranno bisogno di tempo.

Nel caso del cancro ai polmoni, c'è anche lo stigma legato alla malattia. La gente dice: "Hai fumato?" o "Non sapevo che fumassi", dice Feldman. È una sensazione di vergogna e di biasimo, ed è stressante. Preparate una risposta, ad esempio: "Non importa come mi sono ammalata di cancro, ho bisogno del vostro sostegno in questo momento".

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