Un sostenitore del cancro al polmone spiega come sfruttare al meglio il trattamento e gestire gli effetti collaterali.
Mi è stato diagnosticato un cancro ai polmoni per caso. Nel 2013 mi sono recata al pronto soccorso con sintomi di raffreddore e asma. Quando il medico mi ha fatto una radiografia per assicurarsi che non avessi una polmonite, ha evidenziato una macchia sul polmone. Dopo altre scansioni, una biopsia chirurgica e una risonanza magnetica al cervello, mi è stato diagnosticato un cancro ai polmoni al quarto stadio.
Ero completamente incredulo. Poi la mia oncologa mi disse una cosa che mi sollevò molto. Mi ha detto che, anche se il mio cancro non era curabile, le persone possono vivere a lungo e attivamente pur avendo a che fare con malattie croniche. Questo sarebbe stato il nostro piano.
Ogni anno vengono approvate nuove terapie mirate per il trattamento del tumore al polmone in fase avanzata. La maggior parte di questi trattamenti ha effetti collaterali, ma di solito sono controllabili e molti pazienti possono ottenere buoni risultati e condurre una vita abbastanza normale.
Eseguire il test
Sapere di avere un tumore polmonare inoperabile è difficile. Ma sentirsi dire che non si può fare nulla per curarsi è quasi sempre falso.
È di vitale importanza che ogni paziente a cui viene diagnosticato un tumore polmonare inoperabile si sottoponga a test genomici completi. Questi test indicano all'oncologo l'opzione terapeutica migliore per avere successo.
Il mio test genomico ha rilevato una mutazione dell'EGFR che fa crescere e progredire il mio cancro. Una volta che la chemioterapia ha smesso di funzionare, sono passata a un farmaco mirato alla mutazione dell'EGFR. Sono in cura con la stessa terapia mirata da 5 anni.
Educare se stessi
Le persone istruite sulla loro malattia e coinvolte attivamente nel loro trattamento hanno risultati migliori perché sono in grado di capire cosa sta succedendo. Ritengo che l'educazione sia un elemento fondamentale per affrontare una malattia come il cancro ai polmoni. Non sapere cosa aspettarsi può causare molta più ansia e stress.
Google non è la migliore fonte di informazioni: informatevi sul cancro ai polmoni dal vostro medico, da un gruppo di sostegno o da un'organizzazione come la Go2 Lung Cancer Foundation. Esistono anche gruppi di difesa del cancro al polmone fondati da pazienti che sostengono i pazienti con mutazioni genomiche specifiche. Per esempio, esiste un gruppo chiamato EGFR Resisters per la mutazione EGFR che ho io.
Altri tipi di mutazione hanno i loro gruppi di sostegno. Questi gruppi sono in contatto con le aziende farmaceutiche e i medici che fanno ricerca per sviluppare nuovi trattamenti per ogni specifica mutazione.
Prendersi cura di sé
Nel corso degli anni ho imparato che le persone affette da tumore al polmone in fase avanzata che ricevono tempestivamente cure palliative hanno risultati migliori e tendono a vivere più a lungo.
Faccio volontariato con il programma Phone Buddy della Fondazione GO2, dove aiuto altri pazienti affetti da tumore al polmone a comprendere l'esperienza del trattamento. Una delle idee più sbagliate che sento è che le cure palliative si occupano solo delle questioni di fine vita.
È importante che le persone affette da tumore polmonare al quarto stadio capiscano che le cure palliative possono aiutare a gestire gli effetti collaterali del trattamento. Io le ho utilizzate per alleviare effetti collaterali come nausea, diarrea ed eruzioni cutanee.
Le cure palliative mi aiutano a concentrarmi e ad essere più intelligente su ciò che mangio e su come mi prendo cura di me stesso, in modo da sentirmi meglio in generale. Possono aiutare i pazienti e i caregiver a gestire l'ansia e fornire ottime risorse quando si ha bisogno di aiuto. Le cure palliative si concentrano sul benessere del paziente e di coloro che lo assistono, mentre l'oncologo si concentra sul trattamento del cancro.
Partecipare a un gruppo di sostegno
Consiglio vivamente di trovare un gruppo di sostegno incentrato sul paziente. Incontrerete persone che hanno camminato nei vostri panni, con cui avete un'esperienza comune, e persone che possono offrirvi spunti su come affrontare le nuove esperienze.
Un gruppo di sostegno è una grande fonte di conforto. Non si ricevono consigli medici, perché non è questo lo scopo, ma si può imparare dall'esperienza di qualcun altro, ad esempio come affrontare gli effetti collaterali del trattamento o come gestire l'ansia.
Io vivo a Palo Alto, in California. Un amico mi ha fatto conoscere la GO2 Foundation for Lung Cancer (ex Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Il terzo martedì di ogni mese ospitano un gruppo di sostegno per il cancro ai polmoni chiamato The Living Room. Invitano i leader di pensiero (medici, ricercatori) della comunità del cancro ai polmoni per educare i pazienti e rispondere alle loro domande sul cancro ai polmoni. Questa esperienza mi ha cambiato la vita. Le conoscenze acquisite e il cameratismo che ho trovato in questo gruppo sono una delle esperienze più confortanti che ho avuto da quando mi è stato diagnosticato il tumore.
Sapere quando chiamare
La presenza di un tumore vi rende iperconsapevoli di ciò che accade nel vostro corpo. Quando si notano sintomi strani, ci si chiede immediatamente se il cancro stia peggiorando. Sta progredendo? Le cose si stanno mettendo male?
A volte i sintomi non hanno una spiegazione. Tuttavia, è necessario informare l'oncologo di qualsiasi nuovo sintomo che si protragga per una settimana o più. I sintomi che persistono possono indicare che qualcosa sta cambiando.
Iscriversi a uno studio clinico
Non ho mai partecipato a uno studio clinico perché ho la fortuna di avere terapie mirate che si sono rivelate efficaci nel trattamento del mio tipo di mutazione del cancro al polmone. Ma non esiterò a partecipare a uno studio clinico se avrò bisogno di un nuovo trattamento, non ancora approvato, che possa potenzialmente offrire una speranza per controllare il mio tumore al polmone.
Le sperimentazioni cliniche ci hanno fornito trattamenti molto efficaci che stanno contribuendo a mantenere in vita molti di noi. Esistono studi clinici che esaminano ogni tipo di trattamento. I trattamenti in uno studio clinico possono contribuire a migliorare la sopravvivenza complessiva e la qualità di vita delle persone affette da tutti gli stadi del tumore al polmone.
Essere coinvolti
In conclusione, siate coinvolti nel vostro trattamento. Siate attivi. Interessatevi a ciò che sta accadendo. Fate domande al vostro medico e aspettatevi risposte chiare e specifiche.
Credo che la peggiore situazione possibile per chi ha una diagnosi di cancro al quarto stadio sia quella di essere all'oscuro, di non sapere cosa stia succedendo. Questo fa sì che si viva con un'ansia e un'incertezza terribili.
Nei miei 9 anni di convivenza con il cancro ai polmoni, ho imparato molto. La Fondazione Go2 per il cancro al polmone mi ha istruito e mi ha reso un difensore di me stesso e degli altri. Senza di loro, credo che il mio esito sarebbe stato molto diverso.
Ricordate che nessuno si prenderà cura di voi più di quanto lo facciate voi. Siete sempre i migliori difensori di voi stessi.
