Quando la leucemia linfatica cronica (LLC) raggiunge gli stadi avanzati, può essere stressante ed estenuante. Ma non dovete affrontare tutto questo da soli.
In genere, un paziente può avvertire affaticamento, febbre, brividi, ingrossamento dei linfonodi, afferma Wei Ding, MBBS, PhD, professore assistente di oncologia presso la Mayo Clinic di Rochester, MN.
Larry Saltzman, MD, è un medico di famiglia in pensione di Sacramento, CA, affetto da LLC. Quando il suo cancro è arrivato a uno stadio avanzato, ha perso peso, ha sudato di notte e si è sentito debole. Ha dovuto affrontare anche dei contraccolpi emotivi.
Molte persone hanno bisogno di qualcuno con cui parlare. Sono un medico. Pensavo di sapere tutto, ma questo processo non è facile, non per me, dice.
È comprensibile, perché può essere una situazione stressante ed estenuante, dice Ding. Ma non dovete affrontare tutto questo da soli.
Opzioni terapeutiche per la LLC in fase avanzata
Il trattamento può ancora essere utile. Il medico può consigliare farmaci singoli o terapie combinate. Potreste dover provare diversi farmaci o partecipare a uno studio clinico per trovare quello che funziona meglio per voi, afferma Gwen Nichols, MD, chief medical officer della Leukemia & Lymphoma Society.
Dopo diverse ricadute, vari piani di trattamento e due studi clinici, Saltzman e il suo medico hanno trovato una terapia farmacologica combinata che ha tenuto a bada il suo cancro.
Dite al vostro medico cosa sta succedendo
Il medico dovrebbe essere il punto di riferimento in caso di LLC avanzata. Ma bisogna trovare quello giusto.
Consiglierei a qualcuno di rivolgersi a uno specialista della LLC. È importante, dice Ding. E se avete dei dubbi, rivolgetevi a un centro per la LLC per avere un secondo parere.
Un ematologo-oncologo è un medico specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei tumori del sangue come la LLC. Secondo l'American Society of Clinical Oncology, ogni anno negli Stati Uniti più di 12.000 medici forniscono questo tipo di assistenza.
Parlate con la vostra équipe medica dei vostri obiettivi terapeutici, delle vostre preoccupazioni e di come vi sentite. È bene essere aperti quando non si sta bene fisicamente o emotivamente. Parlate anche se desiderate esplorare una terapia diversa, cercare uno studio clinico o interrompere del tutto il trattamento. Questo aiuta il medico a sapere cosa è meglio per voi.
Questo fa parte del lavoro del medico: capire di cosa hanno bisogno i nostri pazienti", dice Ding.
Assicuratevi di informare il vostro medico di qualsiasi nuovo sintomo. Come partner, il medico conta su di voi per segnalare questi cambiamenti, dice Nichols. Non pensate di dover aspettare il prossimo appuntamento per segnalare un cambiamento significativo. Potete chiamare lo studio e farvi guidare da qualcuno del team di cura.
Ottenere supporto
Probabilmente vi sentirete meglio se parlate delle vostre emozioni con qualcun altro.
Con chi parlare dipende da voi. Potreste voler parlare con un familiare o un amico. Oppure con qualcuno della vostra comunità o con un consulente.
Esistono anche gruppi di sostegno, dove è possibile parlare con altre persone che hanno a che fare con la stessa diagnosi. Alcuni preferiscono i gruppi di sostegno di persona, altri i gruppi online per pazienti affetti da LLC o le bacheche di discussione dove possono iscriversi a un forum sulla LLC, dice Nichols.
Diverse organizzazioni non profit, come l'American Cancer Society, la Cancer Care, la CLL Society e la Leukemia & Lymphoma Society, offrono alle persone affette da LLC la possibilità di entrare in contatto con altre persone.
Vivere bene con la LLC in stadio avanzato
È utile informarsi il più possibile sulla malattia e cercare di mantenere un atteggiamento positivo quando possibile. Allo stesso tempo, lasciatevi andare a tutte le emozioni. Queste possono variare da persona a persona e persino di giorno in giorno. Potreste provare rabbia, tristezza, paura, shock o incredulità. Potreste anche avere momenti in cui provate una profonda gratitudine per la vostra vita quotidiana e per le persone che ne fanno parte. Pratiche di mindfulness come la meditazione o lo yoga possono aiutare a ridurre i livelli di stress. Se fate parte di una comunità religiosa o avete altri legami significativi, anche queste sono ottime risorse.
Anche uno stile di vita sano potrebbe farvi sentire più padroni della situazione. La dieta e l'esercizio fisico possono spesso aiutare a contrastare alcuni sintomi della LLC e gli effetti collaterali del trattamento, come la stanchezza e le variazioni di peso, e a sentirsi meglio, dice Nichols.
Dopo la diagnosi, Saltzman è diventato un sostenitore dei pazienti e ora è il direttore esecutivo della ricerca della Leukemia & Lymphoma Society. Ha anche corso sei maratone - due durante gli ultimi stadi della LLC - e non intende rallentare a breve. Naturalmente, non tutti i malati di LLC in fase avanzata sono in grado di correre una maratona. Ma le vostre possibilità potrebbero essere maggiori di quanto pensiate.
