Conoscete qualcuno affetto da malattia infiammatoria intestinale? Probabilmente vorrebbero che tu sapessi alcune cose.
Quello che le persone affette da IBD vorrebbero che tu sapessi
Di Nicole Blades
Chiunque conviva con una malattia cronica come la malattia infiammatoria intestinale (IBD) vi dirà che è una sfida. Questa patologia, che comprende il morbo di Crohn e la colite ulcerosa (UC), impatta ogni angolo della vita, dalle abitudini quotidiane al rapporto fondamentale che si ha con il proprio corpo. Ciò che può rendere il tutto più complicato è il modo in cui gli altri, sia familiari che estranei, possono trattarvi quando vengono a sapere che siete affetti da IBD.
Una diagnosi confusa
I sintomi dell'IBD sono argomenti delicati e scomodi da trattare. E tutte le idee sbagliate e le supposizioni sulla malattia possono rendere le cose ancora più difficili. A volte, anche chi vive con l'IBD può essere confuso su cosa sia e cosa non sia la malattia.
Pensavo che fosse una cosa da vecchi", dice Stefan Thomas, 50 anni, autore e relatore britannico. Con una diagnosi di UC all'età di 27 anni, Thomas non aveva mai sentito parlare di questa malattia, a parte qualche parente anziano della sua famiglia che soffriva di quelli che, a suo dire, venivano educatamente chiamati problemi di stomaco.
Per Ijmal Haider, 34 anni, titolare di uno studio di progettazione creativa e architettonica a Calgary, Alberta, a cui è stata diagnosticata l'UC 5 anni fa, è stata la parte cronica della malattia che all'inizio non ha funzionato. Pensava di poter curare la sua condizione semplicemente assumendo la giusta combinazione di farmaci.
I primi due anni di UC sono stati un giro sulle montagne russe, dice Haider, perché ha iniziato a capire che non esisteva una pillola magica o una soluzione rapida per la sua malattia. E alcuni dei farmaci che assumeva per gestirla avevano effetti collaterali importanti. Alcuni steroidi possono avere un forte impatto sul corpo e sul benessere emotivo". ?
Non ignorare gli aspetti della salute mentale
L'impatto che l'IBD può avere sulla salute mentale è un altro aspetto che deve essere discusso di più, afferma Jenna Farmer, 35 anni, creatrice di A Balanced Belly, un blog sulla vita con la malattia di Crohn, con sede nel Regno Unito.
Thomas ricorda i primi anni di gestione della sua UC come angoscianti e deprimenti. Ero molto ansioso durante le uscite, mi assicuravo sempre di essere a portata di gabinetto, ovunque mi trovassi, il che di per sé è abbastanza sconvolgente, invalidante e ti fa pensare: "Tornerò mai a una vita normale?
Thomas dice che l'idea sbagliata che trova più frustrante è quando le persone confondono l'IBD con l'IBS (sindrome dell'intestino irritabile). Succede sempre, dice. Posso capire perché qualcuno possa confondersi. Ma la parte più irritante, dice, è il modo in cui le persone sminuiscono la gravità dell'IBD, attribuendole a una strana pancia a cui si può facilmente porre rimedio eliminando i latticini. Non sto sminuendo l'impatto dell'IBS, ma l'IBD e l'IBS sono completamente diverse.
Dialogo aperto
Il modo migliore per chiarire molte di queste false impressioni sull'IBD è avere conversazioni più aperte e rispettose con le persone che vivono con la malattia. Ma solo perché è il modo migliore non significa che sia facile. Per Kate Petty, 37 anni, è nella nostra natura evitare di parlare di cose che ci spaventano.
Penso che gli esseri umani in generale tendano a minimizzare il dolore nelle altre persone, perché abbiamo tutti paura delle malattie e delle lesioni, e quindi vogliamo allontanarlo". A Petty, scrittrice di Baltimora, è stata diagnosticata la malattia di Crohn a 16 anni, ma da 14 anni è in piena remissione.
Invece di porre a una persona affetta da IBD domande che potrebbero sembrare indiscrete, Haider suggerisce un modo migliore. Una delle domande più potenti che mi vengono rivolte dalle persone che non hanno l'IBD è: "Come posso sostenerti?", dice. È una domanda dinamica che permette a noi, persone che hanno a che fare con la malattia, di stabilire esattamente come gli altri possono aiutarci, perché il sostegno di cui ho bisogno cambia in ogni momento.
Una volta superata la timidezza per i sintomi tradizionalmente imbarazzanti, la maggior parte delle persone con IBD si sente a proprio agio nel parlare della propria esperienza, dice Petty. Fate domande aperte sulla condizione, ad esempio su come la persona la gestisce e su come si sente in un determinato giorno.
Imparare tutto il possibile
Anche l'istruzione è fondamentale, dice Farmer. Dedicare solo pochi minuti alla ricerca della mia condizione e dei farmaci che assumo è di grande aiuto. Dimostra che ci si preoccupa di capire cosa significa vivere con l'IBD.
Più persone che vivono con l'IBD iniziano a parlarne, più questo aiuta persone come Thomas. Mi sono reso conto che non ero solo io e che le altre persone riuscivano a gestire la loro condizione e ad andare avanti con la loro vita.
