Malattia di Crohn: Trucchi per la vita con un sacchetto per colostomia

Le persone condividono i loro consigli su come rendere più confortevole la vita quotidiana con un sacchetto per colostomia.

Durante la convalescenza, scoprirete che c'è molto da imparare sulla vita con un sacchetto per colostomia. Abbiamo chiesto alle persone di condividere i loro consigli e trucchi per le attività quotidiane con un sacchetto per stomia, per aiutarvi a sentirvi più a vostro agio mentre lavorate, viaggiate e altro ancora.

Allenarsi con una sacca per colostomia

Per circa 3 mesi dopo l'intervento, dovrete evitare di sollevare oggetti pesanti. Poiché i muscoli intorno allo stoma potrebbero essere più deboli, potrebbe insorgere un'ernia. Ciò accade quando l'intestino preme contro l'addome o intorno al foro che conduce alla sacca.

L'ernia può insorgere anche quando ci si allena. Justan Singh, che ha una sacca per stomia da oltre 10 anni e si allena spesso, ha avuto a che fare con queste ernie.

"Ripensandoci, vorrei essermi riposato di più", dice. "È interessante notare che nessuno me l'ha mai detto, ma è davvero importante indossare sempre una fascia di supporto e, ancora più importante, fare esercizi per il core".

Una volta guariti, dovreste essere in grado di continuare a praticare gli sport e gli esercizi che vi piacciono.

Lauren Beach, che ha subito una colostomia temporanea ad anello seguita da un'ileostomia permanente quasi 10 anni fa, suggerisce di indossare indumenti aderenti, come i pantaloni da yoga, quando ci si allena.

"Mi piace tutto ciò che è a vita alta, perché nasconde la sacca, che oggi è così comune da trovare", dice.

Beach cerca anche di cambiarsi e di fare la doccia rapidamente dopo l'allenamento per evitare che la borsa sudata possa staccarsi.

Danni Little, che ha vissuto con la sua sacca per ileostomia per 3 anni, dice di portare altre sacche se si ha intenzione di nuotare. Spesso sono anche impermeabili e si può anche usare temporaneamente un tappo per stoma.

Anche gli sport di contatto sono ancora possibili. È necessario rafforzare la forza del core e si possono indossare protezioni e cinture per lo stoma per una maggiore protezione e supporto.

Viaggiare con una sacca per colostomia

Potrebbero essere necessarie alcune settimane prima di stare abbastanza bene per viaggiare. Ma una volta pronti per una fuga, ci sono alcune cose da tenere a mente. Indipendentemente dal modo o dal luogo in cui si viaggia, è consigliabile preparare un kit di emergenza per il viaggio. Dovrete includere:

• Rotolo di carta igienica e cambio di vestiti in caso di perdite.

• Salviette senza alcool

• Sacchetti per lo smaltimento dei sanitari, guanti monouso e sapone antibatterico per le mani

• Spray antiodore

• Crema per la pelle dolorante

Una delle cose più importanti da ricordare sono i servizi igienici. Per i viaggi in auto, può essere utile pianificare le soste per il bagno lungo il percorso prima di partire. Potete anche tenere una toilette da viaggio in auto.

Beach dice che i bagni accessibili sono fondamentali per le gite in spiaggia o al lago, o in qualsiasi luogo in cui si indossa un costume da bagno, poiché una borsa piena si nota di più con i vestiti stretti.

"Può essere un po' snervante non avere un posto dove andare a svuotare la borsa o a cambiarsi, se necessario, dopo una nuotata", dice. "Per questo motivo ho smesso di frequentare le spiagge prive di bagni pubblici e la maggior parte dei miei amici sa che ho bisogno di stare vicino a uno di essi".

Se viaggiate in aereo, mettete nel bagaglio a mano alcune valigie nel caso in cui il vostro bagaglio da stiva non ce la faccia.

"Assicuratevi di avere tutte le vostre forniture per stomia già tagliate, in modo da non dover fare molti preparativi ogni volta che dovete cambiare la borsa", suggerisce Little.

Per i viaggi più lunghi, Omma Ahmed, una blogger londinese che ha una sacca per colostomia da 8 anni, preferisce portare con sé sacche extra-large che siano drenanti. In questo modo non deve cambiarla spesso o preoccuparsi che si riempia troppo.

Quando si passa attraverso i controlli di sicurezza dell'aeroporto, si può comunicare all'addetto alla sicurezza che si ha una sacca per colostomia prima del controllo. Si può anche mostrare una scheda di notifica di viaggio, che si può trovare e stampare online.

"Chiedete sempre un'area privata se vi fermano in aeroporto e vogliono esaminare la borsa", aggiunge Ahmed.

Altri consigli di viaggio sono:

• Portare in valigia il doppio del materiale per lo stoma.

• Cambiate o svuotate la borsa prima del viaggio.

• Evitate bevande gassate o cibi piccanti per ridurre il vento nella borsa.

Abbigliamento e sacca per colostomia

Una preoccupazione quotidiana è quella di evitare che la sacca per colostomia si noti sotto i vestiti.

"Alcune delle mie maggiori difficoltà con la sacca sono state quelle di tenerla nascosta", dice Little. "Ho notato che indossare pantaloni e gonne a vita alta, quando possibile, aiuta".

Ahmed dice che se si indossano pantaloni a vita alta, bisogna assicurarsi che la cintura non si appoggi sulla sacca dello stoma, perché può causare una pressione e provocare una perdita.

Offre anche un altro suggerimento: "I top e i vestiti a peplo danno forma, ma si appoggiano sulla sacca se ci si sente a disagio".

Alcune persone amano anche indossare indumenti di sostegno o di compressione per lo stesso motivo. Potete anche svuotare spesso la borsa per aiutarla a distendersi.

Sesso quando si ha una sacca per colostomia

La sacca non dovrebbe impedirvi di avere una vita sessuale piacevole. Finché è saldamente in posizione, anche le diverse posizioni sessuali non dovrebbero influire.

"In realtà al vostro partner non interesserà la vostra borsa, ma per farvi sentire a vostro agio, cambiatela o svuotatela prima di andare a letto", suggerisce Ahmed.

Se volete una borsa più discreta, potete trovarne di diversi stili e di dimensioni più piccole.

"Un consiglio sessuale, se non volete che la vostra sacca sia sventolata, è quello di infilare la sacca nella cintura della sacca per stomia e, se non volete che la gente veda la vostra sacca penzolare, infilate la parte inferiore della sacca nel fondo della vostra biancheria intima", dice Little.

Ahmed suggerisce anche una cintura per ridurre i movimenti della borsa ed evitare perdite. Se siete preoccupate per gli odori della borsa, dice che potete aggiungere un olio alla borsa per ridurre gli odori.

Dormire meglio con una sacca per colostomia

Le perdite dalla sacca sono comuni e possono rappresentare una sfida durante la notte. Anche se a volte non è possibile evitarle, Beach ha alcune strategie che utilizza per avere meno perdite.

Svuotare la borsa. Lo fa ogni sera prima di andare a letto. Se si lascia la borsa parzialmente o totalmente piena, la borsa potrebbe perdere più facilmente perché c'è meno spazio per riempirla.

Evitare il cibo prima di andare a letto. Di solito cena presto, circa 5 ore prima di dormire. "Quando vado a letto, una parte del cibo si è già fatta strada e non fa traboccare la borsa durante la notte", aggiunge Beach.

Trovate i vostri orari. Cercate di capire quali sono gli orari del vostro corpo e quanto si riempie la borsa durante la notte. "Sebbene sia un po' fastidioso per il vostro programma di sonno, quando ho preso la mia borsa ho impostato una sveglia a metà notte per ricordarmi di alzarmi e svuotare la borsa", dice Beach. Una volta compresi i ritmi del suo corpo, non ha più messo sveglie, ma suggerisce di prendere l'abitudine per tempo.

Tornare al lavoro con una sacca per colostomia

Le esigenze variano a seconda del lavoro, ma ci sono alcuni accorgimenti che possono aiutare a stare più comodi al lavoro.

Abiti da lavoro. Se state seduti per lunghi periodi di tempo, prendete in considerazione abiti larghi. Se siete più attivi sul lavoro, una cintura per stoma può aiutarvi a sostenere i vostri movimenti e una barriera cutanea può aiutarvi a fermare le perdite o le irritazioni cutanee dovute al sudore.

Le perdite erano la più grande sfida quotidiana per Singh. "Ho trovato alcune guarnizioni che mi hanno fornito un sostegno supplementare e hanno fatto durare di più la mia sacca, che ora dura dai 3 ai 4 giorni", dice.

Rifornimenti extra. Poiché i bagni dei luoghi di lavoro sono tutti diversi, Beach dice che cerca di portare con sé il maggior numero possibile di scorte, come salviette e asciugamani, in caso di fuoriuscite. Se ha bisogno di più spazio, a volte usa un bagno per disabili.

Diluitori di rumore. Sebbene tutti abbiano il gas, potreste sentirvi a disagio per i suoni imprevedibili che provengono dalla vostra borsa.

"A volte mi capita di tenere la mano sopra lo stoma se sento che sta per arrivare", dice Beach, "ma spesso succede in modo casuale e non c'è modo di sapere che sta per emettere un suono. Questo può essere particolarmente imbarazzante durante una riunione".

Per evitare i rumori, si consiglia di evitare le bevande gassate e di limitare gli alimenti ricchi di fibre. Beach suggerisce compresse come Gas-X o Devrom che riducono i gas e deodorano gli odori interni.

"Ci sono altri prodotti che si possono mettere nella borsa, come le gocce, che aiutano anche con gli odori", aggiunge. "Questo può essere utile quando si deve condividere il bagno".

Condividete la vostra situazione. Anche se questo dipende solo da voi, può essere utile per far conoscere al vostro manager o alle risorse umane le vostre esigenze e le vostre sistemazioni.

"Non si deve mai dire troppo o rivelare qualsiasi dettaglio che si preferisce evitare, ma ho scoperto che il fatto che il mio manager lo sappia mi ha reso la vita molto più facile per i privilegi del lavoro da casa", dice Beach. "O quando sono fuori per malattia o in ospedale, queste cose sono meno sorprendenti".

Beach invita inoltre a informarsi sui piani assicurativi dell'azienda e sui benefici dei congedi a lungo e breve termine.