Due persone che vivono con un sacchetto per stomia per la colite ulcerosa (UC) condividono storie sincere sulle loro lotte e sui loro successi.
"La normalità per me era una quantità pazzesca di dolore, sempre preoccupata e ansiosa", racconta Gulden, che oggi ha 45 anni e lavora nel settore delle vendite di prodotti medicali a Columbus, OH.
Ha fatto del suo meglio per gestire la sua UC con umorismo e ingegno. Di fronte alla prospettiva di fare viaggi in macchina all'ultimo sangue per andare a trovare i genitori e i suoceri, lei e suo marito Dave hanno fatto installare una toilette perfettamente funzionante sul sedile posteriore della loro auto, completa di tende e vetri oscurati per garantire la privacy.
"Abbiamo tolto il sedile e abbiamo comprato la toilette da campeggio più bella che si potesse comprare", racconta. "Avevamo un portariviste. Avevamo un piccolo porta carta igienica. Ed era la cosa migliore in assoluto".
Ma non è bastato. La colite ulcerosa, una malattia che provoca infiammazioni e ulcere nel rivestimento del colon, ha fatto ammalare Gulden dalla metà degli anni '90. Le impediva di essere spontanea e di avere una vita normale. Le impediva di essere spontanea e sociale e di affrontare i lavori che desiderava. Peggio ancora, si sentiva come se non fosse un genitore abbastanza bravo per la sua giovane figlia, Lauren.
Piuttosto che provare altri farmaci, ha optato per un intervento chirurgico. Nel 2007 ha subito un intervento chiamato "proctocolectomia con ileostomia terminale". Questo intervento e altri simili sono talvolta chiamati "stomia permanente".
Il chirurgo di Gulden ha rimosso il colon (intestino crasso), il retto e l'ano. Poi ha collegato la parte più bassa dell'intestino tenue a un'apertura delle dimensioni di un quarto di dollaro creata nella pancia, chiamata stoma.
Ora i rifiuti escono dal corpo di Gulden attraverso lo stoma e finiscono in una sacca per stomia. Si tratta di un tipo di sacchetto coperto da una barriera rimovibile che aderisce alla pelle e forma un sigillo. La sacca viene svuotata periodicamente e sostituita con una nuova ogni pochi giorni.
Gulden definisce la sua operazione miracolosa. Dopo un giorno dall'intervento, ha iniziato a sentirsi molto meglio. Nel giro di 3 settimane, si è goduta una partita di baseball al campo da gioco. Nel giro di due mesi è andata al suo primo concerto all'aperto, senza preoccuparsi di dove fossero i bagni.
"Ero un po' dolorante, ma ero fuori", dice. "Ed è stata un'esperienza così liberatoria. Ancora oggi, quando ne parlo, mi sento soffocare. Perché non mi ero resa conto di quanto fossi malata e di quanto non stessi bene fino a quando non mi sono operata".
Una nuova prospettiva di vita
Una sacca per stomia può restituire la vita a una persona affetta da colite ulcerosa grave, afferma Yosef Nasseri, medico. Chirurgo colorettale presso il Surgery Group di Los Angeles e affiliato al Cedars-Sinai Medical Center.
"Ora sono in grado di stabilire quando possono programmare lo svuotamento della sacca. Non interferisce con le principali attività quotidiane. Sono in grado di fare tutto ciò che vogliono, viaggiare, lavorare, senza dover essere legati a un bagno".
"È sicuramente una nuova vita, senza dubbio", concorda Margaret Goldberg, infermiera specializzata in ferite, stomie e continenza. "Le buste sono completamente a prova di odore. E la maggior parte delle persone si limita a svuotarle, pulire il fondo e continuare a fare i propri bisogni".
Con una varietà di sistemi di sacchetti tra cui scegliere, Nasseri e Goldberg affermano che è importante parlare delle opzioni con un infermiere specializzato in stomie. "Noi conosciamo tutti i sistemi e sappiamo che, nella maggior parte dei casi, quello che funziona meglio", dice Goldberg.
Se scegliete un sistema che non vi sembra adatto a voi, parlatene con l'infermiere specializzato in stomie. Se non avete un infermiere specializzato in stomie, iniziate a cercarne uno, dice Goldberg. La WOCN Society, un'organizzazione di infermieri specializzati in ferite, continenza e stomia, può essere un buon punto di partenza.
A tutta velocità
Gulden ha approfittato della sua libertà dopo l'intervento di stomia. Ha lasciato la sua carriera nel marketing, è tornata a scuola ed è diventata un tecnico di emergenza medica. Per proteggere lo stoma sul lavoro, indossava un dispositivo simile a una cintura, nel caso in cui avesse urtato qualcosa o qualcuno.
Anni dopo, ha collaborato con l'amico Joe Teeters, anch'egli operato di stomia permanente per il morbo di Crohn, per parlare in pubblico in modo schietto e comico della loro vita con le malattie infiammatorie intestinali (IBD). Le IBD comprendono la colite ulcerosa e il morbo di Crohn.
Gulden e Teeters si definiscono "Double Baggin It". "Molte persone trovano che ci sia un tale stigma intorno a questa malattia", dice Gulden a proposito della stomia. "Tipo: 'Oh, fai la cacca in un sacchetto. Oh, il tuo intestino è fuori dal tuo corpo'. Ed è spaventoso. Quindi vogliamo essere aperti e rispondere alle domande".
Non ha ancora trovato qualcosa che non possa fare con la sacca. "Vado a nuotare. Faccio l'idromassaggio. Vado nelle saune, nei bagni turchi e in tutto ciò che si può pensare".
Indossa anche i vestiti che vuole. Questo grazie soprattutto alla pianificazione pre-operatoria che le infermiere che si occupano di stomia e il chirurgo hanno fatto per trovare il posto ideale sulla pancia per lo stoma. Molte persone che non hanno bisogno di un intervento chirurgico d'urgenza per la stomia traggono vantaggio da questa pianificazione, che aumenta le probabilità di potersi vestire come si vuole e di tornare alle proprie attività abituali.
Oggi Gulden lavora nel settore delle vendite mediche. È convinta che la stomia permanente sia stata la decisione migliore che abbia mai preso. "Il percorso di ognuno è completamente diverso. Ma per me, ho sentito una differenza già 18 ore dopo l'intervento", dice. "Ho pianto per un anno intero per la gioia ogni volta che con la stomia potevo fare qualcosa che non avrei potuto fare senza".
Il peso delle aspettative
Justin Mirigliani temeva l'idea di avere una sacca per stomia. Giocatore di hockey e sollevatore di pesi, da quando gli è stata diagnosticata nel 2002 teneva sotto controllo i sintomi della colite ulcerosa "con una tonnellata di farmaci". Ha pensato che se mai avesse avuto bisogno di un'operazione per la sua UC, si sarebbe sottoposto a quella più comune, la chirurgia della sacca a J. Questo intervento consente di fare la cacca normalmente e la maggior parte delle persone deve indossare solo una stomia temporanea durante la guarigione.
"Ho detto a chiunque mi conoscesse che, dopo la morte, avere la borsa sarebbe stata la seconda cosa peggiore che mi potesse capitare", racconta Mirigliani, 46 anni, marito, padre e formatore di software aziendale a Cherry Hill, nel New Jersey. "Il mio pensiero era: l'hockey è finito, niente più sollevamento pesi, dimenticate lo sci. Pensavo che mi sarei raggrinzito e invecchiato".
Ma quando la sua colonscopia ha individuato un cambiamento precanceroso chiamato displasia di alto grado, il medico di Mirigliani gli ha detto che avrebbe avuto bisogno di un intervento chirurgico e che la J-pouch non era una buona opzione per lui. Anche se l'intervento rimuove il colon e il retto, lascia la parte superiore dell'ano, che viene collegata all'estremità dell'intestino tenue per formare una sacca all'interno del corpo. Per avere le migliori possibilità di evitare il cancro del colon-retto, Mirigliani avrebbe dovuto sottoporsi a una proctocolectomia totale con ileostomia permanente, lo stesso intervento a cui è stato sottoposto Gulden.
"Ero devastato. Sono crollato in lacrime. Ero pietrificato. Non solo avevo una displasia di alto grado, ma non sapevo come sarebbe stata la mia vita con una stomia permanente", racconta Mirigliani. Pensare alla sua famiglia, però, ha reso la decisione più facile. "Ho due figlie e il mio pensiero principale era: cosa mi avrebbe dato il meglio? Cosa mi avrebbe dato la migliore possibilità di accompagnarle all'altare quando si sarebbero sposate?".
Controllo incrociato dello stigma
Secondo Goldberg, alcune delle idee sbagliate che le persone hanno sui moderni sacchetti per stomia derivano da ricordi di persone anziane che ne indossavano uno molto tempo fa. "La maggior parte delle persone ha un nonno o un vicino o qualcuno che si è operato e non è più uscito di casa. Oppure, se uscivano di casa, puzzavano da morire. Anche in questo caso, le attrezzature sono migliorate enormemente".
Goldberg lo sa bene. Ha ricevuto la sua sacca per stomia per la colite ulcerosa nel 1970. "Il 50% [delle persone] con cui sono amica non sa che ho una stomia. E l'altro 50% se ne dimentica".
"Cerchiamo con tutte le nostre forze di inserirci esattamente come eravamo prima", dice. "E non c'è motivo per cui non si possa fare".
Alcune persone si preoccupano di come l'intervento di stomia possa influenzare la loro vita sessuale, l'intimità e l'immagine del corpo, dice Nasseri. "Soprattutto se si è giovani e single, la preoccupazione e la paura è quella di trovare qualcuno che sia d'accordo con [una sacca per stomia], trovare qualcuno che sia di supporto".
Se avete un partner sessuale, parlate apertamente con lui di cose come le vostre aspettative reciproche, le attività in camera da letto con cui vi sentite a vostro agio ed eventuali limiti fisici. Potete anche cercare abbigliamento intimo fatto apposta per le persone con stomia. Alcune aziende vendono lingerie e copri-vita che nascondono la sacca o la fissano al suo posto.
Se siete preoccupati per la vostra immagine corporea o per la vita con una sacca per stomia in generale, può essere utile parlare con altre persone che capiscono cosa state passando. Nasseri indica ai suoi pazienti i gruppi di sostegno per la stomia sul web, sui social media o attraverso le associazioni nazionali.
Goldberg consiglia anche di trovare supporto attraverso la United Ostomy Associations of America. "Ci vuole un po' di tempo per incorporare [la sacca per stomia] in se stessi e per capire che 'mi sento molto meglio. Posso fare delle cose"", afferma la dottoressa.
Girare l'angolo
Mirigliani è stato operato di proctocolectomia totale nel settembre 2015. La sua famiglia lo ha aiutato a superare la convalescenza, che ha comportato anche effetti collaterali fastidiosi dovuti agli antidolorifici. "Mia moglie ha dovuto fare il genitore single per un po' di tempo. Per un paio di settimane sono stato praticamente fuori combattimento".
Poi, a novembre, circa una settimana prima del Giorno del Ringraziamento, lui e sua moglie Amy sono andati a cena insieme per la prima volta dopo l'intervento. "Lì ho dato una svolta. Ho detto: 'Va bene, questa sarà una vita normale'. Ho ricominciato a pattinare e a fare sollevamento pesi, e non mi sono più guardato indietro".
I sintomi peggiori dell'UC sono scomparsi. Erano finiti i giorni in cui doveva fare un viaggio in macchina di due ore e accostare cinque volte per andare in bagno. È sparita anche la necessità di indossare un pannolone per adulti in caso di incidente, come gli era capitato durante i corsi di formazione sul software che teneva al lavoro. Mirigliani si rese subito conto che i suoi preconcetti sulle sacche per stomia erano sbagliati.
"Direi che non importa quali siano le tue più grandi paure, le probabilità sono che non si avverino: che dopo sarai ancora te stesso. Che la maggior parte delle cose che hai fatto prima, probabilmente sarai ancora in grado di farle. Ti salva la vita".
Egli ripaga la sua gratitudine con un'associazione benefica senza scopo di lucro che ha creato, chiamata Checkmates. L'associazione organizza partite di hockey con celebrità della NHL per raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura per la malattia infiammatoria intestinale e all'assistenza alle persone affette da stomia. Dall'inizio della pandemia di COVID-19, Checkmates non ha ancora organizzato una partita di hockey tra celebrità, ma Mirigliani intende organizzarne una nel 2022.
