Prendersi cura di una persona con AIDS in fase avanzata può regalarvi tempo prezioso ed esperienze significative. Con l'evolversi delle sue condizioni di salute, cambierà anche il vostro ruolo.
Non dovete fare tutto per il vostro caro. Forse hanno perso il controllo su molti aspetti della loro vita, quindi lasciate che prendano decisioni e prendano l'iniziativa quando è possibile. Chiedete loro di aiutarvi in casa quando sono in grado di farlo. Coinvolgeteli nelle discussioni familiari.
Con il cambiare delle condizioni di salute, cambieranno anche le loro capacità e il vostro ruolo. Dovrete concordare insieme:
-
Cosa deve essere fatto
-
Quanto si può fare
-
Quando è il momento di chiedere aiuto
Anche voi dovete mantenervi in salute, in modo da poter essere presenti per la persona amata.
Istruirsi
Il primo grande passo è informarsi sull'AIDS. Non solo vi aiuterà a prepararvi a cosa aspettarvi e a come assistere il vostro caro, ma potrà anche alleviare le vostre paure e sfatare i miti.
Potete seguire i corsi offerti da organizzazioni come:
-
Croce Rossa Americana
-
Associazioni di infermiere visitatrici d'America
-
Organizzazioni di assistenza per l'HIV/AIDS
-
Il dipartimento di salute del vostro Stato
Far sentire la persona amata a proprio agio
Per la maggior parte delle persone non esiste un posto come la propria casa. Chiedete cosa potete fare per rendere il loro spazio di vita familiare e più facile da gestire.
Molte persone sono timide nel chiedere aiuto, soprattutto per cose come il bagno o la toilette. Se possibile, date loro una stanza vicina al bagno. Lasciate a portata di mano gli oggetti di cui potrebbero avere bisogno, come fazzoletti, asciugamani o coperte.
Lasciateli parlare, ma non insistete. È normale parlare della loro malattia. Potrebbero avere paura di farlo, pensando di mettervi a disagio. Se sembrano a disagio, cambiate argomento.
Non sentitevi obbligati a parlare di qualcosa. Va bene stare seduti insieme in silenzio, leggendo, ascoltando musica o guardando la televisione. Potete esprimere il vostro amore e la vostra preoccupazione senza dire una parola.
Proteggere dalle infezioni
I germi che a voi non darebbero fastidio o che potrebbero farvi ammalare solo in modo lieve potrebbero essere gravi, persino fatali, per una persona con AIDS. Assicuratevi quindi di essere aggiornati sulle vaccinazioni. Non lasciate che amici o familiari vi facciano visita se sono malati.
Lavatevi spesso le mani. Usate guanti di gomma se c'è la possibilità di toccare fluidi corporei o rifiuti. Non condividere strumenti personali come spazzolini da denti, pinzette o rasoi.
Mantenete la casa e la biancheria pulita. Farà bene anche al loro spirito.
Prendetevi cura del loro benessere generale
Fate del vostro meglio per dare loro una dieta ben bilanciata con molti nutrienti, fibre e liquidi. I cibi grassi o fritti non sono una buona idea.
Fate attenzione durante la preparazione di pasti e spuntini per evitare malattie di origine alimentare. Lavate bene frutta e verdura fresca; sbucciate o cuocete le verdure biologiche. Cuocete bene le carni e il pollame ed evitate i frutti di mare non cotti e le uova crude. Tenete pulite le mani, gli utensili da cucina e le superfici di preparazione.
Incoraggiate il vostro caro a mangiare il più possibile. Il medico potrebbe prescrivere un farmaco che aiuti a combattere la nausea e il vomito.
Se passa molto tempo a letto, aiutatelo a muoversi spesso. Rimanere in una sola posizione può provocare piaghe da decubito, rigidità articolare, polmonite e altro. Un medico, un'infermiera o un fisioterapista possono insegnare semplici esercizi per braccia, gambe, mani e piedi che favoriscono la circolazione e alleviano la rigidità delle articolazioni. Se possibile, fate alzare il vostro caro dal letto per una parte della giornata. Un'infermiera può mostrarvi come spostarlo su una sedia (e viceversa) in modo sicuro.
Per proteggere la pelle, mettete sotto il letto un materiale morbido, come una pelle di pecora o un materasso in schiuma "a forma di uovo", e mantenete le lenzuola asciutte. Massaggiate le parti del corpo che premono sul letto. Se si notano arrossamenti o fratture sulla pelle, informare subito il medico o l'infermiere.
Aiutate a gestire i loro affari
Dovete capire quali farmaci stanno assumendo, quando e come prenderli, quali effetti collaterali sono possibili e quando chiamare il medico. Rimanete in contatto con il medico per avere aggiornamenti sulla salute del vostro caro e sulle sue necessità.
Offritevi di accompagnarlo alle visite mediche e di laboratorio. Aiutare a compilare i moduli dell'assicurazione e a chiamare il servizio di fatturazione dell'ospedale. Ritirare le ricette mediche.
Per alcune cure mediche o decisioni di supporto vitale, potrebbe essere necessario essere nominati legalmente come coordinatori delle cure. Se dovete presentare richieste di risarcimento all'assicurazione o pagare le fatture, potreste anche avere bisogno di una procura.
L'argomento del testamento biologico può essere difficile da affrontare, ma è bene che il paziente ne faccia uno, prima che la competenza mentale diventi un problema. Dovrebbero anche pensare a un testamento biologico, che specifichi le cure mediche che desiderano o non desiderano.
Se la persona cara è disposta a farlo, potete parlare dei suoi desideri per la fine della vita. Ad esempio, vuole morire a casa o in un hospice? Vuole organizzare da sé il proprio funerale o il servizio funebre?
Per quanto difficile possa essere questa discussione, può aiutare entrambi a sentirsi sicuri che il loro ricordo sarà gestito in modo adeguato. E rende le decisioni più facili per amici e familiari quando sarà il momento.
Prenditi cura anche di te
Anche voi avete bisogno di buon cibo, esercizio fisico e riposo. Dedicate un po' di tempo alle attività che vi piacciono per ricaricare le batterie emotive. Per le pause più lunghe, contattate un'organizzazione che fornisce assistenza di sollievo, ovvero un sostituto che possa sostituirvi.
Pensate di consultare un consulente o di unirvi a un gruppo di sostegno. Parlare con altre persone che stanno vivendo esperienze simili può darvi la possibilità di esprimere le vostre frustrazioni in un luogo sicuro e non giudicante e aiutarvi a sentirvi apprezzati.
