La vita con l'AIDS può cambiare con il progredire della malattia. Scoprite come ottenere il supporto e l'assistenza medica di cui avete bisogno mentre affrontate la fase avanzata della vostra condizione.
Secondo il CDC, negli Stati Uniti ci sono circa 1,2 milioni di persone che vivono con l'HIV. La comprensione della malattia e delle modalità di assistenza alle persone affette si è evoluta negli ultimi 20 anni.
Quando voi o qualcuno che conoscete progredisce verso l'AIDS in fase avanzata, è importante rivalutare l'assistenza medica e il supporto attuali per vedere se ulteriori servizi possono essere utili.
Ecco alcune cose da considerare quando la vostra condizione cambia.
Assistenza medica continua
Il trattamento dell'AIDS, compresi i farmaci antiretrovirali, è generalmente raccomandato alle persone affette da HIV o AIDS per aiutare a mantenere la malattia in progressione e il sistema immunitario il più forte possibile. Sia che l'HIV sia stato diagnosticato precocemente o in fasi successive della malattia, è importante parlare con il proprio medico delle opzioni terapeutiche.
Anche se decidete di non sottoporvi al trattamento, dovete comunque recarvi regolarmente dal medico per controllare i livelli di HIV nel sangue e per monitorare la forza del vostro sistema immunitario.
L'AIDS può indebolire il sistema immunitario, aumentando la probabilità di contrarre altre malattie o di sviluppare altre patologie e tumori. Con controlli regolari, il medico può monitorare la salute generale, i sintomi e altre condizioni di salute.
Parlare con le persone care
Vivere con una malattia cronica e incurabile può essere difficile sia per voi che per i vostri cari, soprattutto quando la malattia progredisce.
Parlate dei vostri obiettivi, priorità e preferenze per l'assistenza di fine vita con i vostri assistenti. Alcune persone vogliono fare tutto il necessario per prolungare la loro vita il più a lungo possibile, mentre altre potrebbero voler ridurre al minimo le cure, gestire i sintomi e concentrarsi sulla qualità della vita. Gli assistenti e l'équipe medica devono sapere cosa è più importante per voi.
Ricordatevi di ripetere la conversazione se i vostri sentimenti cambiano o se la malattia progredisce.
Cure palliative
Le cure palliative non sono destinate esclusivamente alla fine della vita. Anche le persone che vivono in condizioni croniche, incurabili e complesse possono trarne beneficio. Si concentrano sulla riduzione e sulla limitazione della sofferenza, sulla gestione dell'assistenza e sulla massimizzazione della qualità della vita. Questo tipo di assistenza può aiutare i pazienti in tutte le fasi dell'AIDS.
Medici, infermieri, psicologi e specialisti di cure palliative possono:
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Assicurarsi che il paziente comprenda appieno la propria malattia
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Valutare e aiutare a gestire i sintomi (tra cui dolore, depressione, stanchezza e insonnia)
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fornire consulenza e sostegno a voi e ai vostri cari
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Aiutare a stabilire gli obiettivi di cura
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Collaborare con tutti i fornitori, compresi quelli che controllano altre condizioni mediche e le esigenze di salute mentale o psicologiche.
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Assistere nella pianificazione del fine vita
Aiutano a massimizzare la qualità della vita e ad aggiornare le esigenze e gli obiettivi di assistenza con il progredire della malattia.
È possibile continuare a ricevere cure mentre si ricevono le cure palliative. Le cure palliative si aggiungono alle cure mediche e ai trattamenti in corso.
Il vostro medico o il centro sanitario locale possono indirizzarvi a fornitori di cure palliative locali.
Assistenza in hospice
Mentre le cure palliative si concentrano sui modi per migliorare la qualità della vita, le cure hospice aiutano le famiglie a prepararsi al processo di morte. Negli Stati Uniti, l'assistenza in hospice viene fornita alle persone a cui restano circa 6 mesi o meno di vita.
Durante l'assistenza in hospice, il paziente, la sua famiglia e i medici possono discutere se continuare o meno le cure. Se le condizioni di salute migliorano, è possibile sospendere l'assistenza in hospice.
L'équipe dell'hospice collaborerà ancora una volta con i medici e gli assistenti per garantire che vengano rispettate le vostre volontà in merito alle cure. Inoltre, collaboreranno con il team di cure palliative per continuare a gestire i sintomi, in modo da mantenere il vostro benessere e aiutarvi a sfruttare al meglio il tempo che vi rimane.
