Una diagnosi di HIV cambierà la vostra vita. Porta con sé sintomi fisici e stress emotivo. Ma ci sono cose che potete fare per prendere in mano la vostra condizione, gestire i sintomi e prosperare.
Nelle prime due settimane ho pianto ogni giorno, ricorda Traylor. Riflettevo su tutta la mia vita a 23 anni e mi sentivo davvero delusa da me stessa; mettevo in discussione molte delle decisioni che avevo preso".
Ma mentre Traylor stava cercando di capire, scoprì di essere incinta due settimane dopo la diagnosi di HIV. Più di dieci anni dopo, la figlia di 9 anni di Traylor è sana. Ma Traylor ricorda chiaramente l'enorme quantità di pressione e stress che provava.
Diagnosi di HIV e stress
Una diagnosi di HIV cambia la vita. Una volta diagnosticata, non esiste una cura efficace. Ma con il giusto tipo di trattamento medico, è possibile mantenere bassa la conta del virus nel sangue e vivere una vita lunga e sana senza il rischio di infettare altri.
Sebbene i progressi della medicina abbiano migliorato notevolmente l'aspettativa di vita, lo stigma e lo stress che derivano da una diagnosi di HIV possono ancora incidere sulla qualità della vita.
Questo [l'HIV] ha un impatto su moltissime cose: le dinamiche con gli amici, la famiglia, il posto di lavoro, e porta a una grande quantità di stress mentale ed emotivo", afferma Alan Taege, medico, specialista in malattie infettive presso la Cleveland Clinic in Ohio.
Gli atteggiamenti negativi nei confronti dell'HIV sono per lo più radicati nella disinformazione sulle modalità di diffusione dell'infezione. Molti pensano che colpisca solo alcuni gruppi di persone. Spesso indicano il genere, l'orientamento sessuale, l'identità di genere, la razza o l'etnia, l'uso di droghe o il lavoro sessuale come causa della diffusione dell'HIV. Questi atteggiamenti possono farvi interiorizzare lo stigma e causarvi stress. Questo auto-stigma può farvi sentire spaventati nel condividere la notizia della vostra condizione di sieropositività con i vostri cari.
Traylor dice di essersi sentita così. All'inizio l'ho vista come una punizione, dice. Anche se i medici hanno cercato di assicurarle che con un'assistenza medica adeguata e tempestiva sarebbe stata bene, Traylor dice che le ci è voluto circa un anno prima di sentirsi pronta a condividere la sua condizione di sieropositività.
In effetti, le ci sono voluti quasi 6 anni per sentire che sarebbe stata bene.
Questo perché non stavo solo male fisicamente. Stavo operando da uno spirito distrutto, dice Traylor.
Gestire lo stress
Quando si è affetti da HIV, l'eccessivo stress può essere dannoso per la salute generale, anche se il trattamento tiene sotto controllo l'infezione.
Quando il corpo è sottoposto a una quantità significativa di stress, può provocare un'infiammazione, che può innescare tutta una serie di cascate nell'organismo che, in poche parole, rendono più probabili o peggiorano altre malattie croniche, afferma Jonathan Colasanti, MD, direttore medico associato del Programma di malattie infettive presso il Grady Health System di Atlanta.
Se per molti la diagnosi di HIV è un momento stressante della vita, alcuni la gestiscono meglio, soprattutto se hanno un buon sistema di supporto. Ma Taege dice che è importante valutare lo stato d'animo dei suoi pazienti fin dall'inizio per aiutarli ad affrontare i fattori di stress.
Quando incontra una persona con una nuova diagnosi di HIV, cerca di scoprire cosa sa della malattia e come sta affrontando la diagnosi.
Potremmo aver bisogno dell'assistenza non solo dei nostri assistenti sociali, ma anche di consulenti specifici e psichiatri, perché molte di queste persone hanno bisogno di questo tipo di aiuto", afferma Taege.
Uno studio ha rilevato che un eccesso di stress potrebbe contrastare il trattamento dell'HIV, aumentando la carica virale nel sangue e rendendo più probabile la progressione dell'HIV verso la sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS). Questo è lo stadio dell'HIV in cui il virus distrugge la capacità del sistema immunitario di combattere le infezioni e può portare alla morte. Se siete molto stressati e avete difficoltà a seguire il vostro piano terapeutico, parlatene al vostro medico.
È importante prendere il toro per le corna, per così dire, in termini di stress, perché lo stress ha un impatto negativo sulle malattie cardiovascolari, sul cancro e su queste altre condizioni mediche per le quali sappiamo che le persone che vivono con l'HIV sono più a rischio, dice Colasanti.
Gestire gli effetti collaterali del trattamento
Il trattamento dell'HIV prevede una terapia antiretrovirale (ART), in grado di controllare la quantità di HIV nel sangue, o carica virale. Di solito, le persone affette da HIV possono vedere i risultati entro 6 mesi dall'inizio della terapia. La quantità di HIV può ridursi a tal punto da diventare non rilevabile, ovvero non rintracciabile negli esami del sangue. Ciò significa che la carica virale è sufficientemente bassa da consentire di rimanere in salute e di non diffondere l'HIV ad altri.
Tuttavia, è necessario assumere i farmaci come prescritto dal medico. Se si saltano le dosi, il virus nel corpo può diventare resistente al farmaco, che non funziona più. Il virus può quindi iniziare a moltiplicarsi e ad attaccare il sistema immunitario. Ciò aumenta le probabilità di sviluppare l'AIDS. Ciò significa anche che potete diffonderlo ad altri.
Attualmente, la maggior parte dei farmaci disponibili si presenta sotto forma di pillole giornaliere da assumere una o due volte al giorno per bocca. Sebbene i farmaci più recenti abbiano ridotto notevolmente gli effetti collaterali per molte persone, è ancora possibile incorrere in effetti collaterali, tra cui problemi digestivi, difficoltà a dormire, stanchezza e altri.
Mentre gli effetti collaterali possono di per sé costituire un fattore di stress, Colasanti afferma che l'atto di inghiottire una pillola ogni giorno può diventare un promemoria gravoso per alcuni e influenzare la loro vita quotidiana.
Vivono con questa malattia che, come ho detto, è ancora piuttosto stigmatizzata. E quindi, per quanto vogliano vivere la loro vita, il promemoria della pillola quotidiana può essere un ricordo molto difficile che non permette loro di dimenticare la malattia e di vivere la loro vita, dice Colasanti.
La Traylor dice di aver vissuto questo dilemma.
Per quelli di noi che lottano per prendere le medicine, ti viene costantemente ricordato che, dal lato negativo, non sei degno, non sei prezioso, hai l'HIV, questo ti rende inferiore. Ma poi, dall'altro lato, lo prendo perché devo riaffermare che la mia vita è preziosa", dice Traylor.
L'FDA ha recentemente approvato il primo farmaco iniettabile in assoluto (Cabenuva), che deve essere assunto solo una volta al mese. Questo farmaco può rappresentare una forma di terapia alternativa per le persone che ritengono un peso l'assunzione quotidiana di pillole per mantenere la carica virale dell'HIV.
Se per voi è difficile prendere le pillole ogni giorno per l'HIV, chiedete al vostro medico se potete cambiare farmaco o se siete idonei per l'iniezione. Non saltate le dosi senza aver prima consultato il vostro medico. Se necessario, il medico può lavorare con voi per trovare il piano di trattamento più adatto a voi.
Come vivere bene con l'HIV
Mentre i farmaci e il vostro corpo lavorano duramente per mantenere la carica virale soppressa, è inevitabile che sentiate qualche forma di affaticamento, stress o dolore nella vostra vita quotidiana. Ma ci sono cose che si possono fare per tenere sotto controllo i sintomi e mantenere la migliore salute possibile.
È possibile:
Pianificare in anticipo. È molto importante non saltare i farmaci. Se avete un'agenda fitta di impegni, pianificate e mettete in valigia le pillole da portare con voi.
Ottenere un supporto per la salute mentale. Se vi sentite giù di morale o stressati, parlatene con il vostro personale sanitario. Potranno indirizzarvi verso esperti di salute mentale, come terapeuti o psichiatri, che vi aiuteranno a risolvere i problemi emotivi che state affrontando.
Per me, avere una terapia per la salute mentale è sicuramente la cosa più importante", dice Traylor. Potete anche trovare un amico o un familiare con cui parlare dei vostri sentimenti.
Smettere con l'alcol e le droghe. Se si fuma o si assumono droghe, si può ostacolare il corretto funzionamento del trattamento.
Se siete sieropositivi, può essere una buona idea ridurli o smettere. Se non siete sicuri di come iniziare, parlate con il vostro medico delle risorse disponibili che possono aiutarvi.
Esercizio fisico. Cercate di rimanere fisicamente attivi il più possibile. Camminare, fare yoga o dedicarsi al giardinaggio può aiutare a scaricare lo stress e la tensione.
Unitevi a un gruppo di sostegno. È importante entrare in contatto con altre persone che hanno l'HIV e che possono condividere con voi le loro esperienze di vita. Questo può farvi sentire parte di una comunità.
I gruppi di sostegno esistono praticamente in ogni città. Anche se non siete in una città vicina, contattate un fornitore di cure per l'HIV e un assistente sociale, che potranno inserirvi in questi gruppi, perché sono di fondamentale importanza", dice Taege.
Rivolgersi agli altri si è rivelato una salvezza per Traylor.
(Quando) ho iniziato a condividere la mia storia, mi stavo educando. Ho creato consapevolezza e ho iniziato a partecipare alle campagne. Ho iniziato a fare molte domande e sono stata coinvolta in molte attività della comunità", racconta.
Grazie al suo attivismo contro l'HIV, Traylor ha potuto incontrare altre persone che convivono con l'HIV a lungo termine, in particolare altre donne nere anziane, che le hanno dato speranza e la capacità di visualizzare la propria vita con l'HIV nel lungo periodo.
Praticare la cura di sé. Trovate il tempo per prendervi cura di voi stessi. Mangiare bene e riposare molto può essere una forma di terapia. Secondo Traylor, la cura di sé può essere semplice come farsi fare spesso le unghie per coccolarsi o trovare il tempo per ascoltare la propria musica preferita.
Conoscere il proprio medico. Per affrontare con successo il vostro viaggio con l'HIV, Taege dice che è molto importante avere prima di tutto un rapporto solido con il vostro medico.
Dovete sentirvi a vostro agio con il medico che scegliete. Se ritenete che io non sia la persona giusta, ditemelo e troverò qualcuno per voi, perché se non avete un buon rapporto di lavoro solido con i vostri fornitori di cure, non funzionerà per voi", dice Taege.
Colasanti concorda sul fatto che le persone devono sentirsi libere di esprimere le proprie preoccupazioni ai loro medici. Per lui, come medico, col tempo può diventare facile vedere l'HIV come una condizione duratura e curabile, come il diabete o l'ipertensione, che può essere gestita semplicemente con i farmaci.
Per me è molto facile dirlo, come medico che ha visto evolversi il trattamento e dove siamo ora, rispetto a due decenni fa. Ma è solo un'affermazione di facciata per chi sta vivendo e lottando in quel momento. Quindi, credo che sia importante avere una conversazione con il proprio medico curante per dire: "Sto lottando e ho bisogno di aiuto".
