Scoprite come il supporto di amici e familiari, professionisti, comunità online e blog può aiutarvi a gestire la vita con l'epatite C.
Perché il supporto è importante con l'epatite C
Con l'epatite C ci si può chiedere cosa succederà dopo. Ci si può preoccupare dell'impatto sulla propria salute. Potreste sentirvi isolati e non sapere con chi parlare.
Il supporto emotivo è estremamente necessario, afferma Dan Palmer, un cantautore e produttore video di 59 anni di Carson City, NV, a cui è stata diagnosticata l'epatite C alla fine dei 30 anni. Dopo aver sviluppato una malattia epatica dovuta all'epatite C, Palmer ha subito un trapianto di fegato. Nel 2016 gli è stato comunicato che era guarito.
C'è ancora molto stigma nei confronti dell'epatite C. La gente può credere che tu sia un consumatore di droghe e che l'uso di droghe sia la fonte dell'infezione. Questo rende difficile parlarne, dice Palmer.
Trovare il giusto supporto può aiutarvi a trovare risposte alle vostre domande, a sentirvi meno soli e a prendervi cura della vostra salute.
È possibile costruire una rete di supporto con amici e familiari, con i medici e l'équipe medica e con la comunità dell'epatite C.
Famiglia e amici
Gli amici più stretti e i familiari fidati possono aiutarvi a gestire la vita con l'epatite C.
Secondo Mindie Nguyen, medico, epatologo presso lo Stanford University Medical Center in California, la famiglia e gli amici possono aiutare a orientarsi nel processo di ricerca delle cure giuste. Possono anche aiutarvi a seguire i farmaci e il trattamento.
Potete parlare con familiari e amici dei vostri sentimenti e delle vostre preoccupazioni. Possono aiutarvi a risolvere questioni pratiche come le faccende domestiche, l'equilibrio tra lavoro e vita privata o le questioni finanziarie. Se siete alle prese con problemi di abuso di sostanze o di salute mentale, un familiare o un amico stretto può aiutarvi a trovare un trattamento e a sostenervi lungo il percorso.
Scegliere con chi condividere questo aspetto della propria vita è importante, dice Warren Hall, responsabile nazionale dei servizi di supporto dell'American Liver Foundations. Forse è meglio limitarsi alle persone che si ritiene possano capire e sostenere. Non tutti devono sapere tutto di noi, e questo vale anche per le questioni di salute, dice Hall.
Il medico e gli altri professionisti
L'équipe medica fa parte del vostro sistema di supporto. Il medico di base, gli specialisti, gli infermieri, il farmacista e gli altri operatori sanitari possono rispondere alle vostre domande e preoccupazioni e aiutarvi a prendere decisioni sul vostro trattamento.
Prima di ogni visita, scrivete un elenco di domande da porre al vostro medico. Tra una visita e l'altra, contattate il medico per qualsiasi domanda o dubbio.
Per ottenere il massimo sostegno dall'équipe sanitaria, siate aperti e onesti. Secondo Hall, non si guadagna nulla nascondendo informazioni al medico. I test e gli esami raccontano solo una parte della storia. I medici contano molto sulla disponibilità dei pazienti a parlare della loro salute.
Se non vi sentite a vostro agio nel parlare apertamente con il vostro medico, potrebbe essere il momento di trovarne uno nuovo.
Informazioni e linee telefoniche affidabili
Imparare di più sull'epatite C può aiutare a comprenderla e a gestirla meglio. Ma assicuratevi di attenervi a fonti affidabili.
Siti web. Diciamo alle persone che in genere i siti web che terminano con .gov, .org o .edu sono i migliori, dice Hall. Provate il CDC (cdc.gov) e il National Institutes of Health (nih.gov).
Una fonte molto affidabile con molte informazioni online e un numero verde è l'American Liver Foundation, o ALF (liverfoundation.org), aggiunge Palmer.
Organizzazioni per l'epatite C. Molte organizzazioni per l'epatite C hanno una serie di risorse di supporto disponibili online e al telefono.
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Centro di assistenza ALF (1-800-465-4837). L'ALF può rispondere alle vostre domande sulla diagnosi, parlare delle vostre preoccupazioni e aiutarvi a trovare informazioni, risorse e supporto attraverso la sua comunità di sostegno.
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Help4Hep (877-HELP-4-HEP). Potete trovare informazioni e supporto per l'epatite C presso questa linea telefonica gratuita senza scopo di lucro con consulenti peer-to-peer. Possono aiutarvi a trovare medici, cliniche a basso costo, gruppi di sostegno, aiuti finanziari e altre risorse.
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Gruppo di sostegno e mentore per l'epatite C (HCMSG). L'HCMSG è stato fondato specificamente per affrontare la mancanza di consapevolezza e di sostegno alle persone che vivono con l'epatite C cronica, afferma Michelle Barnett, medico assistente (PA) presso l'Associates in Gastroenterology di Colorado Springs, CO. Forniscono risorse e servizi, tra cui un tutoraggio individuale ai pazienti affetti da epatite C.
I dipartimenti sanitari locali: "È possibile trovare informazioni, test gratuiti, consulenza e gruppi di sostegno anche attraverso i dipartimenti sanitari statali e locali", spiega Hall.
I grandi centri urbani come New York o Los Angeles dispongono di maggiori risorse rispetto alle comunità più piccole. Nelle aree più piccole può essere necessario scavare un po', ma l'aiuto c'è, dice Hall.
Gruppi di sostegno e comunità online
Molte persone con epatite C trovano sostegno emotivo nelle comunità e nei gruppi di supporto online.
L'interazione con altre persone affette da epatite C può far sentire meno soli, dice Barnett, che lavora con persone affette da epatite C da 20 anni.
Palmer dice che frequentare gruppi di sostegno di persona è stato molto utile durante il suo percorso. Parlare con gli altri membri del gruppo gli ha fornito una serie di spunti di riflessione che non avrebbe avuto senza il gruppo.
Per trovare un gruppo o una comunità di sostegno, rivolgetevi all'ALF o all'HCMSG. Secondo Barnett, l'ALF gestisce un forum di supporto online e ha collegamenti con gruppi di supporto di persona nella maggior parte degli Stati. L'HCMSG fornisce risorse e servizi come il tutoraggio individuale per i pazienti con epatite C.
È possibile trovare gruppi di sostegno anche sui social media. Sono membro di diversi gruppi chiusi su Facebook, dice Palmer. Poiché le domande, le risposte e le discussioni sono visibili solo ai membri del gruppo, le persone tendono a condividere liberamente, dice Palmer. I gruppi sono stati una fonte costante di comprensione, incoraggiamento e ispirazione.
Per ottenere il massimo da una comunità online o da un gruppo di sostegno, è meglio condividere il più apertamente possibile. Se vi sentite imbarazzati o preoccupati, ricordate che le persone della vostra comunità di sostegno non sono lì per giudicarvi. Sono lì per condividere esperienze e consigli per aiutarvi a vivere meglio.
Quando rivolgersi a un terapeuta
Se provate ansia, depressione o perdita di interesse in cose che prima vi davano piacere, potrebbe essere una buona idea chiedere aiuto a un professionista. Provate a parlare con un consulente o un terapeuta professionista. Cercare un aiuto professionale non è un segno di debolezza, dice Hall. È un segno di forza.
