Se soffrite di arteriopatia periferica (PAD), questi consigli vi aiuteranno a ottenere il sostegno che desiderate dai vostri cari.
Fortunatamente, la sua famiglia era già a conoscenza della PAD e di ciò che avrebbe significato per loro.
Sono molto fortunato ad avere una famiglia con un background medico/atletico, dice Hamburger. Mia moglie ha trascorso la sua carriera nel settore medico come manager di radiologia e mio figlio maggiore ha trascorso diversi anni come paramedico", racconta Hamburger. Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, mia moglie ha capito che la PAD avrebbe potuto portarmi su una sedia a rotelle se la PAD fosse peggiorata al punto da richiedere un'amputazione". Hamburger attribuisce al sostegno della moglie il merito di aver contribuito a cambiare il suo stile di vita per affrontare la PAD.
Ma se non avete questo tipo di sostegno, dovrete aiutare i vostri cari a comprendere la patologia e il suo impatto. Ecco come fare.
Un attacco di cuore alle gambe
Sebbene sia comune, molte persone non hanno mai sentito parlare di PAD, il che può rendere difficile la spiegazione da parte di chi ne è affetto.
La PAD è paragonabile a un attacco di cuore alle gambe, dice Kym McNicholas, fondatrice del gruppo no-profit PAD The Way To My Heart in California. McNichols, che non è affetta da PAD, dice che è come avere un laccio emostatico attorno alle gambe ogni giorno.
La PAD colpisce la circolazione degli arti inferiori quando la placca si accumula fino a restringere o interrompere il flusso sanguigno. I sintomi possono includere dolore alle gambe, crampi e intorpidimento. Possono comparire ulcere sui piedi o sulle dita che non guariscono a causa della mancanza di flusso sanguigno che trasporta sostanze nutritive fondamentali, tra cui l'ossigeno che aiuta a nutrire i tessuti.
Quando si cammina, si inizia a sentire uno strattone al polpaccio, dice McNicholas. Più si cammina, lo strattone si trasforma in crampi, che possono essere avvertiti anche nelle cosce e nei glutei, dice McNicholas. Se si continua a camminare, si può arrivare a sentire quello che sembra il peggior cavallo d'oro che si sia mai avuto, dice la McNicholas.
Siate pazienti con me
Il dolore causato dalla PAD può essere intenso. Può anche influire sull'umore. Dal punto di vista mentale ed emotivo, avere una malattia cronica può essere logorante.
McNicholas consiglia di dirlo ai propri cari: Per favore, siate pazienti e comprensivi con me quando sembro giù o arrabbiato. Probabilmente non ha nulla a che fare con voi e fa parte del processo della malattia.
Avere persone che vi sostengono e che comprendono la malattia e il suo trattamento può fare una grande differenza nella qualità della vita di una persona affetta da PAD.
Stabilire limiti sani
Può essere utile far sapere agli altri come ci si sente rispetto a certe domande e attività - di cosa si è o non si è a proprio agio a parlare o a fare.
I pazienti hanno il diritto di decidere cosa vogliono condividere della loro condizione e con chi vogliono condividerlo, afferma Samuel Jones, psicoterapeuta della Georgia, LCSW. Inoltre, essere consapevoli dei propri limiti e dare priorità a come impiegare le proprie energie e il proprio tempo è essenziale per costruire una vita soddisfacente pur convivendo con una patologia cronica.
I limiti possono aiutarvi dal punto di vista emotivo e farvi sapere cosa potete o non potete fare dal punto di vista fisico. Prendiamo ad esempio la camminata. Migliora notevolmente l'afflusso di sangue alle gambe, contribuendo ad alleviare il dolore causato dalla PAD. Ma potreste non essere in grado di camminare quanto una persona senza PAD. È quindi importante che i propri cari comprendano queste limitazioni, afferma il cardiologo John Phillips, medico dell'Ohio, creatore del podcast Save My Piggies, dedicato alle persone con PAD. (Save my piggies è un riferimento all'evitare le amputazioni).
Quando ci sono riunioni di famiglia o viaggi, i pazienti a volte hanno bisogno di più tempo per raggiungere i luoghi e questo può rallentare il gruppo, dice Philips. Se il paziente ha un compagno di cammino, è più probabile che cammini regolarmente e ho scoperto che una persona cara può essere un ottimo compagno di cammino per queste persone.
Cosa cercare
I familiari e gli amici delle persone affette da PAD assumono l'importante ruolo di sorta di custodi. Controllare la persona e notare se il suo livello di attività è cambiato è fondamentale per aiutare il proprio caro a convivere con la PAD. Phillips raccomanda di osservare i cambiamenti nell'esercizio fisico, nelle abitudini di cammino e nell'umore.
I pazienti con PAD sempre più grave spesso diventano meno attivi e in alcuni casi immobili. Questo può portare a ferite che non guariscono, a un peggioramento dell'obesità e... alla depressione, dice Phillips. I familiari e gli amici devono prestare attenzione a cambiamenti significativi nei livelli di attività e controllare settimanalmente i loro cari affetti da PAD.
Mostrare sostegno è molto importante per coloro ai quali è stata diagnosticata la PAD. Andare agli appuntamenti con i medici e partecipare al processo di cura sono modi semplici per dimostrare il proprio amore e sostegno.
Invece di concentrarmi su ciò che non posso fare, aiutatemi a trovare le cose che posso fare e che possiamo fare insieme", dice McNicholas.
Hamburger è riuscito a vivere una vita sana nonostante la PAD. Stabilendo un piano di esercizi equilibrato e assumendo i farmaci giusti per evitare l'intervento chirurgico, si sente a suo agio con il suo stile di vita.
Le persone care possono aiutare a rafforzare un regime di esercizi e a mantenere una dieta corretta, dice Hamburger. Inoltre, se la PAD peggiora, è necessario assicurarsi di essere in buone mani mediche vascolari ed evitare l'amputazione con tutti i mezzi fisici e medici.
