La narrazione creativa aiuta ad aprire la comunicazione con le persone affette dalla malattia di Alzheimer e a favorirne la comprensione.
C'era una volta... di nuovo
Creare ricordi
Recensione di Gary D. Vogin, MD Dagli archivi medici
1 ottobre 2001 -- Innanzitutto la fotografia: un vecchio scatto in bianco e nero di un uomo in bicicletta su un filo sospeso tra due grattacieli di New York. Poi c'è la storia che c'è dietro.
La storia è più o meno questa:
L'immagine si svolge di recente a New Bern; si capisce che è recente perché ha un aspetto "cittadino". Ed è stupendo; dovevate esserci e ci sarete. È in autunno; lo si capisce perché è più scuro. È bellissimo e c'è molto rosso. L'uomo in bicicletta è Birdie. Birdie è un artista che indossa un vestito nuovo, il più onesto possibile. È in bicicletta e sta attraversando il paese alla ricerca di sua madre e suo padre. Un giorno li troverà e quando li troverà, si abbracceranno e si baceranno. Sembra che possa cadere in acqua; se lo fa, annegherà. Una volta è caduto e ha dovuto andare in ospedale, e noi gli abbiamo detto: "Il mio Birdie giace sotto l'oceano"".
A questo punto del racconto, un narratore si lancia nella canzone; uno dopo l'altro gli altri seguono l'esempio.
La storia - che ricorda qualcosa che avrebbe potuto scrivere il drammaturgo del "teatro dell'assurdo" Eugene Ionesco - è stata creata da sei o sette residenti della Bremen Jewish Home di Atlanta, moderatamente compromessi dalla malattia di Alzheimer. Sono stati aiutati da Anne Basting, borsista del Brookdale Center on Aging dell'Hunter College di New York e direttrice del progetto Time Slips.
Strada dissestata
Utilizzando una tecnica di cui è stata pioniera, la Basting conduce - e addestra altri a condurre - laboratori di narrazione per persone affette da Alzheimer e demenze correlate. La premessa alla base di Time Slips è che la narrazione creativa aiuta ad aprire la comunicazione con le persone affette dalla malattia di Alzheimer e a favorirne la comprensione.
"Ho iniziato come studioso, ottenendo un dottorato in teatro e facendo ricerca sui gruppi di artisti anziani; separatamente, avevo fatto del volontariato con persone affette da Alzheimer", dice Basting. "Gli artisti più anziani parlavano tutti di come la loro vita fosse trasformata dall'opportunità di esibirsi: potevano diventare qualcosa di nuovo in un momento della loro vita in cui non pensavano che fosse possibile. E ho iniziato a chiedermi se questo fosse possibile con le persone affette da demenza, perché è chiaro che l'unico ruolo che possono interpretare è quello di 'malato'".
In una casa di cura di Milwaukee, Basting ha sviluppato, attraverso tentativi ed errori, una tecnica che definiva un nuovo ruolo per loro, in cui potevano esprimersi. "Ho provato una serie di esercizi e nessuno funzionava, la maggior parte erano basati sulla memoria", racconta. Un giorno ho strappato un'immagine del Marlboro Man, l'ho portata qui con un grande blocco per schizzi e ho detto: "La inventeremo e io la scriverò, perché sono stanca di cercare di stimolare la vostra memoria e mi sembra un po' crudele".
"Quel giorno ha funzionato: è andata avanti per un'ora, e si trattava di persone che non mi parlavano da settimane", racconta. "Così ho iniziato a capire che è lì che possono incanalare la loro energia. Le persone affette da demenza non possono ricordare i fatti della loro vita, ma possono creare e immaginare. Se si fa una domanda a una persona affetta da demenza, c'è una sola risposta e il 99% delle volte il percorso per arrivare a quella risposta è interrotto. Ma se si pone una domanda aperta a cui si può rispondere in modo creativo, ci sono un miliardo di strade che possono essere percorse".
In poche parole, la tecnica della narrazione consiste nel riunire in cerchio un gruppo di cinque-otto persone con Alzheimer. La facilitatrice si presenta a ogni singolo residente e poi distribuisce copie di una fotografia provocatoria, chiaramente in posa, in modo da evitare che gli aspiranti narratori si fissino sul tentativo di ricordare fatti inesistenti. Poi il facilitatore inizia a fare domande di stimolo su cosa riguarda la foto, chi c'è nella foto, cosa stanno facendo, ecc. Periodicamente, rilegge il testo, incorporando eventuali commenti o modifiche.
Scrivere tutti i loro pensieri, per quanto insensati, e ripetere le loro parole sono parti molto importanti del processo. "Cominciano a fidarsi della propria capacità di parlare di nuovo e di dare un significato", dice Basting. "Qualcuno capisce quello che sta dicendo in un momento [della vita] in cui tutto quello che dice è [ritenuto] senza senso".
"Quando si viene citati, le parole hanno più significato perché vengono prese sul serio e vengono convalidate. Questo non succede mai a loro", dice Basting. "E quando fai da eco, fai da eco anche a come lo dicono loro - non necessariamente solo le parole, ma il contenuto emotivo - con urgenza, con satira".
Alla fine della sessione, il facilitatore ringrazia tutti i partecipanti per il loro aiuto. Le storie vengono poi scritte sul retro di ogni fotografia e spedite alla casa di riposo, dove vengono conservate e distribuite alle famiglie dei partecipanti.
Uno su un milione
"Il motivo per cui questo progetto è unico è importante da capire", dice Basting, che proviene da un "background di teatro d'arte selvaggio e d'avanguardia" e ama il teatro dell'assurdo. "Mi ci trovo a mio agio [ma] quando ho iniziato a fare storytelling a Milwaukee, uno dei terapisti ricreativi mi ha detto: 'Lei non ne ha idea, ma noi siamo addestrati deliberatamente a non fare quello che lei sta facendo'".
Basting dice che l'arteterapia - colori, argilla, musica - è considerata un bene, ma la creatività verbale era un no tacito.
"La paura è che [le persone con Alzheimer] inizino e non si fermino più, perché [il personale e la famiglia] stanno ancora cercando di riportarle alla realtà e di dare un senso a questa malattia in qualche modo. I caregiver sono quindi impegnati a dare un senso al mondo della demenza, cosa che non si può fare: è una battaglia persa. Bisogna andare dove sono loro [ma] c'è l'ultima parte di paura di lasciarsi andare in quel mondo", dice l'autrice.
"È per questo che ho impostato le fasi del rituale [storytelling] in modo così chiaro, in modo che ci sia un inizio e una fine. In questo modo si elimina la paura che una volta entrati in modalità creatività non tornino più indietro", dice Basting. "Ma non torneranno comunque, è più una questione di ansia. Quindi questo programma arriva da un'angolazione diversa, sfidando quest'ultima esitazione".
Cosa ci guadagnano?
Basting afferma che questo tipo di narrazione può essere fatto con pazienti in tutti i diversi stadi della malattia, ma funziona meglio con coloro che sono moderatamente compromessi. "Ci sono modi per far emergere le persone in fase avanzata. Se non possono parlare o non vogliono ancora farlo, faccio fare loro cose come scegliere un colore di pennarello con cui scrivere; se ridono soltanto, lo inserisco nella storia", dice.
"Le persone in fase iniziale sono persone che hanno ancora una sorta di facoltà ma stanno scivolando, e tendono ad essere sulla difensiva riguardo ai fatti. Conteranno quanti edifici ci sono in una foto e vi diranno cose precise. Sono più riluttanti a lasciarsi andare all'immaginazione", dice l'autrice. "Per le persone che si trovano nella fase intermedia, l'immaginazione è uno strumento favoloso e se ne giovano. È lì che vivono anche tutti i loro ricordi e [la narrazione] è un modo per incanalarli".
Oltre a convalidare i loro pensieri e le loro parole, ci sono altri vantaggi nel coinvolgere le persone con Alzheimer, dice Basting. "In molte ricerche che ho condotto, se si mantiene la comunicazione in qualsiasi modo - qualsiasi tipo di contatto emotivo - le persone sono più vigili e la loro qualità di vita è più alta rispetto a quando iniziano il processo di interiorizzazione", dice Basting, riferendosi al punto in cui una persona con Alzheimer inizia a ripiegarsi su se stessa. "Una volta iniziato il processo di interiorizzazione, muoiono molto rapidamente".
I benefici si estendono anche al personale della casa di cura. "Per me la cosa più importante è il punto di vista del personale", spiega Basting. Se il personale è in grado di entrare in contatto con le persone affette da Alzheimer, il suo lavoro diventa più facile: è il lavoro più difficile del mondo, ma se sente di avere un legame emotivo diventa una relazione piuttosto che un "devo cambiare i pannolini" e un "chi se ne frega di quello che prova questa persona". Se sentono questo legame personale sono più teneri, più attenti e la qualità dell'assistenza è più alta".
Inoltre, aiuta i familiari a vedere di nuovo che c'è ancora una persona dentro di loro. "Di solito andiamo nelle case e facciamo circa 10 settimane di narrazione; raccogliamo 20 storie, le mettiamo in un libro e lo diamo alla famiglia", dice Basting. "Loro dicono: 'Oh, mio Dio! E vedono il potenziale di comunicazione con loro, se ripensano alle loro esigenze. Molto spesso i familiari cercano di proteggere il ricordo della persona che "era" e sono più restii ad assecondare la creatività, l'approccio senza senso".
Portare la storia sulla strada
Oltre a tenere seminari di 10 settimane presso le singole case di riposo, Basting viaggia per il Paese, conducendo seminari di formazione di un giorno e parlando a gruppi organizzati da società di assistenza: questa è la prima parte del progetto. La seconda parte del progetto è la campagna artistica pubblica. A Milwaukee, ciò ha comportato uno spettacolo teatrale e un'installazione con grandi libri pop-up basati sulle sessioni di narrazione e fotografie dei narratori.
A New York, un'opera teatrale basata su diverse storie sarà rappresentata all'HERE Arts Center tra il 30 ottobre e il 18 novembre. Inoltre, un'installazione d'arte sarà presente dal 15 ottobre al 15 novembre nell'atrio principale dell'Empire State Building di New York. (Per maggiori informazioni, visitare timeslips.org).
La speranza della campagna artistica pubblica è quella di sensibilizzare l'opinione pubblica sul potenziale delle persone affette da Alzheimer, dice Basting. "Ci sono tutti i modi per condividere questo con la comunità in modo da aumentare il volontariato, così che se la demenza si presenta nella famiglia di qualcuno non ne abbia paura", dice. "Queste persone con demenza sono totalmente isolate e non deve essere così".
Il sogno del progetto, dice Basting, è che si diffonda in altre città. "Mi piacerebbe che le persone lo seguissero, per poter usare la creatività non solo per i malati di Alzheimer, ma anche per il personale, perché il lavoro è molto duro", dice.
Il bilancio
Al termine della sessione di narrazione ad Atlanta, i membri dello staff iniziano a riaccompagnare alcuni dei residenti nelle loro stanze; altri rimangono a guardare la TV. A Sam, uno dei partecipanti più attivi, un giornalista chiede cosa ne pensa della storia che lui e gli altri hanno inventato.
"Vuoi raccontarmi una storia?", chiede.
No, gli viene detto, ci hai appena raccontato una storia meravigliosa. Lui sorride e annuisce... forse, solo forse, con un accenno di ricordo negli occhi. Alla fine, va bene che se ne sia dimenticato: per un'ora si è trasformato e, con la sua immaginazione, ha fatto volare se stesso e gli altri verso il cielo.
