L'anno scorso, il comico Jim Gaffigan e la moglie scrittrice Jeannie hanno affrontato una crisi di salute che ha quasi messo fine alla vita di lei, ha fatto deragliare la loro famiglia e ha bloccato la carriera di lui. Ma una tecnologia innovativa e un po' di umorismo li hanno aiutati a superare la crisi.
Niente scherzi
L'anno scorso, il comico Jim Gaffigan e la moglie scrittrice Jeannie hanno affrontato una crisi di salute che ha quasi messo fine alla vita di lei, ha fatto deragliare la loro famiglia e ha bloccato la carriera di lui. Ma una tecnologia innovativa e un po' di umorismo li hanno aiutati a superare la crisi.
Sì, Jim è un comico famoso. Ma se si ignorano i suoi lavori cinematografici, le sue apparizioni a tarda notte e i suoi concerti da cabarettista, la famiglia Gaffigan è come qualsiasi altro clan numeroso e affettuoso, anche se un po' frenetico. Jim e la compagna Jeannie (nel matrimonio e nel materiale - lei è scrittrice, produttrice e sua frequente collaboratrice) si destreggiano insieme tra cinque figli piccoli, la creazione di barzellette e orari folli. E fanno del loro meglio per non far cadere le palle, soprattutto quando si tratta della loro salute.
Così, quando negli ultimi mesi del 2016 Jeannie ha accusato forti mal di testa, frequenti cadute e un forte affaticamento, ha pensato che fosse colpa della vita. La mamma impegnata ha pensato: "Non ho tempo per questo! Ho pensato di avere l'influenza, dice.
È stato il pediatra dei suoi figli a sollevare per primo un campanello d'allarme durante una visita di routine. Se si considera di routine un singolo appuntamento dello scorso aprile con tutti e cinque i figli, due femmine e tre maschi (ora) di età compresa tra i 4 e i 13 anni, al seguito.
Dopo aver notato la sua tosse stizzosa, il medico ha spostato l'attenzione dai Gaffigan alla loro madre, che non riusciva a sentire molto neanche dall'orecchio sinistro. Un esame improvvisato non ha mostrato segni evidenti di infiammazione, quindi ha suggerito a Jeannie di rivolgersi immediatamente a un otorinolaringoiatra.
Lei si adeguò. E non ci pensò molto. Di certo non avrebbe mai immaginato di trovarsi, pochi giorni dopo, in procinto di essere portata in sala operatoria, con un Jim spaventato al suo fianco.
È successo tutto così in fretta: L'otorinolaringoiatra ordinò una risonanza magnetica della testa di Jeannies, che rivelò un tumore di 6 centimetri, grande come una pallina da tennis, che cresceva nello spazio ristretto del tronco cerebrale. Anche se alla fine è risultato benigno, le sue dimensioni e la sua posizione erano particolarmente pericolose. Secondo il suo medico, Joshua Bederson, MD, del Mount Sinai Hospital di New York, se fosse rimasto incontrollato anche per poco tempo, avrebbe avuto problemi di pensiero e di memoria, paralisi e molto probabilmente la morte.
Abbiamo detto ai nostri due figli più grandi cosa stava accadendo perché sapevamo che la famiglia stava per essere sconvolta in modo drammatico", racconta Jim in una telefonata dalla sua stanza d'albergo poche ore prima di esibirsi in un set comico a New Orleans. Così abbiamo fatto con loro quello che i medici avevano fatto con noi: abbiamo presentato le informazioni con un approccio positivo, con il bicchiere mezzo pieno, anche se il suo vero livello di ansia, ammette ora, era fuori scala.
Umorismo sul tumore
Entrambi i Gaffigans hanno domato le loro paure grazie a innumerevoli preghiere, a un piano d'azione che comprendeva il ricovero al pronto soccorso del Mount Sinais dopo aver saputo che Bederson, il chirurgo di punta, lavorava lì, e a un modus operandi comune: essere divertenti.
Jeannie uscì dalla macchina per la risonanza magnetica con del nuovo materiale, dicendo: "Ehi, Jim! Scrivi questo", ricorda la star del Cinco comedy special, con il tono rilassato del senno di poi.
Sua moglie, nativa di Milwaukee, è d'accordo. Ho chiesto ai tecnici cosa sarebbe successo se avessi urlato lì dentro, dice, e loro mi hanno risposto: "Oh, va bene. Tanto non ti sentiamo.
Le macchine per la risonanza magnetica possono essere spazi angusti, simili a bara, che emettono rumori forti e vorticosi, causando panico in alcuni pazienti che soffrono di claustrofobia. Bederson ordinò a Jeannie di sottoporsi ad altre 7 ore di questi e altri test di imaging nei giorni precedenti l'intervento, per produrre quella che lui chiama una simulazione di realtà virtuale 3D del suo cervello. Questa tecnologia all'avanguardia, la realtà aumentata, gli ha permesso di rimuovere il tumore con un alto grado di precisione che non era possibile nemmeno un anno o due fa.
Nonostante la situazione scoraggiante, i Gaffigan hanno continuato a cercare la battuta. È così che affrontiamo la vita: con umorismo", dice Jeannie di sé e del marito da 14 anni. Lotta o fuga, abbiamo scelto la lotta. La lotta consisteva nell'usare l'umorismo per affrontare la tragedia.
I fan del Late Night with Seth Meyers ne hanno avuto un assaggio nel numero aggiornato di Jim, ora ricco di battute sul tumore al cervello scritte dalla stessa paziente.
Per un po' di tempo è stato davvero spaventoso", ha raccontato Jim a Meyers lo scorso giugno, poche settimane dopo l'operazione, con un'espressione e un tono di voce impassibili che non lasciavano trapelare nulla. Ci sono stati momenti in cui ho pensato: "Oh, mio Dio. Se dovesse succedere qualcosa a mia moglie, quei cinque bambini saranno dati in adozione".
Scherzi a parte, Jim è il primo a sottolineare quanto sia doloroso stare senza la sua amata metà. È noto che l'ha definita la sua arma segreta per aiutare a creare queste battute, spesso ispirate a momenti esilaranti della vita familiare.
Tuttavia, è stato difficile trovare il divertimento una volta che la realtà si è fatta sentire. Ovviamente, egoisticamente volevo che mia moglie stesse bene perché la amo. Ma ero anche preoccupato per i miei figli. Una cosa è passare da una super mamma a un papà imbranato. Poi ci sono stati momenti in cui ho pensato: "Oh. No. Potrebbe essere così. E se le cose dovessero precipitare, la priorità sarebbe che io fossi la continuità nella vita dei miei figli. Sapevo di non poterlo fare, di non poter andare in tournée come comico e di non poter fare l'attore nei film", dice Gaffigan, che ad aprile sarà sul grande schermo con il film drammatico Chappaquiddick. Quando finalmente siamo usciti dal bosco, la mia ovvia gratitudine era per Jeannie. Ma anche per il fatto che avrei potuto perdere tutto. Avrei potuto perdere tutto.
Lui e sua moglie sono cattolici devoti e non esitano a usare la parola miracolo quando si parla della diagnosi e della successiva sopravvivenza di Jeannie, avvenuta all'undicesima ora. Jim dice di essere stato irrimediabilmente cambiato da questa esperienza. Scrivendo, c'è stato un cambiamento. Il semplice processo di parlare di tutto questo in modo umoristico è stato catartico per me, ma credo che sia catartico anche per gli altri sentirne parlare. Non c'è una sola persona là fuori che non abbia perso, o quasi, una persona importante nella propria vita.
Perseveranza post-operatoria
Il papilloma del plesso coroideo è un tumore raro e benigno che cresce all'interno del tronco encefalico, una regione cruciale che controlla il flusso di messaggi tra il cervello e il resto del corpo, nonché le funzioni corporee di base come la deglutizione, la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna, la coscienza, la sensazione di sonnolenza e persino la respirazione.
Il tronco encefalico è quello che in neurochirurgia chiamiamo un bene immobile ad alto prezzo, dice Bederson. È pieno di strutture critiche. I pazienti affetti dalla condizione di Jeannies in genere si ammalano prima di polmonite, spiega, perché hanno problemi a deglutire la saliva e il cibo, che viene risucchiato nei polmoni. Altri sintomi includono la perdita dei nervi cranici, problemi di linguaggio, depressione respiratoria, perdita di equilibrio e funzionalità, mal di testa dolorosi, stanchezza debilitante e debolezza, tutte cose che Jeannie aveva.
È insolito che a una persona dell'età di Jeannies venga diagnosticato questo tipo di massa. La condizione è più comune nei bambini e rappresenta solo il 2%-4% di tutti i tumori negli adulti. Ma ciò che ha reso la sua crescita così notevole, dice Bederson, è stata la sua enorme dimensione, un fattore che ha immediatamente suggerito che probabilmente non era cancerosa, ma comunque distruttiva.
Dopo aver visto la prima scansione dall'otorino, non potevo credere che fosse in grado di entrare nel mio ufficio da sola, tanto meno di prendersi cura di cinque bambini", racconta Bederson. Per questo motivo le ordinò un trattamento immediato.
L'intervento è andato bene. Jeannie ha persino postato su Instagram una foto di lei che bacia uno dei suoi figli piccoli dal letto della terapia intensiva, con la didascalia "Sono ancora viva!
Il recupero, tuttavia, non è andato così liscio. Il tronco cerebrale degli scrittori aveva subito una compressione così forte da parte del tumore che la sua capacità di deglutire era ancora seriamente indebolita. La notte successiva all'operazione, ho aspirato la mia saliva e ho sviluppato una polmonite da streptococco a doppio polmone, racconta la scrittrice, che ha costretto Bederson a praticarle una tracheotomia al collo per aprire le vie respiratorie, seguita dall'inserimento di un tubo di alimentazione nella cavità ombelicale. Ha fatto affidamento su entrambi per mesi, mentre lottava contro la malattia.
Una volta stabilizzata, circa 2 settimane dopo l'intervento, Jeannie tornò a casa nell'appartamento di Manhattan dei Gaffigans per riprendersi.
I nostri figli più giovani si sono vestiti da medici per prendersi cura di lei", racconta Jim. Hanno mostrato tanta compassione". Si strozza un po' quando descrive come i membri della famiglia siano arrivati dal Midwest senza esitazione e come tanti amici straordinari di ogni estrazione sociale si siano presentati per aiutare i bambini mentre Jeannie iniziava la terapia del linguaggio e della deglutizione e altre attività riabilitative per ripristinare la funzionalità del cervello, la forza del corpo e l'equilibrio.
Jeannie lotta ancora con una perdita dell'udito del 50% circa dall'orecchio sinistro e solo ora, dopo molti mesi, sta abbandonando la dieta liquida. Ma il suo 60% è il mio 110%", ha dichiarato Jim al San Francisco Chronicle lo scorso settembre.
Conserva un elogio (comico) speciale per Bederson. È il migliore", insiste Jim in tutta serietà prima di aggiungere: "Non so come facciano a stabilire chi sia il miglior chirurgo cerebrale. Forse c'è una gara, sai, "Americas Got Tumors" o qualcosa del genere. E perché qualcuno deve essere il miglior neurochirurgo? Non è sufficiente che sia un neurochirurgo?
Bederson è altrettanto entusiasta dei Gaffigan, in particolare della sua recente paziente. Il neurochirurgo considera il suo rapido miglioramento a dir poco stupefacente. Ha conosciuto Jeannie? chiede, quasi divertito. È molto minuta, molto atletica. Ed è una vera combattente.
Chirurgia ad alta tecnologia
Bederson è co-direttore del Mount Sinai's Neurosurgery Simulation Core, uno dei primi centri di ricerca accademici di neurochirurgia al mondo. Bederson e i suoi colleghi utilizzano una tecnologia innovativa che crea un GPS per il cervello, consentendo loro di vedere - e soprattutto di evitare - le parti critiche del cervello con immagini computerizzate in 3-D mentre rimuovono un tumore. Questa tecnologia di realtà virtuale, ora disponibile in alcuni dei migliori ospedali degli Stati Uniti, è entrata per la prima volta nelle sale operatorie nel 2015. Ecco come funziona:
Imaging a strati
Pensate al film Avatar, dice Bederson, in cui creiamo una simulazione di realtà virtuale di un caso [specifico] basata su più fonti di informazione, tra cui risonanza magnetica, TAC e angiogramma. Li co-registriamo e segmentiamo, cioè li coloriamo, li rendiamo trasparenti e attribuiamo proprietà diverse a ciascun tipo di tessuto: nervi cranici, vasi sanguigni, tronco encefalico, cervelletto e ossa. Ogni tessuto ha il proprio aspetto ed è sovrapposto e integrato [sullo schermo del computer]. È come uno scenario di realtà virtuale tridimensionale, ma basato sull'anatomia e sulla patologia di [un individuo specifico].
Migliore precisione
Abbiamo uno strumento che sa dove si trovano i miei strumenti [chirurgici] in relazione all'anatomia del paziente, dice. Tracciamo il movimento del microscopio e il punto focale del microscopio, così il computer sa dove guardano i miei occhi e dove sono concentrati.
Se voglio sapere dove si trova il tronco encefalico quando sto lavorando su un tumore, normalmente non sarei in grado di vederlo perché i tumori [sono d'intralcio]. Ora si ha il controllo della simulazione. Si può vedere dietro gli angoli. Questo permette a neurochirurghi come Bederson di raggiungere un livello di precisione e sicurezza prima difficile, se non impossibile, da ottenere.
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