Come prepararsi al trapianto di organi

Il medico spiega quali sono i preparativi fisici, psicologici e finanziari da prendere in considerazione per prepararsi a un trapianto di organi.

Secondo gli esperti di trapianti, niente di più sbagliato.

Il periodo che precede il trapianto è il momento migliore per dedicarsi alla preparazione mentale, fisica e finanziaria. Questo articolo può aiutarvi a iniziare.

Entrare nella mentalità del trapianto di organi

L'impatto psicologico di un trapianto di organi deve essere affrontato. Anche se l'équipe di trapianto può dirvi cosa aspettarvi, probabilmente non l'ha vissuto in prima persona. Penelope Loughhead, LMSW, assistente sociale per i trapianti presso il Memorial Hermann Hospital di Houston, afferma che è utile che l'équipe sanitaria sappia cosa state passando.

Oltre a condividere i vostri pensieri e le vostre esigenze con l'équipe, Loughhead ritiene che sia utile parlare con qualcuno che ha ricevuto un organo come quello che state aspettando. Quando siete pronti a entrare in contatto con qualcuno in questo modo, chiedete all'assistente sociale della vostra équipe di trapianto di aiutarvi.

Anche se l'attesa per il trapianto di organi può sembrare difficile, è possibile utilizzare questo periodo per prendere coscienza di ciò che sta accadendo, afferma Gigi Spicer, RN, ex vicepresidente dei trapianti del Tulane Health System, secondo cui in genere i candidati impiegano alcuni mesi per abituarsi all'idea del trapianto di organi e di come cambierà la loro vita.

Anche se tutti coloro che sono in attesa di un trapianto hanno bisogno di tempo per affrontare il fatto che la loro salute non è più quella di una volta, la Spicer consiglia ai candidati di adottare un atteggiamento ottimistico. Qualcosa del tipo: "Io non sono la malattia. Sono ancora quello che ero. Mi è capitato di avere questo problema, ma il mio problema può essere risolto e la mia vita può essere più ricca".

Esaminare il proprio stile di vita prima di un trapianto di organi

Spesso i candidati al trapianto di organi devono apportare cambiamenti sostanziali allo stile di vita, come perdere una quantità moderata o elevata di peso o smettere di fumare, dice Spicer.

Questo può essere difficile per alcuni, dice Spicer. I candidati sono spesso disposti a partecipare agli aspetti high-tech di un trapianto d'organo, ma possono trascinare i cambiamenti nello stile di vita o negare che i cambiamenti siano necessari.

È in questi casi che è necessario coltivare un po' di prospettiva, raccomanda Spicer, e decidere quanto vale il trapianto per voi.

Gestire il finanziamento di un trapianto d'organo

A prescindere dall'organo, i trapianti sono costosi. Ad esempio, secondo Milliman, una società di consulenza per la gestione dell'assistenza sanitaria, nel 2020 i costi fatturati per un trapianto di cuore (compresi il reperimento dell'organo, i farmaci immunosoppressori e i ricoveri ospedalieri) sono stati di quasi 1,7 milioni di dollari; nello stesso anno, i costi fatturati per un trapianto di rene sono stati di 442.000 dollari, mentre un doppio trapianto di polmone è costato 1,3 milioni di dollari.

La copertura assicurativa per un trapianto di organi varia notevolmente. Ma una cosa è quasi certa, dice Marwan Abouljoud, MD, direttore del Transplant Institute dell'Henry Ford Hospital System di Detroit: la maggior parte dei pazienti avrà qualche problema con l'assicurazione.

Abouljoud consiglia ai pazienti di lavorare a stretto contatto con l'équipe del centro trapianti, in particolare con l'assistente sociale e il coordinatore finanziario, per individuare le fonti di finanziamento.

In genere, i funzionari del centro trapianti dicono cosa è coperto dalla vostra assicurazione. Dovreste anche verificare direttamente con il vostro assicuratore i benefici del vostro piano e le eventuali misure da adottare per assicurarvi la copertura. Una volta scoperto quale parte della spesa è coperta dall'assicurazione, parlate con l'équipe del vostro centro trapianti di altre possibili fonti di copertura per aiutarvi a pagare le cure. Medicare, ad esempio, potrebbe essere disponibile per le persone disabili o affette da malattia renale allo stadio terminale.

Potete anche informarvi presso l'ente assicurativo del vostro Stato per vedere se ci sono piani di assistenza. Per esempio, alcune persone, anche con condizioni di salute preesistenti, possono qualificarsi per i pool ad alto rischio. Tenete presente che i premi sono più alti rispetto ad altri piani e la copertura è in genere più limitata. Potete chiedere informazioni sui piani di garanzia, disponibili in alcuni Stati. Questi prevedono che gli assicuratori offrano la copertura a persone anche con condizioni preesistenti.

Oltre alle spese mediche dirette, un trapianto di organi comporta altre spese, come l'alloggio se si viaggia lontano da casa per raggiungere un centro trapianti, la perdita del salario se si lavorava, i costi dell'aereo se si viaggia verso un centro e le spese extra per l'assistenza all'infanzia se si hanno bambini piccoli.

Per coprire queste spese non mediche e alcune delle spese mediche non coperte, è possibile rivolgersi a vari gruppi di beneficenza e di sostegno, come il National Transplant Assistance Fund o l'American Kidney Fund. Un lungo elenco di organizzazioni è pubblicato sul sito web per i consumatori gestito dall'UNOS, chiamato "Transplant Living".

Se decidete di prendere in mano la raccolta fondi, ad esempio sponsorizzando un autolavaggio o chiedendo donazioni ai membri della vostra chiesa o del vostro tempio, chiedete prima consiglio sugli aspetti legali al vostro team di trapianti e al vostro commercialista. Entrano in gioco regolamenti di città e contee diverse e il denaro raccolto potrebbe essere conteggiato come reddito imponibile, con possibili ripercussioni sull'ammissibilità ai programmi di assistenza.

Domande da porre al medico sul trapianto di organi

Anche se vi siete preparati mentalmente, fisicamente e finanziariamente, è comune avere un lungo elenco di domande sul trapianto di organi.

Una delle più comuni è quanto in anticipo si riceverà la notizia che è stato trovato un organo.

La risposta varia a seconda dell'organo, dice Abouljoud, che esegue trapianti di fegato. Per gli organi del fegato, dice, in genere si riceve una telefonata dall'ospedale due o tre ore prima dell'arrivo. Per i trapianti di rene il preavviso può essere da 24 a 30 ore. Ma in generale, la tempistica con cui l'équipe di trapianto vi aspetta dipende da una serie di fattori, tra cui le vostre condizioni di salute.

Altre domande che vengono spesso poste sono:

• Può descrivere i rischi del trapianto di organi e i benefici?

• Può spiegare come funzionano le liste d'attesa per il trapianto di organi?

• Ci sono diverse qualità di organi che posso scegliere di ricevere? Per esempio, trapiantate organi da un donatore che potrebbe avere una malattia, come l'epatite C?

• Può indicarmi le percentuali di successo per il mio particolare trapianto d'organo e per la mia fascia d'età?

• Quanti trapianti esegue ogni anno il centro trapianti a cui mi rivolgerò? (Le nuove linee guida federali impongono ai centri, salvo rare eccezioni, di eseguirne in media 10 all'anno per mantenere i finanziamenti federali).

• Quanto è lunga la lista d'attesa per l'organo di cui ho bisogno presso il centro trapianti che ho scelto?

• Qual è il tasso di sopravvivenza a un anno nel vostro centro per questo tipo di trapianto? Come si confronta con la media nazionale? (Le medie nazionali sono pubblicate sul sito web gestito dal Registro scientifico dei trapianti, chiamato "U.S. Transplant").

• Quanti chirurghi sono disponibili per eseguire il mio tipo di trapianto d'organo?

• Quanto tempo devo rimanere in ospedale dopo il trapianto?

• Posso viaggiare o devo rimanere sempre a una determinata distanza dal centro?

• Quali esami e visite di controllo saranno necessari e per quanto tempo?

• Quali sono le probabilità di dover tornare in ospedale?

• Posso fare un giro del centro?