Prendersi cura di un bambino che ha subito un trapianto d'organo può essere estenuante e spaventoso. Il medico offre consigli ai genitori su come affrontare tutto, dai farmaci alle visite mediche, fino al sostegno del bambino e di voi stessi.
Ma probabilmente le cose stanno migliorando. Man mano che il bambino si riprende, è probabile che notiate un grande miglioramento. Forse lo avete già notato. Anche le prospettive a lungo termine sono buone. La maggior parte dei bambini sottoposti a trapianto vive una vita normale e sana.
Tuttavia, molti genitori nella vostra posizione si sentono sopraffatti dalle nuove responsabilità. Il vostro piccolo ricevente avrà molti appuntamenti con il medico che dovrete rispettare. Dovrete fare attenzione agli effetti collaterali e ad altri problemi. Dovrete imparare i nomi di un numero vertiginoso di farmaci e tenere il vostro bambino in un complicato programma di dosaggio. Non sarà sempre facile. Ma ricordate che non siete soli. Oltre al chirurgo di vostro figlio, c'è un'intera équipe di operatori sanitari che si prende cura di voi.
Tutti si adopereranno per aiutare la vostra famiglia ad adattarsi e a riportare il bambino a una vita normale.
Ecco altri consigli per i genitori di bambini con trapianto:
-
Siate aperti e onesti.
È fondamentale che siate rassicuranti ma onesti con vostro figlio riguardo al trapianto di organi. Il bambino si spaventerà se nessuno gli spiega cosa sta succedendo. Parlate del motivo per cui è necessario un trapianto e spiegate cosa fanno i farmaci. Man mano che il bambino cresce, approfondite i dettagli.
-
Rimanere positivi nei momenti difficili.
Vostro figlio potrebbe incorrere in alcune complicazioni dopo il trapianto. Non è così raro. Rimanete quindi ottimisti, sia per il vostro bene che per quello di vostro figlio. Ricordate che i bambini prendono spunto dagli adulti. Se voi sembrate spaventati o ansiosi, lo sarà anche vostro figlio.
-
Rimanere organizzati.
Come genitore di un bambino con un trapianto, dovete davvero tenere tutto sotto controllo. Utilizzate timer e allarmi per ricordarvi quando somministrare le dosi. Riempite sempre le prescrizioni in anticipo. Programmate e mantenete regolari visite di controllo.
-
Sapere quando rivolgersi a un medico.
Dovreste insegnare ai vostri figli più grandi quali sono gli effetti collaterali e i segni di rigetto da tenere d'occhio. Ma può essere difficile con i bambini molto piccoli, che non possono parlare da soli. Nei bambini, gli unici segni esteriori che si possono notare sono il capriccio e i cambiamenti nell'alimentazione. In caso di dubbio, è meglio essere prudenti. Fate controllare il vostro bambino da un operatore sanitario.
-
Considerare la possibilità di un'istruzione domiciliare temporanea.
La maggior parte dei bambini con trapianto va a scuola come tutti gli altri. Ma per un certo periodo, subito dopo l'operazione, saranno più suscettibili alle infezioni. Potrebbe essere necessario tenerli lontani dagli altri bambini. In casi come questi, l'istruzione a casa potrebbe essere una buona idea. Alcuni bambini possono anche aver bisogno di stare lontani da scuola durante alcuni mesi della stagione influenzale.
-
Rendere il ritorno a scuola di vostro figlio il più agevole possibile.
Il ritorno a scuola dopo un trapianto d'organo può essere difficile. Vostro figlio potrebbe essere stato via per molto tempo. Potrebbe essere difficile riallacciare i rapporti con i compagni di classe. Quindi, siate presenti per vostro figlio. Collaborate con l'équipe di trapianto. Parlate con l'insegnante di vostro figlio. Incoraggiate vostro figlio a contattare gli amici. Parlare di questa esperienza può essere di grande aiuto.
-
Aiutate vostro figlio a conoscere altri bambini con trapianto.
Anche se negli Stati Uniti migliaia di bambini vengono trapiantati ogni anno, vostro figlio potrebbe sentirsi solo e strano. Aiutatelo quindi a conoscere altri bambini nella loro stessa situazione. Per esempio, cercate dei campi estivi speciali per bambini che hanno subito un trapianto.
-
Incoraggiate il vostro bambino a essere fisicamente attivo.
Il giorno in cui vostro figlio vi dice che vuole provare a entrare nella squadra di basket, la vostra prima reazione potrebbe essere un secco no. Dopo tutto quello che hanno passato, non riuscite a sopportare l'idea che corrano dei rischi. Ma a meno che il loro medico non abbia dei problemi, ripensateci. È naturale che vi preoccupiate. Ma i bambini con trapianto non sono così fragili. L'esercizio fisico farà loro bene. E possono imparare a far parte di una squadra, a fare amicizia e ad avere la possibilità di eccellere.
-
Aiutare il bambino a mantenere un peso sano.
I bambini possono aumentare di peso dopo un trapianto, proprio come gli adulti. Poiché il sovrappeso può comportare rischi particolari per i bambini con trapianto, non ignoratelo. Parlate con l'équipe sanitaria di un nuovo piano alimentare e di esercizio fisico.
-
Dare gradualmente ai bambini più grandi maggiori responsabilità.
Man mano che i vostri figli crescono, dovete dare loro un maggiore controllo sulla loro salute. Che vi piaccia o no, prima o poi i vostri figli prenderanno in mano le loro medicine. Lasciare andare qualcosa di così importante può spaventare qualsiasi genitore. Cercate di prevenire i problemi parlandone apertamente. Pensate al modo in cui potete cedere gradualmente il controllo. Coinvolgete l'équipe sanitaria di vostro figlio nel processo. Mostrare a vostro figlio che vi fidate di loro può incoraggiarlo a comportarsi in modo responsabile.
-
Parlate con l'adolescente dei comportamenti a rischio.
Se da un lato gli adolescenti possono essere ribelli con i genitori, dall'altro possono sentirsi spinti a conformarsi a scuola. Ma il desiderio di adattarsi può causare problemi. Bere o fare uso di droghe può essere un grave rischio per un adolescente con un trapianto d'organo. Anche altre forme di ribellione adolescenziale possono essere pericolose. Per esempio, il piercing o i tatuaggi possono essere rischiosi per le persone con un sistema immunitario soppresso. Quindi, prima di incorrere in problemi, parlate apertamente con vostro figlio di questi rischi. La pressione dei coetanei è potente, ma vostro figlio potrebbe essere più controllato di quanto vi aspettiate. Ricordate che vostro figlio non vuole ammalarsi nemmeno quando subisce un trapianto.
-
Unitevi a un gruppo di sostegno.
Un gruppo di sostegno può essere utile per tutta la famiglia. Vi dà la possibilità di incontrare altri genitori che vivono le vostre stesse preoccupazioni. E dà a vostro figlio o figlia la possibilità di incontrare bambini che vivono anch'essi con un trapianto.
-
Prendetevi cura di voi stessi.
Prendersi cura di un bambino malato può essere estenuante, frustrante e spaventoso. Ogni tanto è necessario concedersi una pausa. Se non lo fate, sarete comunque troppo esausti per essere d'aiuto. Disponete di una rete di amici e familiari a cui potete rivolgervi quando avete bisogno di aiuto. Chiedete a uno di loro di occuparsi di vostro figlio ogni tanto. Prendetevi un pomeriggio libero o una serata fuori. Anche solo un po' di tempo libero può fare la differenza.
