Imparate dal medico a convivere con la fibromialgia e a gestire la stanchezza cronica.
Jackie Yencha è una persona che porta a termine le cose, per quanto possibile. Ha affrontato la fibromialgia e la stanchezza cronica per la maggior parte della sua vita. Ma ha superato l'università, si è sposata, sta crescendo due figli e ricopre una posizione di volontariato di alto livello presso un'agenzia di difesa della fibromialgia. Lei e la sua famiglia organizzano anche un torneo di golf di beneficenza ogni anno per onorare sua madre, morta per un cancro raro.
Le piacerebbe fare di più, ma non è detto che ciò accada. Yencha è sempre alle prese con problemi di sonno. "Mi ammalo letteralmente se non dormo", dice. Anche nelle giornate migliori, il suo livello di energia può esaurirsi presto. "La stanchezza è il mio problema più grande", racconta Yencha al medico. "Ho dovuto rinunciare a molte cose a causa della stanchezza".
La fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica sono considerate patologie distinte ma correlate. Condividono un sintomo comune: una grave stanchezza che interferisce notevolmente con la vita delle persone.
L'insonnia - e la mancanza di sonno profondo e ristoratore - è una parte importante del problema, spiega Mary Rose, PsyD, psicologa clinica e specialista del sonno comportamentale presso il Baylor College of Medicine di Houston.
Sonno e stanchezza da fibromialgia
Quando Rose vede per la prima volta un paziente con sindrome fibromialgica e stanchezza cronica, si assicura che siano state affrontate le altre cause di stanchezza, come l'anemia (emocromo basso) e i problemi alla tiroide.
Migliorare il sonno del paziente è una parte importante per alleviare la fatica della fibromialgia, spiega Rose. "Sappiamo dalla ricerca che il sonno migliora l'umore, il dolore e, in generale, il modo in cui le persone si sentono durante il giorno. Indipendentemente dalle ragioni della stanchezza cronica, se riusciamo a controllare la qualità del sonno, probabilmente vedremo dei benefici sull'umore, sulla fatica e sulla concentrazione".
La mancanza cronica di sonno influisce sulla salute generale del paziente, oltre che sul suo dolore, aggiunge Rose. "Si sentono male, sono esausti e il loro sistema immunitario può essere danneggiato".
Steven Berney, medico, primario di reumatologia presso il Temple University Health System di Philadelphia, è d'accordo. "Nella fibromialgia, tutti i trattamenti sono orientati ad aiutare le persone a dormire meglio", spiega il medico. "Se riusciamo a migliorare il sonno, i pazienti staranno meglio".
Vivere con la fibromialgia e la fatica cronica
I sonniferi non sono la risposta, dice Rose. Non sono destinati a un uso cronico a lungo termine.
In effetti, vivere con la fibromialgia è molto più che prendere una pillola, dice Martin Grabois, MD, presidente di medicina fisica e riabilitazione al Baylor College of Medicine di Houston. "Una buona parte è costituita dall'autotrattamento. I pazienti devono essere attivi, non passivi".
Primo passo: I pazienti devono essere controllati per verificare la presenza di sintomi di russamento e di problemi respiratori legati al sonno. L'apnea notturna, i problemi respiratori, le allergie e le tonsille o la lingua grandi sono tra le possibilità, spiega Rose. "Molte di queste cose possono essere corrette".
Cosa si può fare.
Per migliorare il sonno può essere necessario modificare lo stile di vita, riducendo la caffeina, l'alcol e il fumo. Potrebbe essere necessario cambiare le abitudini del sonno. Per rendere la camera da letto più adatta al sonno, è importante:
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Limitare il rumore, la luce e altri stimoli (come gli animali domestici).
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Mantenere la temperatura della stanza e la biancheria da letto confortevole.
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Fate qualcosa di rilassante prima di andare a letto, come ascoltare musica o leggere.
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Girate la sveglia in modo che non sia rivolta verso di voi.
Se avete problemi a prendere sonno, alzatevi e fate qualcosa di riposante in un'altra stanza, consiglia Rose. "Non restate a letto a preoccuparvi e a stressarvi. Alzatevi e andate nell'altra stanza. Quando sarete più calmi, rilassati, stanchi, tornate a letto".
Non sonnecchiare.
Assicuratevi che le ore di sonno seguano un programma regolare. "Molti pazienti hanno problemi di ritmo circadiano. Il sonnellino può essere un'anomalia. Il sonno diurno viene sottratto al sonno notturno".
Ridurre lo stress.
Tutto ciò che riduce lo stress - yoga, pilates, meditazione - aiuta a dormire meglio, dice Rose. Contribuirà anche a normalizzare la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna, in modo da sentirsi meglio. La terapia psicologica, gli esercizi di rilassamento, la visualizzazione, la meditazione e il biofeedback possono aiutare ad alleviare ansia, tensione e stress.
Iniziare a fare stretching.
Più volte al giorno è importante allungare i muscoli tesi. Prima di alzarvi dal letto al mattino, iniziate con lo stretching: muovete la testa e il collo e alzate e abbassate le spalle. Fate dello stretching un rituale. Un bagno caldo può rendere lo stretching più confortevole.
Esercizio fisico.
Anche l'esercizio fisico regolare è importante, dice Rose. "Ogni volta che si soffre di dolore, insonnia e stanchezza, dico sempre di fare esercizio. L'esercizio fisico ha un effetto profondo sull'umore, sul peso e sulla fatica. L'esercizio in acqua è più facile per le articolazioni, quindi è molto più tollerabile per i pazienti affetti da fibromialgia".
Anche se la fisioterapia e l'esercizio fisico possono essere difficili, il dolore a breve termine è un compromesso, spiega l'esperta. "Anche se si prova molto dolore e fastidio, è importante spingersi oltre. L'esercizio fisico aiuta a ridurre lo stress, e questo favorisce il sonno e riduce la stanchezza".
Datevi un ritmo.
La moderazione è importante se si soffre di fibromialgia, dice Grabois. "Quando le persone si sentono bene, tendono a fare troppo, pagandone poi il prezzo. Altri rinunciano del tutto all'esercizio fisico, perché non dormono bene, si sentono affaticati e l'esercizio fisico peggiora la stanchezza".
Si consiglia di iniziare con esercizi di intensità molto bassa e di aumentare molto lentamente. "Non sto dicendo di correre intorno all'isolato tre volte. Sto dicendo di fare il giro dell'isolato una volta e di farlo regolarmente, sette giorni su sette".
Per quanto riguarda le attività quotidiane, è bene stabilire una routine programmata. Fate attenzione a non esagerare, per non esaurire le vostre energie extra. Imparare la moderazione è un'abilità che può aiutarvi a fare le cose nonostante il disagio e la stanchezza.
Provare i farmaci.
Secondo Rose, gli antidepressivi e altri farmaci possono essere di grande aiuto nel controllo del dolore. "Se il vostro corpo è logorato e provate dolore, è una cosa da prendere in considerazione. Io dico alle persone che si può sempre smettere di prenderli. Anche gli antinfiammatori e gli analgesici possono essere utili.
La FDA ha approvato tre farmaci per il trattamento della fibromialgia: Lyrica, Cymbalta e Savella. Lyrica è un farmaco antiepilettico. Cymbalta, un antidepressivo, fa parte della categoria di farmaci noti come inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina e della noradrenalina (SNRI). Anche Savella è un SNRI.
Considerare terapie complementari.
Terapie alternative come il massaggio e l'agopuntura hanno aiutato alcune persone affette da fibromialgia. Rose consiglia di parlare con il proprio medico prima di provare terapie naturali o complementari.
Anche il volontariato, gli hobby e una rete di supporto sociale aiutano a rendere più facile la convivenza con la fibromialgia. Lo stesso vale per il senso dell'umorismo.
"Tutto ciò che fa per migliorare la qualità della vita, per dare più felicità, non può essere perso", dice Rose ai medici. "Fate ciò che vi rende felici e probabilmente vi aiuterà a ricentrarvi, a distogliere la vostra attenzione dal dolore".
