Gli uomini affetti da fibromialgia parlano con il medico dei loro sintomi, della diagnosi e di come la fibromialgia influisce sulla loro vita.
Randy Wold, 58 anni, era un meccanico d'auto, un eccellente giocatore di golf e un giocatore di bowling che non aveva mai totalizzato un punteggio inferiore a 200. Poi, quasi 10 anni fa, mentre soffriva di un intenso dolore cronico, ricevette una diagnosi a sorpresa. Il medico gli disse che aveva la fibromialgia.
Un disturbo che causa dolore cronico e affaticamento, la fibromialgia colpisce soprattutto le donne. Dei circa 5 milioni di adulti affetti da fibromialgia negli Stati Uniti, solo il 10% sono uomini. Per questo motivo, la percezione popolare della fibromialgia come malattia femminile è persistita, anche tra i pazienti.
"Quando sono andato per la prima volta a una riunione di un gruppo di sostegno, c'erano solo donne", racconta Wold, che ora fa parte del consiglio di amministrazione dell'Associazione nazionale della fibromialgia e che è l'unico membro maschile del consiglio di amministrazione affetto dalla malattia. "Alcuni non mi volevano lì".
Un neurologo che Wold ha consultato non lo ha voluto vedere, scartando la sua diagnosi e accusandolo di cercare di ottenere l'indennità di invalidità.
"Per un uomo avere la fibromialgia è un'impresa ardua", dice Wold, che non è più in grado di lavorare e solo occasionalmente può giocare a golf o in pista. "Uno dei miei migliori amici non crede che io ce l'abbia", dice. "Sua moglie, che è un medico, gli ha detto che gli uomini non possono averla, che è nella mia testa. Questo mi ha fatto male".
La fibromialgia è più rara tra gli uomini
Non è chiaro quali siano le cause della fibromialgia o perché così pochi uomini ne soffrano. Alcuni tipi di infezioni virali, traumi come incidenti stradali e stress emotivo possono scatenarla. In alcuni casi, però, colpisce senza preavviso.
Qualunque sia la causa, esistono alcuni marcatori biologici che spesso accomunano le persone affette da questo disturbo. Secondo Muhammad B. Yunus, MD, professore di medicina presso l'University of Illinois College of Medicine, la fibromialgia è caratterizzata da uno squilibrio di sostanze chimiche nel cervello.
"È una malattia neurochimica", afferma Yunus, che sottolinea come le persone affette da fibromialgia presentino una quantità superiore alla media di sostanza P, un neurotrasmettitore che segnala il dolore, e una quantità inferiore alla media di serotonina, un neurotrasmettitore che inibisce il dolore.
Anche la genetica e gli ormoni, secondo Yunus, sembrano avere un ruolo, sia nel causare la malattia che nella discrepanza di genere ad essa associata.
"Ci sono geni che rendono le persone più suscettibili al dolore e alcuni sono legati al sesso", afferma. "Le donne sono più sensibili al dolore perché gli estrogeni riducono la soglia del dolore".
Questa maggiore sensibilità al dolore può dare alle donne maggiori probabilità di ricevere una diagnosi di fibromialgia.
Un test comunemente eseguito dai medici consiste nell'applicare una pressione fissa ai cosiddetti "tender point": 18 punti specifici del corpo, indicati dall'American College of Rheumatology, in cui anche un leggero tocco può causare dolore.
Almeno 11 di questi punti devono produrre una risposta significativa al dolore per meritare una diagnosi. Ma poiché gli uomini hanno una soglia più alta per il dolore, spesso non soddisfano i criteri.
"Le donne sembrano letteralmente più tenere degli uomini", afferma Yunus.
Come la fibromialgia colpisce gli uomini
Il dolore cronico può essere il suo sintomo principale, ma la fibromialgia a volte comporta ulteriori complicazioni. La stanchezza cronica e la difficoltà a dormire sono disturbi comuni, così come il mal di testa, la sindrome dell'intestino irritabile e la sindrome delle gambe senza riposo. Anche i problemi di memoria e di concentrazione sono spesso associati al territorio.
In generale, secondo Yunus, gli uomini hanno meno sintomi delle donne. Tendono a soffrire meno di stanchezza e ad avere dolori in un minor numero di punti. "È molto meno comune che gli uomini abbiano dolori dappertutto", afferma Yunus. "Ma per molti versi gli uomini sono più colpiti, più infastiditi dalla fibromialgia".
Il motivo potrebbe essere più sociologico che biologico.
Casi non diagnosticati
"Gli uomini non si recano dal medico quanto le donne", afferma Michael J. Pellegrino, medico, esperto di fibromialgia presso l'Ohio Pain and Rehab Specialists ed esperto di Fibromyalgia Exchange. Perché?" "Stereotipi di genere".
"Gli uomini si dicono: 'Non dovrei andare dal medico, non dovrei lamentarmi'. Quindi molti degli uomini che vedo sono costretti dalle mogli a venire", dice Pellegrino, che stima che fino al 20% degli uomini affetti da questo disturbo non abbia una diagnosi.
Più gli uomini rimandano la visita dal medico, più si espongono al rischio di sviluppare complicazioni che possono influire sul lavoro, sugli hobby e sulle relazioni. Pellegrino, che è affetto da fibromialgia, afferma che la depressione non è rara tra gli uomini che hanno ritardato la diagnosi.
"Gli uomini [con la fibromialgia] spesso si sentono distrutti, persino suicidi", dice Gavin Levy, uno scrittore di Austin, Texas, a cui è stata diagnosticata la fibromialgia quattro anni fa, all'età di 33 anni. "Ci siamo passati tutti. Ci si sente come se la mascolinità ti fosse stata tolta in una certa misura. Sei un fornitore e un protettore, e all'improvviso quel ruolo viene invertito".
La cosa più importante che un uomo con fibromialgia può fare, sottolinea Pellegrino, è farsi diagnosticare. Prima lo fa, prima può iniziare il trattamento.
Vivere con la fibromialgia
Non esiste una cura per la fibromialgia, ma esistono farmaci che possono aiutare a ridurne i sintomi. Altrettanto importanti, tuttavia, sono i cambiamenti nello stile di vita. L'esercizio fisico e un'alimentazione corretta sono essenziali, afferma Yunus.
"Esiste una chiara relazione tra il sovrappeso e il dolore e l'affaticamento. Il sovrappeso è un fattore di rischio per la fibromialgia", afferma Yunus. Uno studio recente ha messo in relazione l'obesità con una maggiore probabilità di soffrire di fibromialgia. Questo non significa che tutti i malati di fibromialgia siano in sovrappeso o che i chili di troppo causino da soli la fibromialgia.
Wold si allena sul tapis roulant per almeno 10-15 minuti al giorno. Fa anche un po' di sollevamento pesi per mantenere la sua forza e il suo peso. Di tanto in tanto esce anche sul campo da golf, sapendo che questo lo affaticherà.
"Quando ho finito, mi fa sentire meglio", dice. "Mi ricorda che c'è ancora un po' della mia vecchia vita".
